Archive for november, 2017

Even wat positieve berichten.

Na alle ellende en narigheid omtrent mijn ziek zijn, wordt het nu wel eens tijd voor wat leukers. Want naast mijn ziek zijn, gaat het gewone leven ook nog door. Soms zou je dat bijna vergeten.

Toen afgelopen maandag het bericht kwam dat ik kan stoppen met de chemo, was dat een heel dubbel gevoel. Weer iets wat het niet doet, maar aan de andere kant….. wat een opluchting. Er viel echt 100 kg, van mijn nek af. Het leek of ik direct meer energie kreeg. Woensdag, op de dag dat eigenlijk de 3e chemo gepland stond lekker met Marjolijn naar Kronenburg geweest. Natuurlijk wel mijn rollator mee, zodat ik overal even kon gaan zitten. Na een aantal winkeltjes in en uit geweest te zijn, werd ik te moe om verder te gaan. Maar het was heerlijk. Lange tijd niet even in winkeltjes kunnen snuffelen. Toen bij La Place een lekkere lunch genomen. Dat waren we de vorige keer al van plan toen we in de ochtend de chemo hadden, maar door het vreselijke “pril”verhaal is het er toen niet van gekomen. Moe maar voldaan ging ik weer naar huis.

2017-11-15 13.16.05

Deze week mocht er ook nog heel mooi en fijn nieuws de wereld in. Zelf wisten we het al een paar weken, maar nu mag het algemeen bekend gemaakt. We worden voor de tweede keer opa en oma. Dit keer van Mark en Dagmar. De baby wordt in juni verwacht. Geweldig nieuws en iets om echt naar toe te leven.                                                                                                        2017-11-14 20.26.56

En gisteren kwam Sinterklaas aan in het land. De intocht moesten we natuurlijk samen met Mats gaan bekijken. De intocht is een van de weinige evenementen in Heteren, waar het hele dorp voor uit loopt. Echt super gezellig. Mama was er ook en samen zijn we met de rollator naar de dijk gewandeld. Ideaal zo’n ding. Want daar hadden we dan ook meteen een stoel en hoefden we niet de hele tijd te blijven staan. Helaas was Mats wat ziek. Verkouden en wat verhoging. Hij kon er niet zo van genieten. Toch was het fijn om er even bij te kunnen zijn.

 

23674685_1540337016032898_1354465496368708253_o (1)                     23632424_10212932724305848_8305699412467568698_o

Advertenties

Comments (5) »

Doei Vinorelbine

De rustweek zit er weer op. Een gezellige week met verschillende visites en gisteren een heerlijk etentje bij Roland en Marjolijn. Alles bij elkaar niet echt een hele rustige week. Gelukkig heb ik me deze tweede chemo periode een stuk beter gevoeld dan de eerste periode. De 80% was wat dat betreft een goede keuze. Nog 1 kuur en dan zouden we weten of het ook het gewenste resultaat heeft. Vanmiddag ben ik begonnen met bloed prikken, zodat ze in het ziekenhuis voldoende tijd hadden om dit na te kijken. Om 14.30 uur had ik een afspraak met de wondzorg verpleegkundige. Ze was super tevreden. De wond is ondanks de chemo toch aan het genezen. Het wondplan is weer wat bijgesteld en over 3 weken moet ik weer terug komen. Daarna hadden we een gesprek met de palliatief medewerkster die er voor de volgende chemo ronde voor heeft gezorgd dat ik nu bij anesthesie geprikt zal,gaan worden. Super fijn dat ze zo haar best doet voor mij. Direct aansluitend werd ik verwacht bij de oncoloog. Weer niet bij mijn eigen oncoloog, maar gedurende het gesprek werd duidelijk dat hij wel overleg had gehad met mijn eigen oncoloog. Conclusie was dat mijn bloed wel voldoende hersteld was voor een volgende chemo. Alleen waren de tumormarkers weer enorm gestegen. Ruim boven de 1000 nu. Dus ondanks de kuur weer ruim 200 punten erbij. Hierdoor concluderen de artsen dat de chemo echt niet zal gaan werken. Ook al is er vooraf gezegd dat er pas na 3 kuren een conclusie getrokken zou worden. Nu gaf de arts aan dat er echt geen verwachting is dat een derde kuur wel ineens de markers zou doen dalen. Dat was even een flinke tegenvaller. Vooral omdat ik er van uit ging dat er dan niets meer voor mij zou zijn. Alleen ineens kwam er nog een nieuw hormoon tevoorschijn. Eentje waar ik niet eerder van heb gehoord, maar die volgens de arts toch regelmatig goede en langdurige resultaten geeft. Voor mij geen lange twijfel of ik hier wel of niet aan zou beginnen. Er viel een soort van rust over me heen. Ik hoef geen chemo (lees: geen infuus) meer. Balen natuurlijk, maar alle hoop op de pillen. Dat de chemo stopt betekent ook dat mijn wekelijkse ziekenhuis bezoeken uit de agenda geschrapt kunnen worden en dat de wond misschien ook sneller zal gaan genezen. En daarbij zijn de bijwerkingen van de pillen minimaal. En ik leef liever een maand korter en voel me goed, dan een maand langer met veel stress en pijn. De volgende afspraak staat pas voor volgend jaar !!! 9 januari 2018. Op de 83e verjaardag van mama. Laten we hopen dat ik dan een mooi cadeautje kan geven in de vorm van sterk verlaagde tumormarkers.

Comments (17) »

6 Keer !!!

Het leek zo mooi geregeld. De medewerkster van de palliatieve zorg had alles tot in de puntjes voorbereid. Ik moest een pakketje met infuusnaalden en een zak vocht ophalen bij de dagbehandeling. Ik dacht vooraf nog …. als dat er maar ligt. Nou het lag keurig netjes klaar. Ze wisten van mijn komst en wensten me succes bij de radiologie. Bij radiologie was mijn komst ook bekend. Dat was ook al weer bemoedigend. Toch lieten ze me nog ruim een half uur wachten voordat ik naar binnen mocht. Er stond een röntgen apparaat klaar. Het was heel anders dan de vorige keer toen ik bij de ct scan geholpen werd door een radioloog. Hij deed het met een mobiel apparaatje wat hij over mijn arm haalde en daardoor lichtten de aderen op en wist hij waar hij prikken kon. Dat ging super. Nu moest er gel op de arm en met de echo erover heen. En je kon de naald op het scherm in de ader zien komen. Dat ging de eerste keer direct goed en het deed geen pijn. Ik was al helemaal blij. Maar toen kwam het. Deze dokter (radiologe) wist duidelijk niet hoe deze infuus naald werkt. Normaal als de naald goed zit wordt er iets afgehaald. Dat gaan in één vloeiende beweging. Die vloeiende beweging was bij haar ver te zoeken. Met wrikken en wroeten zat ze aan de naald te trekken, die er daardoor natuurlijk weer uit floepte. Dat dit een keer gebeurt is te begrijpen. En omdat het geen pijn deed liet ik haar het een tweede keer proberen. Ook toen lukte het haar niet om het onderdeel van de infuus naald af te halen. Bij de derde keer opperde ik om dan toch iemand van de chemo afdeling erbij te halen. Zij weten immers precies hoe dat moet. Maar…. je bent dokter en dan ben je eigenwijs. Je hebt er voor gestudeerd en je doet het toch zelf.   Dat werd nummer 3. Bij nummer 3 ontstond er een klein bloedbad. En daarna besloot ze toch om er maar een ander bij te halen. Met 1000 excuses wist ze niet hoe snel ze de kamer moest verlaten. De ander was een meneer. Hij keek, hij prikte en het zat in één keer goed. Althans…. zo leek het. We konden naar de dagafdeling, maar tijdens het lopen daarnaartoe voelde ik al dat het niet lekker zat. Op de afdeling gekomen zat er al een hele dikke bobbel op mijn arm. Niks goed dus die naald. Het vocht liep niet in de ader maar gewoon onder de huid. Hij moest er dus weer uit. Op dat moment zag ik het even niet meer zitten. Wat een K@T zooi. Het liefst was ik naar huis gegaan. Maar daar heb je natuurlijk alleen je zelf maar mee.  De vriendelijke verpleegster van de dagafdeling stelde voor om het dan toch maar weer op de voet te proberen. Helaas lukte het haar ook niet de eerste keer omdat ze op een klep in het bloedvat stuitte. Maar de tweede keer in de voet zat het goed.  6 keer is scheepsrecht in dit geval. Pffffffff. Echt helemaal duf geslagen was ik er van. Inmiddels was het al ruim lunchtijd en hebben we eten besteld uit het ziekenhuis restaurant. Normaal moet je daar voor degene die er bij is apart betalen, maar we hebben ruim besteld en daar samen van gegeten.

Toen alles klaar was lekker even Ede in gegaan. Omdat ik de laatste maanden flink afgevallen ben, zakken alle broeken van mijn lijf en ik vond dat ik mijzelf op een nieuwe broek mocht trakteren. Dat werd een broek, een vest en 2 shirtjes. Mooi setje voor het komende najaar. Lekker ook om even door het centrum van Ede te lopen. Ook al is het dan met de rollator.

In Heteren moest ik nog snel even iets hebben bij de Jumbo en daar lagen ook een paar heerlijke gebakjes naar ons te roepen…… hahahaha… die konden we niet laten liggen. De middag afgesloten thuis met een kop thee en een heerlijke slagroom hoorn. Omdat het woensdag was hoefde ik niet te koken. Dat doen Edwin en Lianne vanaf vorige week op de woensdag. Heerlijk. Volgende week een weekje chemo vrij. Tot op dit moment nog geen extreme bijwerkingen. Laten we hopen dat het zo blijft op deze 80% dosis.                                                                       km3_187

Comments (1) »