De dans is gedanst

Met oneindig veel moed, het leven is niet fair. De dans gedanst.

Vanochtend is onze lieve vrouw/dochter/moeder/zus/oma vredig van ons heen gegaan.

Na een onrustige nacht, met veel pijn, is vanmorgen de dosis morfine opgehoogd naar 2 Mg.

Marinka had al aangegeven dat ze nu het slaapmiddeltje, dat al in huis was, ook wel wilde krijgen.

De huisarts zou dit om 10:30 komen toedienen. Dit is niet meer nodig geweest.

Marinka is er, eigenwijs als ze nog was, zelf tussen uit geknepen. Ze is vredig en op eigen kracht ingeslapen. Tot het laatste moment hield zij de regie in eigen handen.

Veel pijn en verdriet, maar het is goed.

Comments (16) »

Blog door Renee

Zoals beloofd zou ik (Renee) in opdracht van mama haar blog schrijven wanneer zijzelf daar niet toe in staat is.

Op dit moment zijn we zover dat het haar niet meer lukt.

Enkele tijd geleden is natuurlijk de permanente drain gezet. Sinds dat die drain is gezet is mama bedliggend.

Zondag op maandag nacht heeft mama een helse nacht gehad, maandagochtend is er dan ook gelijk een dokter bij haar geweest. Mama kon namelijk zelf niet meer plassen.

Op dat moment is er gelijk een katheter gezet zodat de urine toch haar lichaam uit kon. Ze heeft gelijk antibiotica gekregen voor een blaasontsteking. Ze drinkt te weinig voor de hoeveelheid vocht die ze verliest door de drain. De drain tapt nog steeds 2-3 liter per dag af. Eten en drinken houd ze niet binnen wat het extra moeilijk maakt met de antibiotica.

Maandag is de katheter ook weer verwijderd. Ze had er erg veel last van.

Vandaag was de dokter er weer; mama gaat hard achteruit. Ze heeft erg veel pijn en kan op geen enkele manier eigenlijk lekker liggen.

De arts heeft om 12 uur een morfine spuit toegediend om het dragelijk te houden. Later is er met een vlindernaaldje een morfine pomp geïnstalleerd. Deze pomp zorgt dat ze sowieso elk uur 1mg morfine toegediend krijgen. Wanneer ze te veel pijn heeft kan ze zelf nog 1x in de vier uur een extra shot morfine toedienen van 4 Mg.

Mama is erg benauwd, veel moeite met ademhalen en zoals ze zelf zegt kijkt ze scheel.

Alle visites zijn afgebeld. Zo niet, bij deze. Alleen directe familie. Mama heeft zelf niet de kracht om alle berichten te lezen en al zeker niet om ze te beantwoorden.

Wij proberen mama alle berichten voor te lezen en eventueel op verzoek van mama zullen wij ze beantwoorden.

Comments (18) »

De drain.

Vrijdag is de permanente drain geplaatst. Het plaatsen viel gelukkig mee. In de loop van de middag mocht ik weer naar huis en toen was er al 3,5 liter vocht afgelopen. Dezelfde dag nog eens 3,5liter. Samen voor de eerste dag 7liter vocht. Waar haal je het vandaan. De volgende dagen iedere dag tussen de 2en de 3liter. Het geeft verlichting op de buik, maar aan de andere kant ook weer niet. Ook al mijn goede stoffen worden er mee afgevoerd. Met de huisarts afgesproken dat ik vandaag en misschien ook morgen de drain even dicht laat staan. Kijken of dat weer wat energie geeft. Eten lukt me bijna niet. Al een paar keer vast voedsel er net zo snel weer uitgegooid als dat het er was in gedaan. Vandaag nog alleen maar vloeibaar gegeten. Het loopt niet lekker. Vanaf zaterdag is het bed in de woonkamer mijn plaats. Ik kom er nauwelijks af. Ik krijg heel veel,visite. Dat geeft afleiding maar is ook erg vermoeiend. Appjes en messenger berichten lees ik een enkele keer per dag. En probeer ze dan te beantwoorden. Ik lees ze zeker! De kast staat vol met kaarten en bloemen. Ik weet dat ik niet vergeten word.

Comments (9) »

Permanente drain

Na verschillende overleggen met dokters en thuiszorg is er vandaag besloten om toch een permanente drain te plaatsen. Het vocht in mijn buik is al,weer flink toegenomen, Het plaatsen gaat vrijdag gebeuren in het ziekenhuis. Ik moet me om 9uur melden en om half 12 staat de behandeling gepland. In de loop van de middag kan ik dan weer naar huis. Een drain geeft wel infectiegevaar maar dat is met een tijdelijke drain precies hetzelfde. Mocht er een infectie bij komen, dan zal erg slecht voor me zijn. Ze noemden het in het ziekenhuis zelfs “einde oefening”. Knetterharde mededeling, maar op deze manier kan het niet verder. Ik ben vreselijk kortademig en kan echt helemaal niets. Iedereen heel erg bedankt voor de lieve appjes, kaarten en bloemen. Ze komen soms uit de meest onverwachte hoek. Ik ben blij met alle blijken van medeleven.

Comments (16) »

Echo foto’s en update

Zoals beloofd hier een paar foto’s van de echo die gemaakt is afgelopen vrijdag. Het was echt heel bijzonder. Ze hadden een 3D echo apparaat speciaal voor ons gereserveerd. Dagmar kon vrij van haar werk krijgen, want moest eigenlijk werken, maar haar werk was direct akkoord met het verzoek om voor deze reden vrij te krijgen.

Verder is er vrijdag ook een drain geplaatst, waarmee het vocht wat in mijn buik zat afgetapt kon worden. Binnen een uur was ik 3,5 liter kwijt. Inmiddels waren wel mijn benen ook vol gelopen, door een langdurig vocht infuus wat ik had. Dit was noodzakelijk in combinatie met andere medicatie. Niet lekker dus. Mijn gewicht was ineens enorm toegenomen en daardoor ben ik ook heel kortademig. Na de 3,5 liter uit mijn buik is er tot zaterdag niet veel meer uit gekomen en zaterdag is het infuus verwijderde en mocht ik naar huis. Door het ziekenhuis was er van allerlei hulp geregeld. Een ziekenhuis bed, een po en postoel ( heb ik nog niet direct nodig gelukkig) een bedtafeltje en nog veel meer. Iedere dag komt er 2x hulp om me te helpen met wassen en aankleden. En ’s avonds ook met uitkleden. Heel goed en vlot geregeld allemaal. In de twee dagen dat ik thuis ben is helaas mijn buik ook weer aan het vollopen. Als het even tegen zit moet ik morgen weer het ziekenhuis bellen om weer vocht af te laten tappen. Dat kan in principe op de dagbehandeling, maar zal er wel weer een aantal uren voor opgenomen moeten worden. Het is naar mijn / onze zin veel te snel dat het weer vol zit. Dat is geen goed teken.  Er is een mogelijkheid om een permanente drain te plaatsen en daar ga ik zeker even naar vragen hoe dat zit.

Ik krijg vragen van volgers / vrienden en familie wat de prognose is. Dat is heel moeilijk te zeggen. Een paar weken?? een paar maanden??? We weten het gewoon niet. Het voelt ook zo raar, want mijn hoofd doet het nog goed. Alleen laat mijn lijf me in de steek. Een ding is zeker, toen ik mijn blog 6 jaar geleden begon was mijn doel dat ik 90 jaar wilde worden. Dat heb ik later bijgesteld naar 80. Maar ook die ga ik zeker niet halen. We houden rekening met het ergste. Het is niet anders. Ik vind het heel fijn om nog mensen te zien en te spreken, maar ook dat zal gedoseerd moeten. En altijd pas na een afspraak. En dan nog kan ik onverwacht naar het ziekenhuis moeten. Niks is meer zeker op het moment. Mijn / onze wereld staat echt op zijn kop.

 

Comments (3) »

Niet zulk goed nieuws

Even een korte blog. Later meer details,

Sinds woensdag lig ik in het ziekenhuis. Met ambulance erheen gebracht. Had een buik als een skippybal. Ze dachten verstopping maar bleek na een ct scan dat de kanker ook in mijn buikvlies zit. Daardoor wordt de darm lamgelegd. Prognose is heel slecht. Er is geen behandeling mogelijk. Vocht is afgetapt vandaag, meer dan 3 liter al. Dat lucht al wel wat op. Als er geen rare complicaties voordoen mag ik morgen naar huis. Alleen zal het vocht weer gaan toenemen . Vraag is nu hoe lang ik dit vol ga houden. Ik moet thuis een ziekenhuis bed hebben en een paar momenten per dag zorg. In ieder geval voor wassen en aankleden en verzorgen van de wond.

Daarnet was de verpleegkundige van de palliatieve zorg hier voor een gesprek over het vervolg, wat ik nog graag wilde was haar vraag. Tja… de geboorte van mijn tweede kleinzoon meemaken die in juni geboren gaat worden. Dat kon ze me niet geven, maar er is nu door haar geregeld dat Dagmar vanmiddag naar het ziekenhuis komt en dan krijgt ze de meest moderne echo die maar mogelijk is. Zo speciaal !!! Wat een mooie verrassing. Is een momentje voor in mijn mooie momenten pot.

Duidelijk zal voor iedereen zijn dat ik enorm overspoeld wordt door dit alles. Het begin van het einde is er nu dan echt, waar het steeds een ver van mijn bed show leek. Ik heb mijn telefoon op stil staan en zal op appjes niet snel reageren maar lees ze zeker wel. Er zal ook een moment komen dat ik de hulp die iedereen steeds aanbood en waar ik nog maar weinig gebruik van heb gemaakt, toch zal gaan inroepen. Als ik thuis ben en ik kan wat achter de computer zitten zal wel weer bloggen. Op het moment dat het mij niet lukt zal,Renee op mijn verzoek wat schrijven.

Comments (23) »

8 jaar

Deze week is het 8 jaar geleden dat bij mij de borstkanker is geconstateerd. 8 jaar geleden dat ik in de rollercoaster ben gestapt en er nu eigenlijk nog steeds in zit. Af en toe gaat hij wat langzamer en dan even later weer heel erg snel. Ik draag die ##ziekte al 8 jaar met me mee. En niet alleen ik, maar ook Jan en de kinderen natuurlijk en alle andere mensen om me heen. Ik ben heel blij met alle hulp die ik aangeboden krijg en hoop dat dit ook nog zo zal blijven.

Op het moment gaat het niet lekker. Ik blijf darmkrampen houden en het komt steeds vaker. Volgens de artsen verstopping door de pijnstillers. Ik ben begonnen met het minderen van de morfine. Liever pijn in mijn rug dat deze pijn in mijn darmen. Gelukkig heb ik nog geen rugpijn door het minderen. Sinds afgelopen donderdag word ik weer met darmkrampen geplaagd. Donderdag nacht 2 keer flink overgegeven. Want ja…. als het er van onder niet uit kan…. dan komt het aan de bovenkant. Vrijdag de huisarts gebeld en die kwam tussen de middag langs. Ook zij zegt dat het verstopping is en ik heb die middag een klysma gekregen. Dat luchtte even wat op. Maar de pijn is dit keer niet helemaal weg gegaan. Vandaag kwam de thuiszorg voor de wond en ze zag aan mij dat ik me nog steeds niet lekker voelde. Zij heeft voor mij de huisarts gebeld en zo kwam het dat ik vanmiddag weer een klysma heb gehad. het lucht weer een klein beetje op, maar de pijn is nog lang niet weg. Ik ben er enorm moe van. Slapen ’s nachts gaat matig door de pijn en overdag ben ik bij het kleinste klusje al snel kortademig. Als het donderdag nog niet over is moet ik de huisarts weer bellen. Of eerder als het erger wordt. Laten we hopen dat het niet nodig is.

Ondanks de krampen zijn we zondag uit eten geweest. De kinderen hadden dat nog als verrassing voor mij. Helaas moesten ze wel vragen of het door kon gaan. Ik heb niet veel gegeten, maar was reuze gezellig met elkaar.

Straks Mats van het dagverblijf ophalen. Die eet bij ons omdat Edwin en Lianne andere dingen hadden. Dat geeft vast wat afleiding. Jan is ook thuis, dus dat komt wel goed. Want opa is alles. Als ik alleen met hem ben is het allemaal leuk, maar als opa binnen komt ben ik niet meer in beeld. Ik ben niet jaloers hoor. Is gewoon heel leuk om te zien.

 

Comments (2) »

De omgekeerde wereld.

Een week geleden helemaal in een dip. Vreselijke pijn en niks kunnen, overgeven etc. En vandaag weer voor een bezoek naar de oncoloog. De stemming is weer omgedraaid. Eerst ook nog even bij de wondzorg langs geweest. De behandeling van de wond wordt weer een klein beetje bijgesteld. Er was in eerste instantie afgesproken maar 2x per week het verband te wisselen, maar we gaan weer terug naar om de dag.

Meestal loopt het spreekuur flink uit. Maar we waren redelijk op tijd aan de beurt.  De geijkte vraag is als je gaat zitten:  Hoe gaat het met u ?  En ik draaide mijn verhaal af, waarin natuurlijk de opname van 4 weken geleden en de zelfde pijn aanval van vorige week aan bod kwam. De oncoloog vond het toch wel degelijk klinken als obstipatie. Ondanks dat ik toch ontlasting heb gehad. Er kan ergens in de darmen een verstopping zitten die dan moeilijk weg kan of waar toch de ontlasting met moeite nog door kan. Als advies gekregen om op die momenten toch direct een extra zakje poeder te nemen en de magnesium tabletten te gebruiken. Tegen de pijn moet ik op zo’n moment ook zeker de snelwerkende morfine gebruiken. Zolang het blijft bij aanvallen zal er geen andere behandeling gedaan worden. De verstopping kan komen door de medicatie maar het zou ook kunnen dat er in de dikke darm iets anders is ontstaan, waarbij dan gelijk aan een tumor wordt gedacht. Maar ook dit maakt qua behandeling geen verschil. Dus we doen hier vooralsnog niks aan. Voeding heeft hier niets mee te maken. Ik mag in principe alles eten, maar kleine porties is wel belangrijk. Eiwitrijk blijft wel van belang.

Het volgende wat ik altijd te horen krijg zijn de tumor markers. Vorige keer waren die gestegen van ruim 1000 naar de 2200. En omdat de leverwaarden door de Provera die ik slik (een hormoon tablet) wel vooruit waren gegaan zijn we daar mee door gegaan. En tot ieders verrassing zijn de markers nu weer terug naar de 1060. Weer gehalveerd dus. Super nieuws. Ook de leverwaardes zijn weer wat verbeterd. Kortom:  Soms moet je met hormoontherapie wat geduld hebben was zijn uitspraak. We gaan door met de Provera en ik hoef pas over 2 maanden (half mei) weer terug te komen. Natuurlijk als er eerder klachten opdoen moet ik eerder aan de bel trekken.

Het is wel een achtbaan hoor. We gaan van hoge bergen naar lage dalen en weer terug. Maar : Voor nu steken we de vlag even uit. Dit soort berichten wil ik wel vaker horen. Alleen resultaten uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst.

Vrijdag mijn verjaardag vieren en misschien ben ik wel zo’n wandelend wonder dat ik ook volgend jaar weer een feestje geven kan.

vlag

Comments (7) »

Het is weer even mis

Eergisteren was ik in eerste instantie erg blij. Verlost van mijn pruttelende kastje en lekker geluncht. Maar nog geen 2 uur na het schrijven van mijn blog ging het weer mis. Een zwaar gevoel op de maag en enorme krampen waarbij een wee helemaal niets voorstelt. Met moeite heb ik een beetje gegeten en ben vroeg naar bed gegaan. Alle strakke kleren van mijn lijf. Helaas werden de krampen alleen maar erger. En er kwam een zwaar misselijk gevoel. Op een gegeven moment maar echtpaar snelwerkende morfine ingenomen. Dat gaf iets verlichting. Maar midden in de nacht moest ik toch enorm overgeven. Gelukkig was ik voorbereid met een emmer naast het bed. Het is exact dezelfde pijn als waar ik al 2 keer voor opgenomen ben geweest in het ziekenhuis, toen werd er gezegd dat het verstopping zou zijn, maar nu was dit toch echt niet het geval. Gisteren morgen was ik zo slap als een vaatdoek. Dagmar is gekomen en heeft me verwend met een kop thee en een beschuitje en heeft me geholpen met douchen. Zo fijn, een lieve schoondochter in de buurt. ‘S middags kwam Lianne ook nog even om het hoekje kijken En weer werd er goed voor me gezorgd met thee en een cracker. De pijn is langzaam weggetrokken, maar ook ’s avonds nog maar minimaal gegeten.

Intussen ben ik op internet gaan kijken. Ik krijg een sterk vermoeden dat dit toch echt met de kanker in mijn lever te maken heeft, en dat klopt ook wel. Als je zoekt bij lever falen dan komen er heel veel punten tevoorschijn die duidelijk bij mij lijken te passen. Trillende handen, die heb ik al langere tijd en wordt specifiek genoemd. Misselijkheid en vol gevoel ook bij kleine beetje eten, klopt ook helemaal. Kleur ontlasting en urine. Klopt ook. Vermoeidheid. Dat heb ik al veel langer. En zo is de lijst nog langer.

Heb altijd luchtig over mijn ziek zijn gedaan, maar moet bekennen dat ik nu toch wel wat angstig wordt. Dinsdag moet ik naar de oncoloog en wil met hem praten over hoe te handelen. Als ik immers dinsdag gebeld had naar het ziekenhuis had ik vast en zeker weer opgenomen geworden. Maar dat helpt me niets. Ik wil het liefst thuis zijn natuurlijk.

Ik ben even geknakt, maar krabbel wel weer op hoor! Er zijn zoveel lieve mensen om me heen die me willen helpen. Super!

Comments (7) »

Bevrijd van de pomp

Na 3 weken met een pruttelende vacuüm pomp om mijn nek gelopen te hebben, was het vandaag tijd voor de controle in het ziekenhuis. Naast de wondverpleegkundige werd en dit keer ook door de chirurg naar de wond gekeken. Er werd zeer snel een conclusie getrokken. De wond ziet er mooi uit, maar dicht is hij nog lang niet. En de vraag is, of hij ook ooit wel dicht zal gaan. Er komt geen vuiligheid meer uit en zal misschien wel altijd zo blijven. De pomp wordt dus niet verder ingezet. Leuk geprobeerd maar geen tot weinig effect. Dag pruttelend kastje !! Ik ga je niet missen.

Er is een mogelijkheid om door een plastisch chirurg onder narcose de wond nu dicht te laten maken. Maar dat brengt  weer heel veel andere risico’s met zich mee. Iedere wond die aan de rechterkant van mijn lijf gemaakt wordt, in het oedeem/ operatie gebied kan zorgen voor infecties. En ook de wond van zo’n operatie kan enorm lang gaan duren voordat die dicht gaat. Als hij al ooit dicht zal gaan. En dat komt dan allemaal weer door de bestralingen die ik 8 jaar geleden gehad heb. Mijn huid is daardoor zo kapot bestraald dat genezen van een wond bijna onmogelijk is.

En toen kwamen we weer op het punt “kwaliteit van leven” Wil ik dit nog laten doen?? Wil ik een operatie onder narcose met alle risico’s van een andere wond die niet dicht gaat. Of kan ik er mee leven dat ik 2 tot 3 keer per week zorg nodig heb om de huidige wond te verbinden. Ik ga voor het laatste. Ik kan er prima mee leven dat er een verband zit. Verwisselen kan Jan eventueel ook doen. Maar dat de zorg er voor komt is ook een rustig gevoel. Ze houden daarmee ook mij een beetje in de gaten en ik heb houvast aan hun.

Om te vieren dat ik bevrijd ben van de pomp zijn Eveline (mijn chauffeur van vandaag…. wat ben ik blij met al mijn chauffeurs ) en ik samen lekker gaan lunchen in Ede. Zo hebben we er een gezellig uitje van gemaakt.

Volgende week nog een keer terug naar de wondzorg en een gecombineerde afspraak met de oncoloog en ben ik 9 maart jarig. En dat moet ook gevierd worden natuurlijk.  En om de kwaliteit van leven nog maar even te onderstrepen ga ik straks snel op internet speuren voor een weekje weg nog in maart. Nu ik bevrijd ben van de pomp kan dat weer. Ik durfde het niet te boeken voordat ik er van af was.

Comments (2) »