Archive for oktober, 2017

Geregeld

Na mijn mail aan de palliatieve medewerkster van het ziekenhuis Gelderse Vallei, met daarin heel duidelijk mijn klacht over het prikken van de afgelopen week. Is zij ermee aan de slag gegaan. Ik kreeg direct antwoord per mail. Heel fijn. Dat nam al een stukje stress weg. Toch afgelopen nacht erg slecht geslapen. Waarschijnlijk onbewust toch gespannen over de naderende tweede deel van chemo 2. Vanmiddag kwam het verlossende telefoontje. Ze heeft het kunnen regelen! Morgen moet ik eerst op de Dagbehandeling een pakketje met prik benodigdheden ophalen en daarmee moet ik naar de radiologie afdeling. Daar gaan ze me prikken onder echo geleiding. Ben benieuwd of dat het goed gaat lukken. Mijn arm is nog blauw van afgelopen week. Maar er is in ieder geval naar me geluisterd nu.  Verder voel ik me door de verlaagde dosis van de chemo stukken beter dan de vorige ronde. Naast de verlaagde dosis heb ik ook allerlei maatregelen genomen om de obstipatie te voorkomen. En dat werkt tot nu toe goed.  Mijn energie is wel naar een heel laag niveau gedaald. Ik dacht dat mijn hb erg laag zou zijn maar dat viel mee. Hij is 6,9 . Volgens mij is 8.0 normaal. Wel wat lager dus, maar niet gedaald sinds de vorige kuur. Ik slaap veel. De dagen worden korter voor mij. Morgen voor het tweede deel van de kuur. Hopelijk doet het wat het moet doen. 

Advertenties

Comments (7) »

Prikken

Weer even een verslagje van mij. Gisteren de chemo weer gekregen en er zijn al diverse mensen waarvan ik hoor dat ze tevergeefs op mijn blog hebben gekeken. Gisteren was ik te vermoeid om nog te schrijven en ook vandaag overdag is het er niet van gekomen. Aanloop gehad, lang geslapen en ’s middags weer een dutje gedaan. Want het hakt er allemaal wel in.

Gisteren om 12 uur kwam Marjolijn om met mij naar Ede te gaan. Voor die tijd even samen een boterham gegeten en mooi op tijd vertrokken. De afspraak stond op 14.15 en om 14.10 zat ik al in de stoel. Dat was mooi. Maar helaas. Toen begon de ellende van het prikken. De dame die me vorige keer had geholpen was er wel, maar ik was ingedeeld bij een ander. Die vond dat ze het best even kon proberen. Want ja, dat apparaatje wat ze me hebben beloofd om het prikken makkelijker te maken, dat hebben ze niet. Dat het elders in het ziekenhuis wel aanwezig is, tja ….. daar kunnen ze niks mee. Ik zou hooguit naar de anesthesie kunnen maar dan moet eerst de oncoloog komen kijken. Mijn oncoloog lijkt standaard iedere woensdag afwezig. Dus, ik ben veel te lief en liet het haar dan toch maar proberen. En dat ging mooi mis. Toen de dame van de vorige keer erbij gehaald en ook nog een mannelijke broeder erbij. Ze stonden op een gegeven moment met 3 man over mijn arm gebogen. Ik al aangegeven dat het ook in mijn voet kon. Dat is al vaker goed gelukt, maar dat was tegen dovemansoren gezegd. Dus er werd nog een keer geprobeerd door de verpleegkundige van vorige week (Klaasje heet ze geloof ik) En ze deed echt haar uiterste best. Maar ook haar lukte het niet. De ader leek weg te rollen. Dat was poging 2. Toen toch mijn voet maar in het warme water en op de voet gedaan. Daar lukte het in 1 keer. Doet wel vreselijk zeer, maar hij zat wel.  Het water liep in stralen over mijn rug en de tranen liepen over de wangen. Wat een stress. Vanmorgen had ik spierpijn in mijn buikspieren. Zo gespannen heb ik een uur lang gezeten. Want zo lang hadden ze er alles bij elkaar over gedaan. En dat voor een inlooptijd van 10 minuten en spoelen van 20 minuten. Ik heb daarnet wel een mail gestuurd naar de palliatieve medewerkster van het ziekenhuis met daarin mijn klacht hierover en de vraag of dit voor volgende keer nou echt niet anders kan. Ik zou toch eerst naar de afdeling kunnen gaan waar ze dat apparaatje hebben en als het infuus dan zit naar de oncologie afdeling. Dat moet toch kunnen. Scheelt veel ellende en bij de verpleging op oncologie ook veel tijd. Ik wacht af wat ze er mee kunnen doen.

Tot nu toe heb ik nog geen last van echt ernstig brandend gevoel. De chemo was naar 80% verlaagd en ik had veel voorzorgsmaatregelen genomen. Veel water gedronken, extra maagbeschermers en ik was gestopt met de diclofenac. Ik was bang dat ik dan weer pijn in mijn rug zou krijgen, maar dat valt mee.

Morgen komen ze de traplift aanleggen. Er is geen tijd genoemd, dus ik zit om 9 uur al gewassen beneden denk ik.  Zul je zien dat ze pas in de middag komen hahaha. Vanaf morgen kan ik als een speer naar boven en beneden. Heerlijk.

 

Otolift-tweedehands-traplift-3

Comments (4) »

Fijn of toch niet fijn?

Na veel nadenken was vandaag de dag gekomen dat ik naar de oncoloog moest om te bekijken hoe en wat met de volgende kuur. De laatste dagen voel ik me gelukkig weer een heel stuk beter. Het branderige gevoel in mijn lijf is weg en is ook echt volledig toe te schrijven aan de kuur die ik heb gehad. De obstipatie is veranderd in dagelijks diarree. Er was heel wat om over te praten met de vervangende oncoloog. Mijn eigen oncoloog is met vakantie.

Lianne kwam met Mats om mee te gaan naar het ziekenhuis. Eerst moest ik bloedprikken en pas anderhalf uur daarna naar de oncoloog, zodat de uitslag van het bloed al binnen zou zijn op het moment van de afspraak. De tussentijd hebben we gezellig bij mama doorgebracht. Samen een broodje gegeten en kop thee gedronken. In het ziekenhuis liep het flink uit. Hoewel Mats het prima deed, was het op het laatst wel een beetje moeilijk voor hem. Met de oncoloog de punten van mijn vragenlijstje afgewerkt. Ik had een oproep voor de griep prik. Moet ik die wel of juist niet gaan halen? Ze adviseerde om het wel te doen, maar dan vlak voor een volgende kuur en niet als je net de kuur hebt gehad. Wat betreft de pijnstilling en de daardoor veroorzaakte obstipatie is ook uitgebreid gesproken en ik ga het een en ander in de pijnstilling veranderen. Wel gewoon de oxycodon (morfine) en indien nodig ook de snelwerkende erbij. Maar dan van het begin af aan heel veel laxeermiddelen erbij gaan gebruiken. Ik slik ook al heel lang diclofenac en die moet ik nu toch echt laten staan. In combinatie met al het andere zorgt dit nog meer voor een aanslag op mijn maag. Daarvoor in de plek dan weer morfine erbij. We gaan wat experimenteren de komende tijd. Daarbij nog een dubbele hoeveelheid maagbeschermers. Dat moet goed komen ( hoop ik )

De kuur wordt wel een week uitgesteld. Mijn witte bloedlichaampjes waren nog niet voldoende op peil om aan de volgende kuur te beginnen. Dat samen met de bijwerkingen maakte dat ze adviseren om pas volgende week te beginnen. Mijn lijf heeft iets langer rust nodig. Aan de ene kant fijn om nog een week me wat beter te voelen, maar aan de andere kant…… de kanker wordt dan weer een week niet bestreden. Mijn markers waren weer gestegen van 688 naar 881, maar ze vond dat niet belangrijk. Na een eerste kuur valt er nooit iets over te zeggen. Wel gaat de kuur naar een dosis van 80% om alle bijwerkingen wat minder te maken. We gaan er voor !! Er is nog veel te veel waar ik voor wil doorgaan. Dus opgeven is geen optie !! Maar nu eerst nog een week rust. Volgende week bloed prikken om te zien of de waardes dan wel voldoende zijn en dan start kuur 2 op woensdag 25 oktober.

Op de weg naar huis viel Mats in slaap. Hij had zijn middagslaapje nog niet gehad. Thuis op het bed van mij in de kamer heeft hij nog een half uurtje doorgeslapen. Daarna nog lekker buiten in de tuin wat rond gestruind. En maar kijken of de paardjes er waren. Maar die waren net allemaal naar binnen.

Comments (4) »

Het branderige gevoel in mijn lijf is de hele afgelopen week gebleven. Het is alsof van binnen alles schraal is en in de fik staat. En dat gevoel 24 uur per dag. Als er nu aan me gevraagd wordt hoe het met me gaat kan ik echt niet zeggen dat het wel lukt. Nee het lukt echt even niet. Na de 2e chemo shot, werd het alleen maar erger. Daarbij kreeg ik ook nog eens geen ontlasting meer. Er zat weer een verstopping aan te komen. Daarom zondag ochtend toch maar even de telefoon gepakt en naar het ziekenhuis gebeld. Ik mocht komen voor een klysma. Want inderdaad 5 dagen niets is niet goed.  Dus in de auto gestapt en vol goede moed naar het ziekenhuis gereden. Wat in eerste instantie leek op even heen en weer naar het ziekenhuis werd een opname. De klysma werkte voor geen meter en ook de tweede leverde niets op. Er werd gegrepen naar een paardenmiddel. Een grote kan met moviprep leegdrinken. Dit middel wordt aan mensen gegeven die voor een speciaal darmonderzoek komen waarbij de darmen helemaal leeg moeten zijn. Het eerste bekertje leek nog wel aardig te gaan, maar hoe meer bekertjes ik al leeg had hoe moeilijker het werd. Wat een naar spul. Maar…… het hielp wel. Er kwam het een en ander los. Maar nog niet voldoende vonden de artsen. Vandaar toch maar opname. Ik lag gelukkig op een 1 persoons kamer en kon zonder anderen te storen heen en weer lopen naar het toilet. Maandag morgen hoopte ik naar huis te kunnen maar ze wilden me nog even houden. En ik mocht nog een kan leegdrinken. Pas rond 3 uur in de middag mocht ik gaan. Nog steeds het branderige gevoel, maar verder wel leeg. Met een grote lading laxeermiddelen mocht ik naar huis. Thuis hebben we snel de benodigde spullen bij elkaar gepakt en konden we met vertraging toch naar Zeeland vertrekken. We waren daar rond half 7, want het was natuurlijk precies spits toen we op de hoogte van Rotterdam kwamen.

Renee, Raymond, Lianne, Mats en Edwin waren er al en alles stond al helemaal klaar om te eten. Dat was de afgelopen dagen super geregeld. Ik heb echt niks hoeven doen. Top allemaal ! Wat was het fijn om een paar dagen samen te zijn. Mama was ook mee en natuurlijk de twee hondjes. Alles bij elkaar toch wel druk. Ik ben iedere dag even gaan liggen om een paar uur te slapen en ’s avonds om 9 uur was de pijp weer leeg. Ik heb echt heel weinig energie. Ik eet ook weinig. En daar word je natuurlijk ook slap van. Ik weet het best. Ik probeer te eten waar ik trek in heb. Ik krijg van alle kanten goede adviezen. Dit moet je eten, dat is goed voor je enz. Maar als ik het niet lekker vind dan gaat het er echt niet in. Dus ik luister maar gewoon naar mezelf en eet nu wat ik lust. Zo had ik gisterenmiddag toen we met elkaar in een strandtent zaten ineens heel erge trek in frietjes. Nou, die heb ik gegeten. Voor 3/4 het portie op. Ik vond het knap van mezelf. Voorheen zou ik daar mijn hand niet voor omgedraaid hebben. En had ik er ook nog wel een kroketje bij gelust, maar voor nu was dit heel goed. In ieder geval iets binnen gekregen en zo denk ik dan maar even.

En dan zijn we nu al weer thuis. De kinderen zijn nog in Zeeland, maar Jan kon geen vrij krijgen donderdag en vrijdag van zijn werk. Echt jammer. In eerste instantie hadden we afgesproken dat mama en ik dan nog tot donderdag zouden blijven en dat hij ons dan donderdag avond op zou komen halen. Maar omdat ik met toch niet top voel en omdat hij dan op één avond heen en weer naar Zeeland moest hebben we toch maar besloten om gisteren avond al weg te gaan. We waren rond half 10 thuis.

De komende dagen gaan we eens goed nadenken hoe we verder moeten met de chemo. Deze week is de rustweek, maar  in principe staat de volgende al weer voor 18 oktober gepland. Maandag 16 oktober nog wel een gesprek met een oncoloog. Helaas niet mijn eigen oncoloog want die is met vakantie. Ik weet niet wat ik moet doen. Als ik nu nog een kuur krijg en de hele boel begint weer op nieuw…. heb ik dat er voor over?? Zoveel pijn en zoveel ellende. Er was gezegd dat dit een goed verdraagbare kuur is, maar voor mij valt hij heel zwaar. Komt dit doordat mijn conditie al zo laag was door o.a. de open wond? Of is er een andere oorzaak aan te wijzen. Kan een volgende kuur in een lagere dosis gegeven worden, zodat de bijverschijnselen minder zijn??? Allemaal dingen om over na te denken en aan de oncoloog te vragen.  Ook over de wond zijn er nog allemaal vragen. De wondverpleegster begon vorige week over vacuüm therapie. Dan doen ze een soort spons in de wond en een drainslangetje en je wordt dan vacuüm afgeplakt. Daarbij krijg je een soort kastje wat de hele tijd de boel af zuigt. Dit zou de genezing kunnen versnellen. Ook hier moet ik over nadenken. Het duurt dan alsnog in mijn geval een heel stel weken voordat er resultaat geboekt zal gaan worden. Dan loop je dus continue met een kastje te sjouwen. En alsnog heb je dagelijks thuiszorg nodig hierbij. Ook dat er nog bij….. weet niet of ik daar heel blij van wordt. Alles samen dus weer heel wat te overdenken.

Voor wie meer wilt weten over de vacuüm therapie: Als je dit leest snap je waarschijnlijk wel mijn bedenkingen

Een wond verzorgen met vacuümtherapie
U ontvangt deze informatie, omdat u een wondbehandeling krijgt met een vacuümtherapie.
Normale wondgenezing verloopt volgens een goed georganiseerd proces. Soms kan dit proces
vertraagd of verstoord zijn. Wondbehandeling met lokale onderdruk (vacuümtherapie) is een
nieuwe en actieve methode om op een gesloten en gecontroleerde manier wondgenezing te
bevorderen.
In deze informatie leest u meer over deze behandeling. Als u vragen heeft, kunt u contact met ons
opnemen via de contactgegevens onderaan deze informatie.
Wat is vacuümtherapie?
Voor uw wondbehandeling heeft uw arts of wondspecialist u de behandeling vacuümtherapie
(lokale onderdruktherapie) voorgesteld. De behandeling kan zowel in ons ziekenhuis als bij u thuis
plaatsvinden. Wij kunnen de therapie toepassen bij acute en chronische wonden en met name bij
wonden die slecht genezen, zoals doorligwonden (decubitus), open beenwonden (ulcus cruris) en
wonden door diabetesziekte.
Bij deze therapie brengen wij een vacuüm (lokale onderdruk) aan in de wond. Door dit vacuüm
kunnen wij het wondvocht afzuigen. Dit bevordert de bloedcirculatie en de aanmaak van nieuwe
bloedvaatjes in de wond, waardoor de wond sneller kan genezen. Wij brengen een soort spons in
de wond aan die wij luchtdicht afplakken en vervolgens vacuüm zuigen met een elektrische pomp.

De pomp
Met een speciale, elektrische pomp zuigen wij de luchtdicht afgeplakte wond vacuüm. De pomp
heeft een opvangbeker, waarin wij het wondvocht vanuit de wond opvangen. De pomp kan een
(reutelend) geluid maken. Dit gebeurt om de ingestelde vacuümdrukken te handhaven. Nadat het
ingestelde vacuüm is bereikt, verdwijnt het geluid. Bij de freedompomp, de pomp voor
vacuümtherapie in de thuiszorg, blijft het reutelend geluid vaak continu aanwezig. De accu van de
Pagina 2/3
pomp gaat ongeveer acht uur mee, daarna moet u deze opnieuw opladen. De pomp heeft een
alarmfunctie. Deze functie zorgt ervoor dat u de therapie veilig toepast. U hoort een
waarschuwingssignaal als de opvangbeker vol is of als de ingestelde vacuüm door welke redenen
dan ook niet bereikt wordt.
De sponzen (wondbedekkers)
In of op de wond brengen wij een wondbedekker (een soort schuimverband) aan. Deze
wondbedekker kan zwart of wit van kleur zijn. Dit is afhankelijk van het type en de plaats van uw
wond. De zwarte wondbedekker is een grofmazig schuimverband dat wij voornamelijk gebruiken
om wonden te reinigen. Deze zwarte wondbedekker gebruiken wij dus bij vieze en diepe wonden
die veel vocht afgeven. De witte wondbedekker is een fijnmazig schuimverband en heeft een
minder reinigende werking dan de zwarte wondbedekker. Deze witte wondbedekker gebruiken wij
bij oppervlakkige of pijnlijke wonden. Twee tot drie keer per week verwisselen wij de spons. De arts
beoordeelt welke spons hij toepast bij uw wondbehandeling.
Een zwarte spons Een witte spons
Wat u van de therapie merkt
Zowel het aanbrengen als het opstarten van de lokale onderdruk (het creëren van het vacuüm) kan
gevoelig en/of pijnlijk zijn. Dit is afhankelijk van de plaats en het type van uw wond. De pijnklachten
verminderen of verdwijnen enkele minuten nadat het vacuüm in de wond bereikt is. Als de pomp de
wond vacuüm trekt, wordt de wondbedekker samengedrukt (krimpen) en lijkt het alsof het
wondoppervlak kleiner wordt.
Het samendrukken (krimpen) van de wondbedekker
Ook het verwijderen van de wondbedekker kan gevoelig en/of pijnlijk zijn. Nadat wij de
Pagina 3/3
wondbedekker hebben verwijderd, kan de wond eventueel kortdurend iets nabloeden. Dit is
normaal en duidt op een goede doorbloeding van uw wond. In overleg met uw arts of
wondspecialist kunt u voor de verbandwissel een pijnstiller nemen. De totale duur van de therapie
hangt af van het type en de ernst van uw wond, het genezingsvermogen en het gewenste resultaat.
Het gebruik van de vacuümpomp
Wij adviseren u de vacuümtherapie om uw wond sneller te laten genezen. Voor een optimale
wondgenezing raden wij aan om de therapie continu ingeschakeld te houden. Als u zich wilt
verzorgen of douchen, kunt u de pomp loskoppelen. Doe dit niet langer dan een halfuur, omdat u
anders het wondgenezingsproces verstoort. U mag met deze therapie niet in bad, omdat de folie
dan loslaat en de spons zich met water volzuigt.
Omdat de therapie continu 24 uur doorgaat, betekent dit voor u dat u de vacuümpomp altijd bij u
moet dragen. Dit kan voor enig ongemak zorgen bij uw alledaagse activiteiten. U hoeft met de
vacuümpomp niet binnenshuis te blijven. Door de accu kunt u weg van huis. U kunt uiteraard om
meer informatie vragen aan uw arts of wondspecialist. De pomp kan een alarmsignaal geven. Dit
kan verschillende oorzaken hebben. Het alarmeringsgeluid kan zeer storend zijn. De
verpleegkundige geeft u advies welke stappen u moet ondernemen als er een alarm afgaat. Ook
kan de pomp een storend (reutelend) geluid maken. Zodra het ingestelde vacuüm bereikt is,
verdwijnt het reutelend geluid. Als dit ingestelde vacuüm niet bereikt wordt, volgt er uiteindelijk een
alarmsignaal. U kunt zelf controleren of de wond nog vacuüm is door op de display van de pomp te
kijken of door na te gaan of de wondbedekker nog samengedrukt is.
Raadpleeg de verpleegkundige of wondverpleegkundige als:
• u een grote verandering in de kleur en samenstelling van het wondvocht merkt, bijvoorbeeld
als het vocht eerst helder was en daarna troebel of helderrood is;
• u overmatige bloed onder de folie, in de afvoerslag of de opvangbeker ziet;
• de wond meer gaat ruiken;
• de huid rondom de wond roder en pijnlijk wordt.

Comments (3) »

Het tweede deel van kuur 1

Even kort een berichtje om iedereen op de hoogte te stellen. Ik voel me hondsberoerd en heb daardoor niet veel puf om lang te schrijven.  Na de eerste keer infuus ging het wel aardig, maar in de loop van de week kwam er een blok beton op mijn maag te liggen en leek mijn hele lijf in de fik te staan. Gisteren had ik een flinke verstopping die er met moeite is uit gekomen. Daarna volgde de hele nacht diarree. Niet leuk dus. Ook de krampen en het branderige gevoel bleven. Ik had het gemeld bij de dagbehandeling, en er werd geen reden bevonden om de kuur niet door te laten gaan. Waardes in het bloed waren daar voldoende voor. Dus vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan. Eveline kwam me weer keurig op tijd ophalen. Doordat ik zo vermoeid was ben ik met de rolstoel naar de afdeling gereden. Er was weer geen apparaatje voorhanden om mijn aderen te zoeken en er moest gewoon geprikt worden. Gelukkig nam ook deze verpleegster alle tijd en werd er in 1 keer goed geprikt. Ik maak ze dan ook echt wel duidelijk dat ze hun best moeten doen.  Vandaag kreeg ik ook gelijk het botversterkende infuus erbij waardoor we wat langer bezig waren.  De buikpijn is de hele dag verder gebleven en vanmiddag zat er tot mijn schrik bloed bij de ontlasting. In overleg met de thuiszorg gaan we er vooralsnog vanuit dat dit komt door het heftige persen van gisteren. Maar het is wel weer iets om in de gaten te houden.

Eveline heeft nog fijn boodschappen gedaan en ik heb de rest van de middag op bed doorgebracht. Jan heeft het eten gekookt, super, maar helaas was mijn eetlust 0,0  en heb ik maar een beetje in het bord zitten roeren. Het is nu half 10 en weer hoog tijd om in bed te kruipen met een warme kruik. Hopen dat de krampen een keer weg gaan. Volgende week een rust week en als het lukt gaan we dan een paar dagen naar Port Zelande. Duimen maar dat het door kan gaan.

Comments (5) »