Archive for januari, 2018

Vakantie!

Gisteren een drukke dag gehad. Koffers inpakken en ’s morgens kwam Renee die op Mats aan het passen was even fijne vakantie wensen en ’s middags kwamen Lianne, Edwin en Dagmar ook nog even langs. Tussendoor moest de koffer ingepakt worden en de laatste dingen in orde gemaakt. Rond 8uur kwam de thuiszorg en niet lang daarna ben ik naar bed gegaan. In de hoop dat ik wat kon slapen. Het is me zowaar gelukt. Weliswaar vaak wakker geweest, maar toch was het goed dat ik de wekker had gezet. Die liep om 3uur af. Vlug het bed uit, wassen en aankleden en klaar voor vertrek. Het was erg rustig op de weg, maar het slechte weer maakte dat we toch niet lekker door konden rijden. In Duitsland waren er hele stukken die zo slecht verlicht waren en de weg was zo nat van de regen dat alles glom en je de weg niet goed kon zien. Zonder brokken netjes ruim op tijd in Weeze gearriveerd, koffers ingeleverd en dan begint het wachten. De vlucht verliep vlot. We hadden goede plaatsen helemaal voorin het vliegtuig, met lekker veel beenruimte. Tijdens de vlucht nog wat kunnen slapen zelfs. Om 10uur Lanzarote tijd, het is hier een uur vroeger dan in Nederland, landden we op Arrecife. 25 minuten eerder dan volgens schema. Die winst van werd helaas met de transfer weer teniet gedaan. We moesten erg lang in de bus wachten voordat iedereen er was. Bij het hotel aangekomen bleek de kamer nog niet klaar te zijn. Maar we kregen wel al ons all inclusive bandje en konden lekker in de zon een kop koffie pakken. Daarna de lunch. Toen was de kamer wel klaar. Het bleek een kamer helemaal aan het eind van het park te zijn en ook nog eens op de bovenste etage. Helemaal geen optie voor mij. Ik was echt compleet buiten adem en had een hartslag van 200 denk ik toen we er waren. Wel mooi uitzicht, maar tja. Dit iedere dag weer moeten lopen is geen doen. Ik werd er niet blij van.

Jan is het hele eind terug gelopen en er was gelukkig een optie voor 2 andere appartementen. Beiden dichter bij het zwembad en eetgelegenheid en op de begane grond. Minder mooi uitzicht is dan wel het gevolg, maar dat nemen we voor lief. Hoewel, het terras is enorm en als je goed kijkt zie je de zee. Vervolgens de koffers weer opgepakt en naar het andere appartement gegaan.

De koffer uitgepakt en toen ben ik gaan liggen. Mijn lampje ging uit. Voor vandaag genoeg gedaan. Het is nu 5 uur. Nog een heerlijk zonnetje . We gaan wat drinken en straks nog even wat eten en dan vroeg onder de wol. Morgen begint de vakantie echt.

Advertenties

Comments (5) »

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »