Archive for september, 2016

Ik ben uniek

Ik ben uniek. Dit zijn niet mijn woorden, maar de woorden van mijn oncoloog. Ik ben een speciaal geval. Zo iets als van mij heeft hij nog niet eerder meegemaakt. Vandaag kreeg ik de uitslag van de PET scan die afgelopen maandag in Arnhem was gemaakt. De PET scan is een scan waarop je normaal gesproken echt alles aan tumoren kunt ontdekken. Bij mij geeft de scan echter aan dat ik Sinds 2012 een verbetering heb, maar de tumormarkers, de waarden in mijn bloed geven juist een sterke groei aan. Met de botscan is bij mij ook niet veel te zien. Eigenlijk geeft een MRI toch nog het beste beeld. En dat schijnt vreemd te zijn.

De afgelopen 3 weken heb ik niets geslikt en de markers zijn met slechts 4 punten gestegen. Tijdens het gebruiken van de chemo stegen de markers met bijna 70 punten in 9 weken tijd. Heel speciaal. Conclusie is wel dat de chemo nu definitief geparkeerd wordt en dat ik toch weer terug ga naar de hormonen. Het kan zijn dat er door de meeste tumor cellen wel goed gereageerd wordt, maar dat er bijvoorbeeld 1 plek resistent is geworden. Om die plek op te sporen kan een heel nieuw soort scan gedaan worden, die alleen nog in Nijmegen, Groningen en Amsterdam wordt gedaan. De naam ben ik even kwijt. Deze scan houden we als mogelijkheid achter de hand als de markers toch in hoog tempo blijven stijgen.

Alles bij elkaar gezien ben ik totaal niet ontevreden over de uitslag. Nog steeds alleen plekken in de botten en zeker niet in de organen. Dat is het goed nieuws. Doordat ik gestopt ben met de chemo voel ik me ook minder moe en trekt het hand / voet syndroom ook weer wat weg. In november nog een keer tussendoor bloed prikken om de boel in de gaten te houden en dan pas januari een volgende scan. Groen licht gekregen om in november een vakantie te boeken. Hopelijk is er nog plaats in “ons” park op Lanzarote. Daar gaan we komende dagen even werk van maken.

Advertenties

Comments (12) »

Teleurstelling

Nadat er in eerste instantie sprake was van 24 uur in het ziekenhuis blijven is vandaag duidelijk geworden dat Mats een infectie heeft. Kan komen omdat hij in het vruchtwater heeft gepoept maar kan ook een andere oorzaak hebben. Mats ligt nu aan de zuurstof en monitor en heeft een infuus waar steeds antibiotica in wordt gegeven. Zo klein en zo kwetsbaar ziet dat eruit. Heel sneu. Ook is de 24 uur nu tot zeker een week verlengd. Lianne is gelukkig al wat meer op de been en de borstvoeding lijkt ook aardig te gaan zoals ik van haar begrepen heb. Ze zijn nu samen verhuisd naar de afdeling neonatologie. Edwin mag helaas niet meer in het ziekenhuis blijven slapen, maar Lianne wel. Bezoek wordt zoveel mogelijk beperkt tot alleen naaste familie. Dit om natuurlijk verdere infectie te voorkomen. Hopelijk valt het allemaal mee en mogen ze samen snel naar huis. De roze wolk is even iets donkerder gekleurd. Maar hopelijk als ze thuiskomen snel weer terug.

2016-09-21-17-42-54

Comments (4) »

Opa en Oma

Na alle nare berichten van de laatste tijd, nu even een super leuk bericht. Na lang wachten (wachten duurt altijd lang) is vannacht onze kleinzoon geboren. Lianne was vrijdag uitgerekend en had al een keer oefen weeën   gehad vorige week. Toen dacht ze al dat hij zich aandiende, maar helaas. Gisteren morgen nog gezellig met haar aan de telefoon gezeten en ze vertelde al wel dat ze wat naar voelde in haar buik en een drukkend gevoel had. Vermoeden van weeën was er al wel, maar verder had ik niets meer gehoord van haar. Totdat vannacht om half 4 de telefoon ging. Ik zat direct rechtovereind in bed en wist gewoon dat zij het zou zijn. Helaas kwam het telefoontje wel uit het ziekenhuis. De bevalling was eigenlijk thuis gepland. Maar Mats (Leuke naam he ) had in het vruchtwater gepoept en ze moesten toen hals over kop naar het ziekenhuis. Toen ik Edwin vroeg hoe hard ze gereden hadden was het antwoord : Te hard. In het ziekenhuis is hij om 01.55 uur geboren met een beetje hulp van de vacuüm tang. Hij weegt ruim 8 en halve pond. Is een flinke vent al. Ze worden nu beiden nauwlettend in de gaten gehouden en het is nog niet helemaal zeker of ze morgen naar huis mogen. Lianne heeft veel bloed verloren en staat wat wankel op de benen. Mats kan van de pomp hoofdpijn hebben en wordt daarom ook goed in de gaten gehouden. Omdat de bevalling in het ziekenhuis was konden we er niet direct naar toe. Maar vanmorgen om half 9 stapten we in de auto om de kleine man te gaan bewonderen. Vanmiddag ben ik nog een keer gegaan samen met Renee. Heb hem al lekker in mijn armen kunnen houden. Wat een poepie. En wat bijzonder om je kind met een kind te zien.  Wat zullen we gaan genieten van dit mannetje en van het geluk van Lianne en Edwin. Voor vandaag is de pijp wel helemaal leeg bij mij. En ik denk ook wel bij Edwin en Lianne. Ik heb niet meer geslapen na het telefoontje. Dus vanavond gaan we vroeg onder de wol.

De trotse papa en mama.

2016-09-20-15-45-48    3 generaties Courbois Opa Chris. Papa Edwin en Mats

2016-09-20-10-15-01 2016-09-20-17-54-04

Een trotse oma.

En een trotse tante Renee

Comments (10) »

Ook dat nog….

Soms zit het mee, en soms zit het tegen. Bij mij zit het momenteel weer flink tegen. Mijn positieve gedachten zijn even ver te zoeken. Vanmorgen de derde controle bij de oncoloog voor het chemo traject gehad. De waardes zijn weer flink gestegen. Dat betekent dat de chemo niks uit haalt. Alleen dat ik me er beroerd door voel en mijn voeten bijna geen eelt meer bevatten van het hand voet syndroom. De waardes waren voor het starten van de chemo 89 en nu 9 weken later 151. 3 kwart erbij dus. Conclusie Chemo wordt gestopt en er moet een nieuwe PET scan gemaakt (9 weken geleden ook gebeurd) Deze 2 worden met elkaar vergeleken en aan de hand daarvan wordt gekeken wat we nu nog kunnen. In principe heb ik alle mogelijke therapieën gehad en ben ik uitbehandeld, maar de laatste keer opperde de oncoloog om misschien toch nog terug te stappen op een hormoon wat ik al eerder heb gebruikt. In de hoop dat dit nu weer wat gaat doen.

Naast deze tegenvaller loop ik al een dikke week of zelfs wel wat langer met een zeer pijnlijk rechter been. De pijnblokkade van mijn linkerbeen werkt overigens nu al 6 dagen. Dat is in ieder geval al een dag langer dan de vorige keer. Maar laten we het afkloppen en niet te vroeg juichen. De pijn in mijn rechter been is heel anders dan links en ik was een beetje bang voor etalage benen. Dit is het niet gelukkig. De oncoloog stuurde me vanmorgen direct door naar de radioloog en maakte een echo van het been. Ik blijk een trombose been te hebben. Dat verklaart de pijn. Goed dat ik aan de bel getrokken heb. Er is direct van alles in werking gezet. Bloedverdunners. In eerste instantie in spuit vorm. Heb ik ook al eerder gehad. Zelf spuiten durf ik niet, dat mag Jan dan weer iedere avond gaan doen. En naast de bloedverdunners moet mijn been gezwachteld worden tot het wat is afgeslankt en daarna wordt er een kous aangemeten worden die ik dan minimaal 2 jaar moet gaan dragen.  Het zwachtelen gaat gebeuren door de thuiszorg. Dat heeft als gevolg dat een heel weekend naar de camping er even niet in zit.

2016-09-15-13-10-52

Alles bij elkaar weer een heel gedoe en de tranen kwamen wel om de hoek kijken hoor. Ik zit even in een dip. Volgende keer hoop ik betere berichten te kunnen geven. Bijvoorbeeld de geboorte van onze kleinzoon. Morgen is de uitgerekende datum en Lianne knapt bijna uit elkaar. Het zal niet zo lang meer duren hoop ik.

Verder zit ik wel heerlijk te genieten van de nieuwe kozijnen die deze week geplaatst zijn. Wat zijn ze mooi. Fijn dat ik morgen hulp krijg bij het opruimen van de troep daarvan. Want dat kan ik op het moment echt niet zelf.

 

 

Comments (10) »

Pijnpoli in de herhaling.

Vanmorgen voor de tweede keer een pijnblokkade gekregen. Aangezien de vorige maar ongeveer 5 dagen effect heeft gehad, ben ik heel benieuwd hoe het dit keer zal gaan. Na de behandeling had ik heeeeeeel veeeeeel pijn. Ik heb extra paracetamol gekregen van de verpleegkundige op de afdeling. Na een uur stil liggen mocht ik staan en ik hield mijn hart vast. Het been tintelde nog van de behandeling. Bij het erop staan voelde ik de pijn duidelijk, maar ik zakte er niet doorheen. Daarom mocht ik me aankleden en naar huis. Zelf rijden mag weer 24 uur niet. Jan heeft mij gebracht en omdat Renee toch haar nieuwe auto kon ophalen in Ede vandaag, kon zij me naar huis brengen. Bij de nieuwe auto kreeg ze een slagroomtaart cadeau, dus thuisgekomen lekker een kop koffie (Renee en Raymond thee) en een heerlijk  stuk slagroomtaart genomen.

Vanmiddag nog een doktersafspraak omdat ik steeds draaierig ben en suizen in de oren heb. Ik had het vermoeden dat mijn bloeddruk wat laag was. Dit was echter niet het geval. Ik heb juist een hele mooie bloeddruk. Volgende week bij de oncoloog toch even specifiek naar mij HB waarde vragen. Want daar kunnen de klachten ook van komen. De kortademigheid kan ook met de chemo te maken hebben. Advies: rustig aan doen…. jaja en dat zeggen ze tegen mij. Makkelijker gezegd dan gedaan.

We hebben de dokters perikelen van deze week weer achter de rug. Volgende week staan er al weer 3 afspraken gepland. Waarvan 1 met mama voor het aanvragen van een invalide parkeerkaart. Ik ga met haar mee om de dokter ervan te proberen te overtuigen dat die toch echt nodig is. Een jaar geleden is er ook al een keer 1 aangevraagd, maar die werd toen doodleuk afgewezen. Dat laten we dit keer niet zomaar gebeuren. De andere twee afspraken zijn voor mijzelf. 1 voor bloedonderzoek en 1 voor de controle bij de oncoloog. We gaan zien of de 3e chemo kuur er nu wel voor heeft gezorgd dat de tumor markers gedaald zijn. En waarschijnlijk moet er weer een afspraak gemaakt worden voor een scan. Daar had de oncoloog het vorige keer al over. Wordt vervolgd.

Vanavond weer voor een lekker weekend naar de camping. Het belooft een mooi weekend te worden dus we nemen het er nog even van. Als straks echt de herfst gaat beginnen is het camping seizoen voorbij, dus nu nog lekker genieten.

 

Comments (3) »

25 jaar

Vandaag is het 25 jaar geleden dat ik moeder werd van een tweeling.Ik moest me ’s morgens vroeg melden in het ziekenhuis. Ik was 37,5 weken zwanger maar de tweeling zwangerschap werd zo zwaar dat er werd besloten om de kindjes te halen. Wat het precies zou zijn wisten we niet. Tegenwoordig is dat anders. Met 20 weken weten de meesten wel of het een jongen of een meisje is. Ook wordt dat dan meestal wel aan iedereen verteld. 25 jaar geleden deden ze ook wel moeite om het geslacht te bepalen maar was dat blijkbaar wel moeilijker. Bij een eerste controle werd er gezegd dat het 2 jongens waren en later waren het ineens 2 meisjes. Het was daardoor wel een grote verrassing wat het zou zijn. En natuurlijk moesten we ook 2 jongens en meisjesnamen bedenken. Toen ik in het ziekenhuis was werd ik al snel aan het infuus gelegd om de bevalling in te kunnen leiden, maar ik had al weeën en het kraantje werd nog niet opengedraaid. Mark is op eigen kracht in 1 perswee geboren om 10.30 uur en Lianne kwam 3 kwartier later. Voor haar moest het kraantje met weeën opwekker wel open gedraaid worden. Daarbij lag ze ook in stuit. We moesten 1 dag in het ziekenhuis blijven en de volgende dag mochten we weer naar huis. Was nog wel even twijfelachtig of Lianne mee mocht omdat ze zo klein was (2200 gram) en Mark woog 3200 gram. Ruim een kilo verschil. In de loop van de jaren veranderde dat wel. Mark had vaak oorontstekingen en moest veel antibiotica slikken. Zijn groei was daardoor langzamer leek het wel. Er werd vaak aan mij gevraagd of ik ze snel achter elkaar had gekregen. Als mijn antwoord dan was dat er 3 kwartier tussen zat werd het altijd even stil. Oh… is het een tweeling dan ? was de standaard reactie. Mark vond dat niet zo leuk en keek altijd beteuterd. Hij was immers de oudste en toch kleiner. Voor een kleuter is dat moeilijk. De eerste jaren waren tropenjaren omdat Mark vaak ziek was en ’s nachts van slapen niet veel terecht kwam. Er zijn wel eens dagen geweest dat ik het heel moeilijk en zwaar had, maar wat hou ik van ons stel. 2 individuen zijn het geworden. Ik ben super trots op mijn kinderen. Ik heb ze maar zelden hetzelfde gekleed en ze hebben op de basisschool ook langere tijd niet bij elkaar in de klas gezeten. Ze hadden hun eigen vriendjes en konden ook heel goed samen spelen. Dat is altijd zo gebleven. Er zijn zeker raakvlakken. Hun verjaardag vierden ze vaak samen in de tuin met veel vrienden. Vrienden van de voetbal en van school. Nu woont Lianne in Doorwerth en wordt zeer binnenkort moeder. Zo mooi om mee te maken dat je eigen kind ook moeder wordt. Had nooit gedacht dat ik dit zo speciaal zou vinden. Over een week of 2 is ze uitgerekend en er wordt vol spanning uitgekeken naar de kleine “Flip”die geboren gaat worden. Vanmiddag gaan we haar bolle buik nog even bewonderen. De verjaardag wordt in kleine kring gevierd.

Ik zal ook nog even verslag doen van de laatste dokters zaken. Mijn tweede controle van de chemo kuur bleken de waarden weer gestegen. Dat is niet wat we willen zien. Ze moeten dalen. Het is de vraag of de chemo aanslaat. Ik kon toch aan een derde kuur beginnen. Wel in een lagere dosis omdat ik enorm veel klachten had. Ik ben nu halverwege de derde kuur en tot nu toe gaat het redelijk goed. Minder darmklachten en ook mijn handen en voeten gaat het nog redelijk goed mee. Over 2 weken weer op controle en dan wordt er waarschijnlijk een afspraak gemaakt voor een scan om die te kunnen vergelijken met de scan van voor de chemo. Het is een beetje zoeken bij mij wat er werkt. Gisteren ben ik ook op de pijnpoli geweest. De pijnblokkade heeft om precies te zijn een dag of 5 goed gewerkt en sinds die tijd komt de pijn steeds wat erger terug. Niet leuk. Ik ben wel gestopt met de morfine tabletten. Dat is al een redelijke vooruitgang. In overleg met deze arts besloten om de behandeling volgende week vrijdag te herhalen. Hopelijk heb ik er dan langer baat bij dan 5 dagen.

Comments (3) »