Archive for september, 2017

De eerste keer zit er in !

Na de schrik van gisteren van de hoge tumormarkers was het dan vandaag zo ver dat de eerste chemo van start kon gaan. Oorspronkelijk was de tijd om half 10 gepland, maar gisteren middag werd dit nog veranderd naar half 2. Voor mij een veel betere tijd. De oncoloog zou voor een anesthesist zorgen die met een apparaatje de aderen kan vinden en dan gemakkelijk kan prikken. Toen de tijd verzet werd, was dat dan ook het eerste wat ik aangaf, dat dit ook naar die tijd verzet moest worden. Het kwam allemaal goed was de mededeling. Nou dat kwam het dus niet.

Eveline kwam mij ophalen en we zijn samen naar het ziekenhuis gereden. Omdat je toch altijd rekening houdt met oponthoud in het verkeer waren we veel te vroeg in het ziekenhuis. Maar we werden ook al 10 minuten voor tijd geroepen om te starten. Het eerste waar ik over begon was natuurlijk die speciale hulp bij het prikken. Nou daar wisten ze niks van af. Pfff…. dan zakt me de broek al af. Daar zul je het hebben. Er kwam een uitgebreide uitleg dat ze al jaren zelf ook zo’n apparaatje willen, maar dat ze het niet hebben enz. enz.  Maar of ik het dan toch één keer nog gewoon wilde proberen. Dokter de Mol was niet aanwezig vandaag en die moest de toestemming ervoor geven. Om ze toch nog maar een kans te gunnen heb ik ingestemd. Eveline vroeg me nog een paar keer of ik het echt wel wilde, maar ik gaf het een kans en ze haalden de beste prikker voor mij. Zij nam uitgebreid te tijd om te stuwen (ik had al een kwartier met mijn arm in een bak  water gezeten) en om te zoeken naar een goede ader. Op een gegeven moment vond ze dat ze een goede gevonden had en ja hoor !!! Zo waar ging het in 1 keer goed. Ook nu nog bijna niets te zien van de prikplek. Helaas is zij volgende week niet op woensdag aan het werk. Na het zetten van het infuus was het allemaal snel gebeurd. Een kwartier voorspoelen, ongeveer 10 minuten inloop van de vinorelbine en dan weer een kwartier naspoelen. Rond 3 uur stonden we weer buiten. We zijn samen nog even bij mama op de thee geweest en het eind van de middag was ik weer thuis. Volgende keer duurt het langer omdat dan ook het zoledronaat infuus (botversterker) tegelijk wordt gegeven. Dat scheelt een keer prikken. Ik heb al een naam meegekregen van een verpleegster die er de volgende keer wel is en die ook goed kan prikken. Dus Els, zo heet ze, zet je maar schrap. Volgende week mag jij me prikken  🙂

Thuisgekomen was ik toch wel erg moe en heb ik niet veel meer gedaan. Vanavond heeft Jan lekker een eitje gebakken. Maar ik had niet veel trek.  De thuiszorg kwam voor de wond en Mark en Dagmar kwamen nog even langs om te kijken hoe het was. Nu is het hoogste tijd om te gaan slapen. Volgende week op dinsdag bloed prikken en naar de wondverpleegkundige en bloedprikken om de waardes te bepalen. En dan woensdag het tweede deel van deze kuur.

Advertenties

Comments (5) »

Groen licht voor de chemo

De dagen vullen zich met de bezoekjes van de thuiszorg en gezellige koffie visites. Het weekend en woensdag stonden in het teken van de verjaardag van Mats. 1 jaar geleden al weer dat hij geboren werd. Wat vliegt de tijd. En wat een ontwikkelingen in dat jaar. Ongelooflijk gewoon. Ik mocht bij de viering van Mats zijn verjaardag op het dagverblijf zijn. Heel bijzonder en leuk. Er is een leuk feestje gevierd.

SAMSUNG CAMERA PICTURES

De wond wil nog steeds niet erg opschieten. Na de vorige week is het even een heel stuk minder goed gegaan, maar dat wordt nu langzaamaan toch wel wat beter. De koorts is ook weg. Nog wel iedere avond verhoging. Toch wordt het steeds iets minder. Gisteren bloed gaan prikken om de waarden te weten voordat er gestart kan worden met de chemo. De tumormarkers zijn de waarden die aangeven hoe actief de kankercellen zijn. Deze waarden wil je natuurlijk zo laag mogelijk hebben. Het laagste wat ik ooit heb gehad de afgelopen jaren was 39 en het is wel eens gestegen naar 79. De vorige keer waren ze al 261 en dat was mede de reden om een scan te gaan doen. De oorzaak werd duidelijk. Vooral in de lever was er heel veel activiteit. Gisteren was de waarde 688 !!! Dat is ruim 400 punten meer. De activiteit is vreselijk hoog. Dat is even flink schrikken. Gelukkig gaven alle waardes bij elkaar aan dat de chemo gestart kan worden. Pfff. Dit moet heel snel een halt toe geroepen worden. Laat die chemo zijn werk maar snel gaan doen. De planning was in eerste instantie al morgen om half 10 maar het wordt morgen om half 2. Laten we hopen dat ik er niet te veel bijwerkingen van heb. 

Tussendoor is de traplift ook al opgemeten en kan die binnenkort geplaatst gaan worden. En mijn “washok” is helemaal klaar en al in gebruik. Ik ben er blij mee. Hadden we veel eerder moeten doen, maar goed…… waar had ik dan de bijles zo fijn kunnen geven. Het is dat ik daar nu mee gestopt ben en dat de ruimte daardoor vrij is gekomen.                                                   2017-09-26 14.50.52 

Comments (3) »

Start chemo

Het was weer zo’n dag waarin een heleboel gebeurde. Vanmorgen om half 11 moest ik me als eerste melden in het ziekenhuis bij de wondverpleegkundige. Ze was redelijk tevreden over de wond. Er is afgelopen nacht bijna niets uitgekomen. Dat is een goed teken. Wel zit er onderin nog een soort geel “beslag”zoals ze dat noemen. Dat heeft ze met een soort lepeltje een beetje los geschraapt. In de hoop dat dit een beetje sneller gaat genezen. Ook de chirurg was tevreden. De geur die het eerst af gaf is ook weg. Ook mijn temperatuur blijft zonder de antibiotica onder de 38 graden. Kortom hij gaf groen licht om met de chemo te gaan starten. Ook gaat de thuiszorg weer terug naar 1 keer per dag. Dat is al een heel stuk rustiger voor mij.

Er was al een telefonische afspraak gepland met de oncoloog en in overleg met hem wordt er al komende week met de chemo gestart. Dat komt mooi uit. Het is namelijk 2 weken chemo en 1 week vrij. En de week dat ik dan “vrij” ben staat precies een midweek center parcs in de planning. Volgende week start het dus al. Helaas kan het nog niet thuis omdat ik door de open wond geen PICClijn mag. Dat zou te gevaarlijk zijn. Heel hoog risico voor infectie. En dat moeten we niet hebben. Dan maar een paar keer naar het ziekenhuis heen en weer. We zetten de auto wel op de automatische piloot. Hij weet de weg al wel. Voor de eerste twee woensdagen is het vervoer al geregeld. Dat is een fijn idee. Kan Jan zijn vrije dagen voor wat anders bewaren. Aan de ene kant blij dat er gestart wordt, maar aan de andere kant ook wel spannend. Wat gaat het me brengen. Hoe reageer ik er op? Word ik kaal?  De arts zegt van niet en in de bijsluiter van de chemo staat wel het een en ander over kaal worden. Wie moet ik geloven? Afwachten het is niet anders. Iedereen reageert op een andere manier.

Thuisgekomen meldden al snel de jongens van installatie bedrijf Kunst zich voor het aanleggen van de waterleiding naar het kantoor en het vervangen van een cv in de garage. Na een middagje werk is het prima voor elkaar. Laat de nieuwe droger maar komen. Dan kunnen we gaan beginnen met het verder inrichten van de kamer.

Tussendoor kreeg ik telefoon van de gemeente (wmo) met de vraag of ik al had geïnformeerd naar trapliften. Dat had ik. Ik had voor morgen al 2 bedrijven afgesproken voor het maken van een offerte. De prijzen waar ze het over hadden waren best pittig. Even met elkaar vergelijken is dan ook wel op zijn plaats. De dame van de WMO gaf aan dat de gemeente mij een traplift wil geven. (Mijn mond viel open… had het niet verwacht) Ik moet dan gaan betalen naar inkomen via het CAK. Dan weet je eigenlijk nog niets. Want wat moet ik dan precies gaan betalen was mijn vraag. Na een rekenvoorbeeld kwam het erop neer dat ik per 4 weken een bedrag van ongeveer 55 euro aan bijdrage heb voor de traplift. Voor mij was de keuze toen snel gemaakt. Een traplift particulier plaatsen komt al snel op ruim 6000 euro neer. Met 55 euro per  4 weken betekent dat dat ik nog zeker 10 jaar moet leven. Helaas is die tijd me niet gegeven. Je weet het natuurlijk nooit. Wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Alles bij elkaar was het weer een productieve dag. Er zijn weer grote stappen gezet. Morgen een verjaardags feestje. Mats wordt 1 jaar !!!!

8635162_xxl

Comments (6) »

Het WMO gesprek

Na drie keer een afgezegde afspraak ging vrijdag dan eindelijk het “keukentafel gesprek” door. Het huis werd bekeken en mijn situatie beoordeeld. Er kwamen veel verschillende opties aan bod. En ik heb ook gezegd dat ik bij het eerste telefoongesprek zo bot werd behandeld. Dat had natuurlijk nooit mogen gebeuren en ze gaat bekijken wie het geweest kan zijn. Duidelijk is dat ik wel hulp krijg in de huishouding. Alleen is dat via de WMO enorm duur. Gewoon omdat dit logischer wijs naar inkomen wordt berekend. De gemeente hanteert ook vouchers waarmee je zorg kunt inkopen en dan kost het stukken minder. Gaat via de zelfde thuishulp als waar nu ook mee gestart is. Maandag ga ik daar even over bellen. Het scheelt me waarschijnlijk 15 euro per uur. Dat is de moeite waard. Fijn dat deze mogelijkheid is aangereikt. Wat betreft de traplift zijn er ook veel verschillende mogelijkheden en zal het er ook wel op neerkomen dat als ik hem via de WMO laat plaatsen , dat het veel duurder uitkomt dan wanneer je hem zelf aanschaft. Ik heb dit weekend besteed aan het zoeken naar prijzen en heb diverse offertes aangevraagd. Er zijn maar weinig websites die duidelijkheid geven over de kosten. Er is ook de mogelijkheid om een douchecabine te plaatsen in mijn “kantoor” daar waar ook de wasmachine komt te staan en dan beneden slapen. Maar dat gaat me toch echt een stap te ver. Ik wil nog wel boven slapen naast Jan. Als ik beneden moet slapen betekent dat voor hem dat hij al vanaf vroeg in de avond zachtjes aan moet doen beneden. Dat valt voor mij direct af.

De stroom in het kantoor is al aangelegd en een nieuwe wasdroger is besteld. Raymond, super bedankt voor je werk hieraan !! Alle muren zijn gewit en dinsdag komt “Kunst installatie techniek” om de waterleiding naar het kantoor te leggen. Als dan donderdag de droger komt, kan gelijk alles aangesloten worden. Er zijn grote stappen gemaakt afgelopen dagen. Fijn dat het is gebeurd, maar moeilijk dat ik aan de zijlijn moest staan toe kijken.

De thuiszorg komt nog steeds 2 keer per  dag en er wordt weinig vooruitgang gezien. Wel is mijn temperatuur de laatste dagen langzaam wat aan het zakken. Gisteren 37,6 , het laagste van de afgelopen 4 weken. Dat geeft iets hoop. Dinsdag mag ik weer naar de chirurg en de wondverpleegkundige in het ziekenhuis om te laten beoordelen hoe we verder gaan. De komende weken zit er nog geen start met chemo in denk ik. Ook dat bespreek ik dinsdag met de oncoloog. Met hem heb ik een telefonische afspraak. Wordt vervolgd…….

 

 

Comments (1) »

Het kan gelukkig ook snel

oud en nieuw

 

Na het hele weekend en ook gisteren bezig geweest te zijn met het leeghalen van mijn “kantoortje” moest ik vanmorgen weer naar de chirurg in combinatie met de wondzorg. Jan kon mee. Hij heeft deze dagen vrij gehouden. We zouden eigenlijk nu in Kroatië zitten. Dus verlof stond al voor de hele week gepland. Nu deze tijd  besteed aan het leeghalen en opruimen van het kantoor. Het doet soms pijn om dingen weg te doen, maar er is al veel weg. Gelukkig niet alleen in de vuilnisbak, maar ook naar anderen die het graag wilden hebben. Er staat nog steeds veel. Gegadigden mogen komen kijken of er iets bij zit wat ze kunnen gebruiken. (Zeg ik dan vooral tegen oud collega’s ) Het is echt zonde om allemaal weg te gooien.

Om half 11 moesten we in het ziekenhuis zijn en we hadden net ons kopje koffie gekregen toen we al naar binnen werden geroepen. Dat gebeurt niet vaak. De wondverpleegkundige vond het er nog wel gelig uit zien en was een beetje bang dat de arts het toch nog verder open zou willen maken. Dat moet dan onder narcose. Ik schrok er van. Maar gelukkig was de arts het niet met haar eens. Uit de echo vorige week was duidelijk geworden dat dit echt alles was. Er zitten niet nog verstopte abcessen. En naar het idee van de arts ziet het er juist al wat roder uit, wat betekent dat het toch aan het genezen is. Hij legde uit dat het genezen zo langzaam gaat, doordat dit gebied 7 jaar geleden heel intensief is bestraald om de kanker tegen te gaan. Dat was toen grote noodzaak, maar werkt genezing nu erg tegen. Het kan nog wel een tijdje duren. Voorlopig gaan we door met 2x per dag spoelen en pas als er echt niet veel meer uitkomt mag het terug naar 1x per dag.  Ik heb ook nog iedere avond koorts, maar de antibiotica wordt toch gestopt. Even aanzien of de koorts hoger wordt zonder de antibiotica. Over een week moet ik me weer melden. Is er eerder wat, dan heb ik een telefoon nummer en een mail adres gekregen waar ik altijd contact mee kan opnemen. Er is ook weer een flinke voorraad verbandmiddelen besteld. Dit krijg ik morgen thuisbezorgd. Binnen een half uur waren we klaar. Dat is wat anders dan de bijna 4 uur die we vorige week bezig waren.

Jan wilde nog even een paar dingen doen in Lunteren en daarom heeft hij mij bij mama afgezet, ik had niks te doen in Lunteren en het was gezelliger om dan even bij mama een kop koffie te drinken. Thuisgekomen even de boodschappen voor de komende dagen in huis gehaald en toen ben ik gaan liggen. Ik was weer behoorlijk moe. Heb zeker anderhalf uur goed geslapen.

Het kantoor is nu zo ver leeg dat we kunnen zien dat er inderdaad een afvoer achter de kastjes zat. Voor een watertoevoer moet nog gezorgd worden. Jammer dat ze dat bij de bouw niet ook direct hadden aangelegd. En natuurlijk een zwaardere stop in de meterkast. Dan kunnen de wasmachine en de droger er staan. Raymond heeft al aangeboden om binnenkort even te komen kijken hoe het in elkaar zit. Als dan de wasmachine en droger beneden staan maakt het alles al een stuk eenvoudiger. Dat in combinatie met de hulp via de WMO en de particuliere hulp komen we al een heel eind. Vrijdag heb ik het WMO keukentafel gesprek. Ik ben heel benieuwd of ik nog meer krijg via de gemeente of dat het hier bij blijft. Voorlopig ben ik hier al wel heel blij mee.

animaatjes-schoonmakers-75198

Comments (5) »

Zware dag

Na deze lange zware dag toch nog snel even de tijd genomen om mijn blog te schrijven. Dit is vooral ook om voor mijzelf alles op een rijtje te houden. En ik merk dat velen het lezen en ook blij zijn dat ze weten wat er aan de hand is.

Vanmorgen moest ik vroeg uit de veren. Er moest weer naar het ziekenhuis gegaan worden om naar de wond te laten kijken. De afspraak kon alleen om 9.10 uur. Dus om uiterlijk half 9 uit Heteren weg rijden. Dit keer zou Renee mee gaan. Was voor haar helemaal een erg korte nacht, want ze had gisteren sluitdienst op het werk en lag pas om half 3 vannacht in bed. Super lief dat ze toch mee ging. Scheelt Jan weer vrije uren opnemen. We dachten dat we snel weer klaar zouden zijn. En dat Renee snel naar huis zou kunnen. Mats had hoge koorts en die kon niet naar het dagverblijf. En omdat Renee met mij mee ging zou Raymond een uurtje oppassen. Dat uurtje werd wel wat meer. We zijn de hele morgen in het ziekenhuis geweest. En Raymond zat al die tijd met een zieken Mats. Aan het eind van de dag werd duidelijk waar de hoge koorts vandaan kwam. Zijn derde tandje is doorgekomen. Hopen dat hij van de andere tanden die nog komen moeten niet weer zoveel narigheid heeft.

De chirurg vond het niet goed dat ik nog steeds iedere avond koorts heb en ook de wond schiet niet op. Hij blijft ontsteken. Om zeker te zijn dat er niet nog meer zit moest er een echo gemaakt worden. We werden al gewaarschuwd. “het kan wel even duren mevrouw, want het is druk en u moet er tussendoor.” Dat even werd meer dan een uur. Leuk is anders. Toen de echo uiteindelijk gemaakt was konden we weer terug naar de chirurg. Die ging net in bespreking, maar de assistente kon hem nog net even te pakken krijgen. Van de radioloog hadden we al gehoord dat er waarschijnlijk niets meer zit dan wat nu is open gelegd en dat kon doorgegeven worden. Gelukkig maar. Het had anders een operatie moeten worden. Nu gaan we door op de ingeslagen weg, alleen wel 2 keer per dag spoelen van de wond ipv 1 keer. Nadat de afspraak voor het volgende consult was gemaakt zijn we snel in de ziekenhuiskantine een welverdiend saucijzenbroodje gaan halen. We rolden alle twee bijna om van de honger. Tegelijkertijd werd ik gebeld door de dame van de chemo voorlichting. Toen ik op de behandeltafel lag had ik al 2 keer een gesprek gemist. Omdat het niet handig was dit gesprek in de ziekenhuis hal te voeren, heeft ze mij later vanmiddag terug gebeld. Bij haar kon ik mijn vragen stellen die ik opgeschreven had en er is me al wat meer duidelijk geworden. Het is al wel bijna zeker dat de chemo aan huis gegeven wordt, behalve de allereerste keer. Verder staat er in de bijsluiter dat je er kaal van wordt en de oncoloog had me gezegd dat dit niet zo was. De waarheid ligt ergens in het midden. Daar valt mee te leven. Overigens zou het voor mij geen reden zijn om er van af te zien. Liever kaal en nog wat langer leven, dan met haar een heel stuk minder. De PICClijn gaat pas aangelegd worden als de start van de chemo bekend is. Het wachten is echt op het genezen van die rot wond.

Het was weer een dag met drukke gesprekken en onderzoeken en ik ben op verschillende punten wijzer geworden. Nu kruip ik snel het bed in. Hopelijk ben ik morgen fit genoeg om naar het afscheid van een oud collega te gaan. Ik vind het heel leuk om mijn oud collega’s weer een keer te zien en heb al een taxi van een collega die hier in Heteren rijdt. Nu alleen hopen dat mijn lijf het ook aan kan morgen.

Comments (8) »

Uitstel

Alweer bijna twee weken geleden dat we de uitslag kregen van de scan en in die tijd gebeurt er steeds enorm veel. Er gaat geen dag voorbij zonder zorg. De vorige keer schreef ik dat de WMO ineens wel voor huishoudelijke zorg ging zorgen. En die is gisteren ook al begonnen. Super dat dit zo snel kan. Daarnaast had ik ook een gesprek met een particulier iemand en ook zij zal de komende tijd 1 keer per week komen helpen met de huishouding. Waarschijnlijk is de hulp die ik krijg van de WMO behoorlijk duur. Dat gaat namelijk via een berekening van het CAK. Maar we zien het wel. Geld is even niet zo belangrijk. Dat het huis er weer netjes uit ziet is heel fijn. Als je de hele dag thuis zit zou je je gaan ergeren aan de kleinste dingetjes. Ik tenminste wel. Het keukentafelgesprek vindt plaats op 15 september, maar ik heb voorlopig per direct een indicatie voor 3 maanden voor 2,5 uur in de week.

De buurtzorg komt dagelijks om mijn wond te spoelen en er zit tot op vandaag niet echt veel vooruitgang in. Er stond voor vandaag een afspraak met de chirurg, de oncoloog, de wondverpleegkundige en de dame van de palliatieve zorg gepland. Het was even zoeken waar en hoe. Ik bleek op mijn afspraken kaartje een verkeerde locatie te hebben staan. Een half uur te laat hadden we elkaar gevonden. Het leek of de halve medische staf bij mij in de kamer stond. Het verband moest van de wond af. Dan komt er toch een geur af….. echt vreselijk. Alsof je een beerput open zet. De chirurg vond het ook niet voldoende opgeschoten en er werd besloten om het verder open te maken. Nadat het open was werd er weer gespoeld en daarmee kwam er een heel groot oud stolsel naar buiten. Laten we hopen dat dat de boosdoener was en dat die nu weg is. Vanwege de aanhoudende koorts moet ik nog een week langer antibiotica gebruiken. In de wond wordt nu een soort gel gedaan en daarna verbonden. Gelukkig was uit de kweek gekomen dat het GEEN kanker is. Dat was aan de ene kant een opluchting, maar aan de andere kant betekent dat, dat er niet gestart kan worden met de chemo. Ook het aanleggen van de PICC lijn die gepland stond voor a.s. donderdag wordt even op de lange baan geschoven. Eerst moet de wond dicht. Chemo zou de genezing daarvan alleen maar ernstig verstoren. Dubbel gevoel dus. Je wilt het liefst zo snel mogelijk actie tegen de chemo. Maar we moeten een stap op de plaats maken. Alle afspraken rondom de chemo zijn in ieder geval 2 weken uitgesteld. Donderdag moet ik wel terug naar de chirurg zodat hij kan kijken of het nu wat beter gaat.

Voor wie er in geïnteresseerd is. Hieronder een uitleg over de PICC lijn.

PICC lijn

PICC staat voor Perifeer Ingebracht Centrale Catheter. Een dunne flexibel slangetje die wordt ingebracht in een ader in de bovenarm. Door het slangetje op te schuiven komt het einde van het slangetje, de tip, in een van de grotere aders net boven het hart.

PICC lijn wordt onder lokale verdoving ingebracht.  De plaatsing duurt ongeveer 30 minuten. Ter controle wordt er een röntgenfoto gemaakt om de plaats van de katheter te controleren.

24 uur na plaatsing wordt het verband verwisseld. De transparante pleister 1 maal per week verwisselen. Controleer de insteekopening dagelijks (door de pleister heen) op roodheid of afscheiding uit de insteekopening.

Aandachtspunten:

  • Niet de bloeddruk (laten) meten aan de arm waar de katheter inzit. Laat ook geen bloed afnemen uit deze arm.
  • Douchen is toegestaan, mits de insteek opening beschermd is tegen vocht. Baden en sauna bezoek word afgeraden.
  • Gebruik de arm van de PICC lijn normaal maar overbelast de arm niet. (b.v met zwaar tillen)
  • Duw de PICC lijn NIET zelf terug als deze deel naar buiten komt. Plak de lijn vast met een pleister en neem contact op met het ziekenhuis.
  • Laat geen bloed prikken uit de arm waar de PICClijn is ingebracht.

Wanneer moet u contact opnemen met het ziekenhuis?

  • Bij beschadiging van de lijn ( een gaatje of barst)
  • Bij koorts (temperatuur boven 38,5°C) en/of koude rillingen
  • Als er bij de insteekopening vocht of pus vrijkomt
  • Als de insteekopening rood ziet en/of pijnlijk/drukgevoelig is
  • Als de lijn niet meer doorgankelijk is
  • Bij pijn in de nek, arm of tussen de schouderbladen tijdens toediening van vloeistoffen via de lijn
  • Bij kortademigheid, hoesten of pijn ter hoogte van de borstkas

Comments (4) »