marinka61

We zijn even 2 dagen thuis. Morgenochtend een afspraak bij de fysio en morgenmiddag weer op Mats passen. Helaas is dat bijna de laatste keer. Lianne krijgt meer uren op haar werk. Dat is voor haar natuurlijk geweldig fijn, maar dit betekent wel dat ze de hele dag oppas nodig heeft voor Mats. En dat is voor mij echt te veel gevraagd. Van een middag moet ik al bijna 2 dagen bijkomen. Laat staan van oppassen van ’s morgens half 8 tot ’s avonds half 6. Dat gaat me niet lukken. Ik baal er enorm van. Het is weer iets waarvan ik toe moet geven dat het niet lukt. Weer een stapje achteruit. In mijn achterhoofd zit wel een stemmetje dat zegt: “Het is echt beter om het niet te doen!” En dat is waar. Ik blijf nog wel als back-up paraat natuurlijk. Mocht Mats een keer ziek zijn en niet naar het dagverblijf kunnen, of als hij daar ziek wordt en moet worden opgehaald. Dan kan ik altijd bijspringen. De nieuwe regeling gaat per 1 september in, maar door vakanties moet Lianne nu ook al 2 dinsdagen de hele dag werken. Voor die dinsdagen is naar een andere oplossing gezocht.

Vandaag ben ik de middag aan het vullen met opruimen van de kamer achter de garage. Ik geef daar altijd mijn bijlessen en het is een rommel / verzamel kamer geworden. Maar na de zomervakantie gaan we kijken of we de wasmachine en de droger daar neer kunnen zetten.  Dat is stukken gemakkelijker dan op zolder. Gaat me heel wat traplopen schelen.Er komt bij dat opruimen van alles door je handen. Ik vond zo vanmiddag een oude klassenfoto uit Amsterdam. Tja, dan raak je daardoor aan de praat met een oud klasgenootje via Facebook. Schiet het opruimen ook niet op , maar wel even leuk om herinneringen op te halen. Ben benieuwd wie mij er uit kan halen. Katinka : Jij staat er ook op.Toch al weer een doos oude zooi weg gedaan. Sommige dingen met pijn in het hart, maar als je iets al 10 jaar niet gebruikt hebt, heb je het ook niet nodig toch? Vanavond wordt het oud papier opgehaald. Veel van wat ik weg doe kan dan gelijk mee. Weg is weg. Ook een paar stapeltjes gemaakt voor de kinderen. Allemaal schoolrapporten en zwemdiploma’s etc. Die kunnen ze mooi meenemen naar hun eigen huis. Ik heb ze altijd netjes bewaard voor ze, maar nu ze een eigen stek hebben mogen ze dat zelf doen. Het opruimen schiet niet op. Want het is zo leuk om al die dingen nog een keer door te kijken. Alles bij elkaar 1 doos vol voor het papier afval en een paar stapeltjes voor de kinderen. Volgende keer weer verder.

In mijn vorige blog vertelde ik al over mijn eigen situatie. Ik vergat op dat moment door alles wat op mij af kwam dat ook Jan in het dokters circuit terecht is gekomen. Ten eerste doordat hij ’s nachts al meerdere malen een vorm van apneu vertoonde, maar laatst ineens midden in de nacht dansend in de kamer stond. Helemaal in paniek. Hij kreeg geen adem. Ik ben me werkelijk wezenloos geschrokken. Dit was al een keer eerder voorgekomen, dus ik vond dat hij nu maar eens naar de dokter moest. Voor Jan heel wat, want ik kan me niet herinneren wanneer hij voor het laatst daar geweest was. Zijn broer slaapt al heel lang met een soort masker op omdat hij hetzelfde probleem heeft. Ik zag het al gebeuren dat Jan dat ook zou krijgen. Maar de dokter besloot het eerst met een neusspray te proberen. En een pufje voor als het acuut is. Dat viel allemaal dus enorm mee. Niet veel later kreeg hij echter ineens vreemde flitsen in het oog. Na dat even aangezien te hebben besloot Jan om toch maar eens een afspraak te maken bij de oogarts. Het is ook hoog tijd voor een nieuwe bril vond hij en de vorige keer (zeker 5 jaar geleden) moest hij eerst naar de oogarts De opticien kon zijn ogen niet goed meten. Bij de oogarts kon niet direct een afspraak gemaakt worden. Er moest een verwijzing komen van de huisarts. En de wachttijd was behoorlijk lang werd er al vermeld. Dus Jan belde de huisarts voor een afspraak. De assistente vraagt altijd waarom je komt en hij deed zijn verhaal. Na overleg met de huisarts vonden ze dat hij wel snel moest komen want die flitsen konden betekenen dat het netvlies aan het loslaten was. Grote paniek dus. Om 10 uur ’s morgens zat hij er al. Er moesten verschillende testjes gedaan en daaruit bleek dat Jan  rechts boven totaal geen zicht heeft. Dit werd een spoed afspraak bij de oogarts. Hij kon die zelfde middag al terecht. Daar werden diverse testen gedaan. Duidelijk was wel direct dat het netvlies niet los zat, maar er was wel iets aan de hand. Wat dat was konden ze nog niet precies vertellen. Een week later een vervolgafspraak met weer een test. De uitslag van alle testen was dat hij Glaucoom heeft (groene staar) Hiervoor een recept voor oogdruppels gekregen. Beide ogen dagelijks druppelen en over 6 weken terug komen. In de tussentijd is hij ook doorgegaan met de neusspray en dat gaf rustige nachten. Maar afgelopen week zei een collega van Jan ineens:  Wanneer zijn die problemen met je oog begonnen?? Is dat niet ongeveer gelijk met de neusspray?  En dat zou best wel eens zo kunnen zijn. Op internet gaan zoeken en het klopt dat deze spray dit kan veroorzaken Dus op advies van de huisarts na navraag gedaan te hebben gestopt met die neusspray. Maar goed…. de rustige nachten zijn weer voorbij. Afgelopen nacht weer veel last gehad van een dichte keel van slijm etc. Dit werd door de spray behoorlijk verminderd. Hier komt nog een vervolg aan.

Dan zijn we nog niet klaar met alle ziekte verhalen. Wij houden als familie Vermeer de dokters flink aan het werk. Renée heeft al heel lang een moedervlek midden op haar borst en die begon de laatste tijd te jeuken en er kwam een soort korstje op. Hij veranderde duidelijk. Ze is er mee naar de huisarts gegaan en werd doorgestuurd naar de dermatoloog. Die vond het duidelijk een verdachte plek. En doorgestuurd naar de plastisch chirurg en vorige week is het op kweek gezet om te onderzoeken of het kwaadaardig was. Helaas was dit het geval. Gisteren heeft ze daar de uitslag van gekregen. Weer een familie lid die kanker heeft. Huidkanker is gelukkig wel de best te behandelen vorm van kanker, maar toch….. Ze heeft veel moedervlekken en moet in ieder geval voorlopig iedere drie maanden bij de dermatoloog terug komen. Maar ze moet ook op 3 augustus weer onder het mes en nu onder volledige narcose. Dit keer om rondom de plek die nu is weggehaald nog een stuk weg te halen zodat zeker is dat op die plek alles weg is. Omdat er te weinig huid op die plek is om alles bij elkaar te halen zal er hoogstwaarschijnlijk van een andere plaats op haar lichaam huid weggehaald worden om het goed te kunnen afwerken.

Mijn eigen onderzoeken zijn nu gepland op 18 augustus en de afspraak voor de uitslag is op 24 augustus. Tot die tijd blijf ik zo veel mogelijk in Lunteren en doe ik maar net of er niets aan de hand is. Dat de markers zo zijn gestegen merk ik lichamelijk niet veel van. Ik kan wel veel slapen en dat doe ik dan ook maar. Laat op ’s morgens en regelmatig rond 4 uur nog even een dutje. Het is vakantie tijd dus het kan allemaal. Ik heb dit zitten typen onder de parasol op het terras voor ons chalet. Het is een prachtige dag. En dat is dan ook het motto van vandaag: Pluk de dag !

De afgelopen tijd was het erg rustig op mijn blog. Ik had het te druk met van alles en nog wat. Alle afwikkelingen rondom het overlijden van papa heeft nogal wat tijd nodig. Emotioneel maar ook administratief komt er heel wat op je af. Maar alles komt goed. Qua administratieve afwikkeling zijn we al een heel eind en de emoties, tja.. die komen regelmatig om de hoek. Maar dat zou raar zijn als dit niet zo was.

Afgelopen maand is Mark het huis uit gegaan en zijn we weer samen. Het nest is weer leeg. Hij blijft wel in Heteren wonen. Er is druk geklust in het huis. Helaas komt mijn hulp niet verder dan broodjes smeren en gordijnen op maar maken. Op dit soort momenten word ik erg met mijn neus op de feiten gedrukt. Ook bij het oppassen op Mats. Een hele dag oppassen kan ik niet. Hoe graag ik dat ook zou willen. Een middag kan precies. En wat is dat fijn om te doen. Wat kan ik genieten van die boef. Hij kruipt al rap de hele kamer rond en is alles aan het ontdekken. Nog even en hij kan lopen.

Inmiddels is de zomervakantie voor mij begonnen. De bijlessen liggen stil. In ieder geval tot september. Het is de bedoeling dat Jan en ik in september met de auto naar Kroatië gaan. Ja je leest het goed, we gaan een keer niet naar Lanzarote. En ook een keer niet vliegen. We hebben een mobilehome geboekt op camping Vestar bij Rovinj. Als je de foto’s mag geloven een hele luxe camping. Hopelijk kan alles door gaan.

We zijn vandaag weer bij de oncoloog geweest. Eerst het zoledronaat infuus aan het begin van de middag. Dit keer maar gelijk gevraagd om het infuus in mijn voet te zetten. En geen gezeur met 3 keer in de arm proberen en dan uiteindelijk toch in de voet moeten prikken. Het ging in 1 keer goed. Gelukkig. Voor de komende 3 maanden weer up to date. Om half 4 een afspraak met de oncoloog waarvoor ik eerder deze week al bloed was wezen prikken. Deze keer geen MRI of andere scans. Die waren in mei al gemaakt en toen was alles op de plaatjes heel stabiel. Wel waren de tumormarkers toen iets gestegen, maar over het algemeen let de oncoloog meer op de plaatjes. Alleen dit keer waren de markers wel heel extreem gestegen en daar schrokken we van. Van 160 naar 260 in twee maanden tijd is niet zo maar een klein beetje. Dit betekent dat de huidige medicijnen toch niet meer echt doen wat ze moeten doen… of er zit elders in mijn lijf iets wat niet goed is. Als er plekken in bijvoorbeeld de lever of de longen bij komen is dat ook aan de markers te zien. Dus we mogen weer de scan apparaten in. Maandag 24 juli mag ik me ’s morgens al vroeg nuchter melden voor een CT scan met contrast waarmee dan gekeken kan worden naar de organen. En omdat bij mij op CT de tumoren in de botten nooit goed zichtbaar zijn krijg ik ook een oproep voor een MRI. Enkele dagen na de MRI dan weer terug naar de oncoloog om de uitslag te bespreken. Hij had verschillende opties, waarvan er 1 toch weer een chemo is. Maar ik hoop toch echt dat dat niet nodig zal zijn. Ik zie de vakantie in gedachten al in het water vallen. Laten we maar duimen dat er een minder agressieve mogelijkheid is en dat de tumormarkers het bij het verkeerde eind hebben. We gaan weer een paar spannende weken tegemoet.