Archive for juli, 2016

Uitslag van de scans

Met enige vertraging mijn blog van het ziekenhuis bezoek van de afgelopen dagen. Gisteren schreef ik op Facebook dat ik ’s avonds al zou schrijven, maar dat is er dus niet meer van gekomen.

Donderdag moest ik om 8.30 uur in het ziekenhuis in Arnhem zijn voor de PET scan. Dat onderzoek doen ze nog niet in Ede. Vandaar dit keer naar Arnhem. Geen probleem. We zitten op de camping in Lunteren, en de afstand is niet veel groter dan van huis af. We vertrokken op tijd om niet te laat te komen. Half 8 zaten we in de auto. Aan het eind van de Ginkelse Heide konden we kiezen om binnendoor te rijden of de grote weg te nemen. Normaal op een donderdag is dat wel druk, maar omdat het al vakantie is zagen we dat het rustig was op de snelweg en kozen voor de snelweg. Dat hadden we achteraf beter niet kunnen doen, want na een enkele kilometer begonnen de borden te knipperen en uiteindelijk stonden we bijna stil. Grrrr. dus toch file. Het werd behoorlijk stressen, want om 8.10 uur stonden we nog steeds. Ik heb om de stress wat te verminderen maar even naar het ziekenhuis gebeld om te melden dat we toch echt wel onderweg waren. Er werd me verteld dat ik dan geen pasje moest gaan laten maken als ik er was maar direct door kon lopen naar de afdeling. Intussen werd duidelijk dat de afrit naar Apeldoorn was afgesloten door een gekantelde vrachtwagen. Daardoor wilde iedereen er af bij Arnhem Noord. De afrit waar wij ook moesten zijn. Er stond al een hele rij auto’s op de vluchtstrook die er af wilde. Jan heeft toen even een asociale actie uitgevoerd en is over de snelweg doorgereden tot het einde van de uitvoegstrook en heeft hem er daar tussen gepropt. De automobilist achter ons was het niet eens met deze actie en begon hard te toeteren. Normaal zouden we dit ook niet doen, maar ja. Logisch dat deze man zo reageerde. Dat hadden wij ook gedaan. Het scheelde een flink aantal minuten. Toen eenmaal op de afrit moest alles naar links waar maar 1 baan voor beschikbaar was en wij moesten naar rechts. Achter ons vandaan kwam een auto over de vluchtstrook aanrijden om naar rechts te gaan. En wat hij kan kunnen wij ook. Dus asociale actie nummer 2. Als er politie onderaan had gestaan had het vast een flinke boete opgeleverd, maar we wonnen er weer een paar minuten mee. Op deze manier waren we uiteindelijk maar 5 minuten te laat in het ziekenhuis. Jan heeft me er voor de deur uitgekiept en ik ben snel naar de afdeling gegaan, waar  ik direct naar de behandelkamer kon.

Met een PET scan krijg je radioactief spul ingespoten via een infuus en moet je daarna een half uur heel stil liggen op een bed zonder te praten. Ik had dus alle tijd om even bij te komen van de stress. Toen het half uur voorbij was mocht ik overeind en moest ik 750 ml. contrast vloeistof drinken binnen een half uur, omdat er tegelijkertijd ook nog een CT scan gemaakt werd. Na dat half uur de scans waarbij tijdens de CT scan ook nog via het infuus werd ingespoten. Ik had weer genoeg troep in mijn lijf gekregen in ieder geval. Om kwart over 10 was alles achter de rug en kon ik weer terug naar de camping. De uitslag de volgende dag bij de oncoloog.  Dat was gisteren. Ik vond het behoorlijk spannend. Immers bij mij is niet altijd heel duidelijk te zien wat er zit. En de PET scan geeft het wel goed aan. Het kon maar zo dat er op longfoto of echo van de lever niets te vinden was en dat de scan aan zou geven dat er toch wat zat. Maar gelukkig was dit niet het geval. De scan heeft aangegeven dat er wel meer plekken in de botten zitten , maar dat hadden we al gezien op de MRI en was geen verrassing. Wat de scan ook aan gaf en wat wel verrassend was is dat de activiteit in vergelijking met dezelfde scan van 2012 minder is geworden. Hierdoor is de oncoloog even in vertwijfeling of dat het toch al wel nodig was geweest om aan de chemo te beginnen. Toch is besloten om hier mee door te gaan, maar het opent wel weer duren voor het vervolg. Waar de afgelopen weken voor mijn gevoel mijn horizon wat erg dicht bij kwam heb ik hem vandaag weer een heel stuk naar achteren kunnen schuiven. En ik kon opgelucht het ziekenhuis verlaten.

Ruerdtsje was met mij mee geweest omdat Jan wat minder makkelijk vrij kon krijgen op vrijdag en ze wilde toch nog een keer op de camping langskomen. We hebben het nuttige dus met het aangename gecombineerd. Na het ziekenhuis bezoek moesten we even langs de supermarkt omdat ze ook lekker bleef eten en zelfs aanbood om wat lekker klaar te maken voor ons. Gezellig en lekker, dus aanbod met beide handen aangepakt. Toen we weer naar de auto liepen bleek dat ik een lekke band had. Na een heel hard K*T de ANWB gebeld. Ik heb wel een thuiskomertje in de auto liggen maar in mijn conditie een wiel gaan verwisselen was toch geen optie. Een vriendelijke dame vertelde dat het erg druk was en dat het wel een uur kon duren voordat er iemand zou zijn. Daarom hebben we de boodschappen weer in de winkel gebracht waar een winkelbediende de doos zelfs in de koelcel weg heeft gezet en we zijn een drankje gaan drinken op het terras met uitzicht op de auto. Op die manier konden we goed zien of de ANWB al kwam. We hadden ons drankje nog maar net op tafel staan toen de ANWB al aan kwam rijden. Dat was een kort uur. 🙂 De man van de ANWB had de band vlot verwisseld en toen konden we al weer terug naar de camping waar het nog heerlijk weer was. Ik ben allerlei telefoontjes gaan doen, naar mijn moeder en de kinderen om ze op de hoogte te brengen van het redelijk goede nieuws. Die zaten allemaal ook in spanning te wachten natuurlijk. En Ruerdtsje heeft een heerlijke maaltijd gemaakt en ook nog allerlei hapjes die ik kan nemen voor het innemen van mijn pillen ’s avond. Rond half 10 ging ze naar huis en voor mij was de pijp toen aardig leeg en had ik geen puf meer om mijn blog nog te schrijven.  Nog even lekker uitgezakt met een spelletje op de tablet en een perfecte nacht geslapen. Nu ben ik weer fris en fruitig voor een weekend zonder afspraken.  Voor al mijn lezers en volgers ook een fijn weekend allemaal.

 

Advertenties

Comments (6) »

De pijnpoli

Vanmiddag om 14.00 uur moest ik me melden in het ziekenhuis voor mijn behandeling op de pijnpoli. Had wel een beetje de bibbers. Leek me geen pretje. En als je me nu achteraf vraagt hoe het was dan zal ik zeggen dat het mee viel. Maar echt prettig was het zeker niet. De arts moest behoorlijk wroeten om op de goede plaats te komen. Hij vroeg steeds of ik de stroom stootjes voelde, maar ik voelde steeds helemaal niks. Maar ineens kwam er een stoot zeg. In een reflex vloog mijn been omhoog en ik gaf een gil. Daarna stelde het niet veel meer voor gelukkig. Mark had me gebracht en tegen 4 uur kon hij me weer ophalen. Op dit moment is naar mijn idee de pijn al een heel stuk minder. Hopen dat het zo blijft.

Zondag ben ik al gestart met de chemo. Het was eerst de bedoeling om maandag te starten, maar Jan bedacht dat het misschien handiger was om een dag eerder te doen zodat hij thuis was en kon handelen als het nodig mocht blijken. Het was wel even een moeilijk moment om de eerste dosis van 5 pillen in te slikken. Maar het moet gewoon. Tot nu toe merk ik er niet heel veel van, behalve dat mijn ontlasting wel extreem gemakkelijk gaat en af en toe gepaard gaat met darmkrampen. Het is ook lastig dat je ze in moet nemen binnen een half uur na een maaltijd en dat er 12 uur tussen de ochtend en avond inname moet zitten. Ik heb gekozen om ze ’s morgens om 9 uur te nemen en ’s avonds ook om 21 uur. Mijn toetje laat ik dan tot die tijd staan. Nu maar hopen dat het bij deze bijwerkingen blijft en dat het effect gaat hebben.

Donderdag om 8.30 uur mag ik me melden in ziekenhuis Rijnstate voor een PET scan waarop alle uitzaaiingen het beste te zien zijn. Over enige tijd zal,dan denk ik dit onderzoek herhaald worden om te kijken of er resultaat is. Vrijdagmiddag krijg ik bij de oncoloog het resultaat van deze eerste scan. Het is zomer in Nederland, maar ik heb weinig tijd om er van te genieten.

Comments (1) »

Een week na de uitslag gaat het beginnen.

We zijn nu precies een week na de uitslag waarin werd verteld dat ik weer aan de chemo moet. In die week is er al weer veel gebeurd. En een aantal dingen zijn weer veranderd. Direct nadat we de uitslag kregen moest ik bloed gaan laten prikken omdat deze chemo een bepaald enzym nodig heeft om in je lijf opgenomen te kunnen worden en 5% van de mensen heeft dat enzym niet. Afspraken werden ook gelijk gemaakt voor de pijnpoli en de voorlichting over de chemo. De eerste op de pijnpoli heb ik inmiddels gehad vanmorgen. Maandag al krijg ik een pijnstillende injectie in mijn rug precies op de plek waar de zenuw klem zit. Deze arts vertelde me dat er niet alleen door inzakken van de wervels ruimte gebrek is, maar dat er ook een cyste zit. Maar hij zag er wel een mogelijkheid in om me te behandelen. Eigenlijk al direct vanmiddag, maar dat kwam me niet uit. Voor vanmiddag had ik andere afspraken al gepland staan. o.a Gezellig met Evelien bijkletsen en de Vodafone kwam de aansluiting voor tv en internet aansluiten. Bye bye KPN. Dit gaan me flink wat geld besparen in de maand.

Vanmiddag was dus geen optie. Daarom voor maandag de afspraak gemaakt. Doodeng vind ik het, maar deze pijn is ook niet te verdragen en iedereen die ik hierover vertel heeft wel iemand met goede ervaringen. Na de behandeling mag ik in ieder geval 12 uur geen auto rijden. Dus er moest een chauffeur gezocht worden. Mark heeft voor deze keer een vrije middag opgenomen. Morgen naar de chemo voorlichting gaat Renee mee. Zo worden de taken een beetje verdeeld en hoeft Jan niet iedere keer vrij te nemen. Om de pijn verder te onderdrukken heb ik andere medicijnen erbij gekregen. Deze worden ook voorgeschreven bij angst en depressie…… uhm…. daar heb ik nog geen last van, maar je zou het bijna wel van krijgen. Mijn pillen bakje wordt voller en voller.  En alle pillen hebben ongeveer dezelfde bijwerkingen. Droge mond, duizeligheid en uitkijken met alcohol. Dat zal ik de komende tijd dus zo veel mogelijk moeten laten staan. Jammer, want een glaasje op zijn tijd vind ik wel erg lekker.

Aan het begin van de avond werd ik gebeld door de oncoloog. De uitslag van het bloed was er en ik heb het enzym in mijn bloed dus de behandeling kan nadat ik morgen de voorlichting heb gehad van start gaan. Ik vind het weer super eng en ben heel benieuwd hoe ik me ga voelen van deze kuren. Heb nog even gevraagd hoe veel kuren ik zou moeten krijgen. Dat is dus onbepaald. We moeten door zolang als dat het aan slaat. Morgen krijg ik de uitgebreide voorlichting.

Om weer een nieuw begin plaatje van mijn lijf te maken wilde de oncoloog weer een botscan laten maken maar in overleg met de radioloog is besloten hier vanaf te zien en in plaats daarvan een PET scan te doen. Op een PET scan is meer te zien en kunnen er geen metastasen over het hoofd gezien worden. De botscan geeft mijn vorm van kanker niet altijd duidelijk weer.  Komende week zal ik daar een oproep voor krijgen. De scan wordt gedaan in Arnhem en ik weet niet of ik dan wel weer zelf kan rijden, maar anders ga ik weer op zoek naar een chauffeur. Dat zal de komende tijd wel vaker voor komen. Dus iedereen die ooit een keer heeft aangeboden om me ergens mee te helpen……. berg je maar……. misschien sta ik ineens voor de deur met de vraag of je me ergens heen wilt brengen.
2016-07-14 20.36.15

Comments (6) »

De uitslag.

Al weken loop ik met een nare pijn in mijn been. Ben er al meerdere keren voor bij de fysio geweest en in eerste instantie werd er gedacht dat het mijn spieren waren. Zelf had ik een heel ander gevoel en toen vorige week de pijn zo heftig werd heb ik de oncoloog gebeld. Ik maakte me zo veel zorgen. Je denkt direct aan het ergste. Ik werd door hem terug gebeld en na mijn verhaal aangehoord te hebben werd besloten dat ik zsm alle onderzoeken en vooral de MRI moest hebben. Vrijdag werd ik gebeld dat het maandag al kon. Dat was fijn. Tot die tijd dubbele dosis pijnstillers. En ik loop daardoor al een tijdje als een zombie rond.

Maandag meldde ik me om half 2 in het ziekenhuis voor de MRI. Toen bleek dat de MRI voor dinsdag gepland stond, sloeg ik min of meer in de stress. Wel stond de echo van de lever en de longfoto voor maandag gepland in de computer van het ziekenhuis en die zouden om half 1 zijn. Echter…. het was al half 2. Het huilen stond me even nader dan het lachen. Maar gelukkig was de balie assistente zeer meedenkend en kon ik direct doorlopen voor de foto. Ook voor de echo van de lever maakten ze een plaatsje vrij. Voor de MRI moest ik na deze onderzoeken maar even komen vragen hoe dat moest. En raad wat….. ik kon direct doorlopen voor de MRI en nadat ik ook maar even bloed heb laten prikken was alles ineens op 1 dag geregeld. Dat was een meevallertje. Toen begon het wachten tot ik vandaag bij de oncoloog terecht kon. Omdat vorige keer de tumormarkers al zo veel gestegen waren maakte ik me daar eigenlijk het drukste over vandaag. Was wel flink zenuwachtig toen we naar het ziekenhuis reden. Het liep weer lekker uit bij de oncoloog en toen we eindelijk aan de beurt waren viel hij ook direct met de deur in huis.

De MRI heeft aangegeven dat de pijn in mijn been komt van het inzakken van de 4e en 5e lende wervel. Dat heeft niets met de kanker te maken. Dat is wel een positieve uitkomst, maar neemt niet weg dat ik er toch veel pijn van kan hebben. De oncoloog heeft al contact gehad met de anestesioloog en ik moet daar donderdag a.s. al naar toe om een bespreking te hebben over een pijnblokkade. Tot die tijd ga ik door met de morfine tabletten. Gelukkig mag ik dan wel weer auto rijden, want na enige tijd innemen is je lichaam er op ingesteld.

Maar…… de MRI geeft ook aan dat er meer plekken in mijn bekken en wervels zijn bijgekomen en dat andere plekken zijn gegroeid. De huidige hormoontherapie die ik nu anderhalf jaar gebruik werkt dus echt niet meer. De markers zijn binnen 2 maanden weer 20 punten gestegen van 67 naar 86. Dat betekent stoppen met de hormoon. Helaas zijn er geen andere hormonen meer voor mij en moet ik nu over op de chemo. Wel in tabletvorm dit keer en met minder heftige bijwerkingen als het goed is. Maar het blijft chemo en heeft zeker vervelende bijwerkingen. Niks doen is geen optie dus we gaan ervoor. 2 weken pillen en 1 stop week. Dan weer 2 weken pillen en 1 stop etc. Iedere 3 weken controle. Komende week krijg ik de nadere informatie. Daar was nu tijdens dit spreekuur niet voldoende tijd voor. Het was al uitgelopen en de mensen na mij hebben nog langer zitten wachten want de arts nam alle tijd voor mij.

Ik krijg ook nog een oproep voor een botscan om weer een start plaatje te maken. En ben direct bloed wezen prikken. Kortom:  De komende tijd ben ik weer kind aan huis in het ziekenhuis. Heb alles zelf nog niet helemaal op een rijtje en moet het nog flink laten bezinken.

Om met positief nieuws te eindigen: De lever en de longen zijn nog schoon.

Comments (8) »