marinka61

Vandaag voor de uitslag van alle onderzoeken, bloed, longfoto en leverecho, naar de oncoloog geweest. Gelukkig goede berichten. De lever en de longen zien er goed uit. Alleen wat galstenen, maar die zaten er de vorige keer ook al. En ik val wat af. Maar dat is alleen maar fijn. Van de vorige hormoontabletten ben ik ongeveer 10 kg aangekomen en nu zijn er daar al 3 van af zonder dat ik er moeite voor heb gedaan. Er mag van mij nog wel meer af. De bloedwaarden zijn nog wel weer gestegen naar ruim 42 (was 37,5) Dat is niet zo goed. De arts zei dat het wel een paar maanden kan duren voordat het resultaat van de spuiten in het bloed zichtbaar wordt. Daar vertrouwen we dan maar op. Ik moet gewoon doorgaan met de spuiten. Nu wel om de 4 weken. Over een krappe 8 weken weer terug om het bloed weer te laten controleren. Voor nu ziet het er allemaal best uit. De bijwerkingen zijn te overzien. (hoofdpijn bij vlagen en diarree maar niet op een extreme manier) en de laatste keer deden de billen ook niet zo’n pijn na het spuiten.

Donderdag mag ik al voor de intake voor het TIRED (vermoeidheids) onderzoek. De intake duurt ongeveer 2 uur. In die tijd moet ik allemaal formulieren invullen en een looptest doen. Ook krijg ik te horen in welke groep ik geloot ben. Ik ben heel benieuwd welke groep het wordt. Kan ook niet goed zeggen welke groep mijn voorkeur heeft. We wachten het af. De onderzoeken zijn op vertrouwd terrein in het Gelderse Vallei ziekenhuis. Niet in het Radboud zoals de meesten dachten. Wordt wel gedaan vanuit het Radboud maar je bent in je eigen ziekenhuis. Dat is wel fijn.

Nu staat alles klaar voor een weekendje camping. De voorspellingen zijn goed. Als je naar buiten kijkt lijkt het daar nog helemaal niet op. Maar we gaan er van uit dat de voospellingen kloppen en we kunnen genieten van een heerlijk weekendje met nazomer weer.

Net telefoon gehad van het Radboud ziekenhuis. Ik kom in aanmerking om mee te doen aan een onderzoek over vermoeidheid bij kanker. Het was een heel verhaal. Maar het komt er op neer dat ze gaan loten om uit te maken in welke groep je komt.

Deze loting vindt plaats tijdens de eerste afspraak na de eerste meting die ik zal krijgen in De Gelderse Vallei in Ede omdat ik daar onder behandeling ben. Wanneer dat zal zijn is nog niet bekend.

Er zijn 3 verschillende groepen
• Patiënten die loten voor cognitieve gedragstherapie zullen naast de metingen ook max. 10
individuele gesprekken van één uur hebben met een ervaren gedragstherapeut, gedurende 12
weken, in het ziekenhuis waar je behandeld wordt. In deze gesprekken gaat het erom hoe je op
een praktische wijze je vermoeidheid kunt aanpakken.
• Patiënten die loten voor de fysieke training zullen naast de eerder genoemde metingen twee
keer per week een fysiek trainingsprogramma volgen gedurende 12 weken. Eén keer per
week krijg je in een kleine groep van max. 5 personen gedurende 2 uur conditie- en
spierkracht training. De training wordt op je conditie aangepast en een fysiotherapeut zal de
training begeleiden. In dezelfde week kun je  individueel deze training herhalen in een hiervoor
beschikbaar gestelde fitness ruimte onder toezicht van een fysiotherapeut. De training zal
plaatsvinden in het ziekenhuis waar je onder behandeling bent.
• Patiënten die loten voor de gebruikelijke zorg krijgen alleen de eerder genoemde metingen om
de vermoeidheidsklachten in kaart te brengen. In deze groep is het vooral belangrijk dat wij
kunnen nagaan hoe het beloop is van vermoeidheidsklachten van patiënten.

Ben heel benieuwd wat het allemaal gaat betekenen. Ik heb al wel heel veel geprobeerd. Doe al 2 jaar fitness onder begeleiding bij Reflex in Heteren. Maar mijn energie gaat achteruit en het is wel heel frustrerend als je dan anderen ziet die steeds meer kunnen en zelf moet je al na een half uur echt afhaken.

Ook heb ik al ergotherapie gehad waar ik heb geleerd om mijn dag in te delen en aan te geven wanneer iets te veel was, Dat lijkt een beetje op de behandeling van groep 1. We wachten het af. Niet geschoten is altijd mis. Ik pak alles aan om te kijken hoe we het allemaal wat aangenamer kunnen maken. En met de uitslag van deze onderzoeken kunnen ze dan andere mensen beter begeleiden. Het project wordt gefinancierd door het KWF. Mijn kilometers en parkeergeld worden zelfs vergoed. Niets te verliezen dus en alles te winnen.

Moe, moe en nog eens moe. Ik ben echt moe. Er komt totaal niets uit mijn handen. Ik zit wat te hangen. Voel me belabberd en kan weinig. Ook de wekelijkse wandeling levert problemen op. Gisteren moest ik zelfs halverwege even gaan zitten. Ik werd draaierig en kon echt niet verder lopen. Gelukkig was er een bankje in de buurt. Ik vind dit zeer frustrerend. Ik heb moeite met het niks doen,  en kan maar matig genieten van het mooie weer op dit moment. Mijn optimisme is momenteel ver te zoeken.

Morgen krijg ik de volgende set van 2 spuiten. Hoop niet dat dit betekent dat ik nog vermoeider wordt. Ook de diarree wordt meer dan in het begin. Zouden de bijwerkingen langzaam op gang komen?? Hoop van niet en hoop dat dit een tijdelijke dip is. Na de spuiten van vorige week heb ik twee blauwe en pijnlijke billen over gehouden. Zelfs bij het omdraaien in bed deed dat pijn. Die pijn en het blauwe is nu wel redelijk weg, maar nog niet helemaal….. pffff. Na de spuiten van morgen zit er 4 weken tussen de volgende, dat scheelt dan weer.

Er is wel een klein voordeel. Doordat dit andere hormonen zijn lijk ik af te vallen. Na het starten van de vorige hormoonkuur ben ik stiekem zo’n 10 kg bijgekomen. Daar ben ik er nu zonder dat ik er enige moeite voor doe wel weer 3 van kwijt.  Je moet van alles de positieve kant maar zien te vinden. 😉

Zo….. ik moest even van mij af schrijven hoor….. Even mopperen. Hopelijk kan ik de volgende keer iets positiever voor de dag komen.

Overigens net het laatste deel van de vakantie betaald. Nog 6,5 weken en dan gaan we naar de zon van Fuerteventura. Wel heerlijk om naar uit te kijken. Voor die tijd nog wel het een en ander aan dokterszaken, maar toch…..

Zondag was het na 9 weken camping weer tijd om weer gewoon thuis te zijn. Alle scholen zijn weer begonnen en ook mijn bijlessen gaan weer langzaamaan op gang komen. Het was heerlijk op de camping. De laatste weken wel wat nat, maar ik ben er graag. Toch lekker om weer thuis te zijn ook. Weer een beetje regelmaat. 

De eerste lesjes al achter de rug. En ik heb het een en ander in huis gedaan. Niet veel, want dat lukt me niet. Binnenkort mijn hulp ook maar weer bellen om te komen. Heel de zomer is ze natuurlijk niet geweest. Als er niemand thuis is wordt het niet vies zou je denken….pfff. toch wel hoor. Overal van die dunnen spinnendraden van die spinnen met zo’n klein lijf en hele lange poten. Is heerlijk als zij voor mij de gangbare boel bijhoudt. 

Ook het wekelijkse rondje wandelen met Pauliene gaan we weer consequent doen. In de zomer hebben we dat wel een paar keer op de camping gedaan, maar de regelmaat was er wel uit. Nu staat voor iedere dinsdagochtend om 10 uur de afspraak weer in de agenda. Eerst lopen en daarna lekker een bak koffie samen. Echt fijn dat we dit al zo lang samen kunnen doen.

Gisteren was de tweeling jarig. 23 jaar zijn ze al weer geworden. Voor de eerste keer waren ze geen van twee thuis op de verjaardag, maar ’s avonds zijn we onverwacht gezellig uit eten gegaan. 

En vandaag was het al weer tijd voor de tweede serie van 2 prikken. Dit keer ben ik geprikt door de assistente. Ook maar direct gaan liggen gezien de ervaringen van de vorige keer. Het was weer niet lekker en de billen voelen een beetje vreemd aan. Met de bijwerkingen valt het nog wel mee. Wel een aantal keren hoofdpijn gehad en wat diarree. Beiden worden vermeld op de bijsluiter, maar het kan ook heel goed zijn dat het bij mij van wat anders komt. Wat ik wel heel sterk heb zijn opvliegers. Die had ik al wel van de vorige medicijnen, maar nu is het nog veel extremer. Ze komen aan de lopende band. Zeker nu het warmer buiten is heb ik er extra hinder van. Tot aan een rood hoofd toe. Maar als het daar bij blijft dan is het goed vol te houden. Ik ben ook wel erg moe de laatste tijd. Maar of dat toe te schrijven is aan de spuiten?? Ik weet het niet… Zou kunnen. Bij de volgende afspraak met de dokter er maar eens over hebben. Over 2 weken krijg ik weer 2 spuiten. Dan op 21 september weer bloedprikken, lever echo en longfoto en op 25 september naar de oncoloog.