Archive for maart, 2018

Niet zulk goed nieuws

Even een korte blog. Later meer details,

Sinds woensdag lig ik in het ziekenhuis. Met ambulance erheen gebracht. Had een buik als een skippybal. Ze dachten verstopping maar bleek na een ct scan dat de kanker ook in mijn buikvlies zit. Daardoor wordt de darm lamgelegd. Prognose is heel slecht. Er is geen behandeling mogelijk. Vocht is afgetapt vandaag, meer dan 3 liter al. Dat lucht al wel wat op. Als er geen rare complicaties voordoen mag ik morgen naar huis. Alleen zal het vocht weer gaan toenemen . Vraag is nu hoe lang ik dit vol ga houden. Ik moet thuis een ziekenhuis bed hebben en een paar momenten per dag zorg. In ieder geval voor wassen en aankleden en verzorgen van de wond.

Daarnet was de verpleegkundige van de palliatieve zorg hier voor een gesprek over het vervolg, wat ik nog graag wilde was haar vraag. Tja… de geboorte van mijn tweede kleinzoon meemaken die in juni geboren gaat worden. Dat kon ze me niet geven, maar er is nu door haar geregeld dat Dagmar vanmiddag naar het ziekenhuis komt en dan krijgt ze de meest moderne echo die maar mogelijk is. Zo speciaal !!! Wat een mooie verrassing. Is een momentje voor in mijn mooie momenten pot.

Duidelijk zal voor iedereen zijn dat ik enorm overspoeld wordt door dit alles. Het begin van het einde is er nu dan echt, waar het steeds een ver van mijn bed show leek. Ik heb mijn telefoon op stil staan en zal op appjes niet snel reageren maar lees ze zeker wel. Er zal ook een moment komen dat ik de hulp die iedereen steeds aanbood en waar ik nog maar weinig gebruik van heb gemaakt, toch zal gaan inroepen. Als ik thuis ben en ik kan wat achter de computer zitten zal wel weer bloggen. Op het moment dat het mij niet lukt zal,Renee op mijn verzoek wat schrijven.

Advertenties

Comments (23) »

8 jaar

Deze week is het 8 jaar geleden dat bij mij de borstkanker is geconstateerd. 8 jaar geleden dat ik in de rollercoaster ben gestapt en er nu eigenlijk nog steeds in zit. Af en toe gaat hij wat langzamer en dan even later weer heel erg snel. Ik draag die ##ziekte al 8 jaar met me mee. En niet alleen ik, maar ook Jan en de kinderen natuurlijk en alle andere mensen om me heen. Ik ben heel blij met alle hulp die ik aangeboden krijg en hoop dat dit ook nog zo zal blijven.

Op het moment gaat het niet lekker. Ik blijf darmkrampen houden en het komt steeds vaker. Volgens de artsen verstopping door de pijnstillers. Ik ben begonnen met het minderen van de morfine. Liever pijn in mijn rug dat deze pijn in mijn darmen. Gelukkig heb ik nog geen rugpijn door het minderen. Sinds afgelopen donderdag word ik weer met darmkrampen geplaagd. Donderdag nacht 2 keer flink overgegeven. Want ja…. als het er van onder niet uit kan…. dan komt het aan de bovenkant. Vrijdag de huisarts gebeld en die kwam tussen de middag langs. Ook zij zegt dat het verstopping is en ik heb die middag een klysma gekregen. Dat luchtte even wat op. Maar de pijn is dit keer niet helemaal weg gegaan. Vandaag kwam de thuiszorg voor de wond en ze zag aan mij dat ik me nog steeds niet lekker voelde. Zij heeft voor mij de huisarts gebeld en zo kwam het dat ik vanmiddag weer een klysma heb gehad. het lucht weer een klein beetje op, maar de pijn is nog lang niet weg. Ik ben er enorm moe van. Slapen ’s nachts gaat matig door de pijn en overdag ben ik bij het kleinste klusje al snel kortademig. Als het donderdag nog niet over is moet ik de huisarts weer bellen. Of eerder als het erger wordt. Laten we hopen dat het niet nodig is.

Ondanks de krampen zijn we zondag uit eten geweest. De kinderen hadden dat nog als verrassing voor mij. Helaas moesten ze wel vragen of het door kon gaan. Ik heb niet veel gegeten, maar was reuze gezellig met elkaar.

Straks Mats van het dagverblijf ophalen. Die eet bij ons omdat Edwin en Lianne andere dingen hadden. Dat geeft vast wat afleiding. Jan is ook thuis, dus dat komt wel goed. Want opa is alles. Als ik alleen met hem ben is het allemaal leuk, maar als opa binnen komt ben ik niet meer in beeld. Ik ben niet jaloers hoor. Is gewoon heel leuk om te zien.

 

Comments (2) »

De omgekeerde wereld.

Een week geleden helemaal in een dip. Vreselijke pijn en niks kunnen, overgeven etc. En vandaag weer voor een bezoek naar de oncoloog. De stemming is weer omgedraaid. Eerst ook nog even bij de wondzorg langs geweest. De behandeling van de wond wordt weer een klein beetje bijgesteld. Er was in eerste instantie afgesproken maar 2x per week het verband te wisselen, maar we gaan weer terug naar om de dag.

Meestal loopt het spreekuur flink uit. Maar we waren redelijk op tijd aan de beurt.  De geijkte vraag is als je gaat zitten:  Hoe gaat het met u ?  En ik draaide mijn verhaal af, waarin natuurlijk de opname van 4 weken geleden en de zelfde pijn aanval van vorige week aan bod kwam. De oncoloog vond het toch wel degelijk klinken als obstipatie. Ondanks dat ik toch ontlasting heb gehad. Er kan ergens in de darmen een verstopping zitten die dan moeilijk weg kan of waar toch de ontlasting met moeite nog door kan. Als advies gekregen om op die momenten toch direct een extra zakje poeder te nemen en de magnesium tabletten te gebruiken. Tegen de pijn moet ik op zo’n moment ook zeker de snelwerkende morfine gebruiken. Zolang het blijft bij aanvallen zal er geen andere behandeling gedaan worden. De verstopping kan komen door de medicatie maar het zou ook kunnen dat er in de dikke darm iets anders is ontstaan, waarbij dan gelijk aan een tumor wordt gedacht. Maar ook dit maakt qua behandeling geen verschil. Dus we doen hier vooralsnog niks aan. Voeding heeft hier niets mee te maken. Ik mag in principe alles eten, maar kleine porties is wel belangrijk. Eiwitrijk blijft wel van belang.

Het volgende wat ik altijd te horen krijg zijn de tumor markers. Vorige keer waren die gestegen van ruim 1000 naar de 2200. En omdat de leverwaarden door de Provera die ik slik (een hormoon tablet) wel vooruit waren gegaan zijn we daar mee door gegaan. En tot ieders verrassing zijn de markers nu weer terug naar de 1060. Weer gehalveerd dus. Super nieuws. Ook de leverwaardes zijn weer wat verbeterd. Kortom:  Soms moet je met hormoontherapie wat geduld hebben was zijn uitspraak. We gaan door met de Provera en ik hoef pas over 2 maanden (half mei) weer terug te komen. Natuurlijk als er eerder klachten opdoen moet ik eerder aan de bel trekken.

Het is wel een achtbaan hoor. We gaan van hoge bergen naar lage dalen en weer terug. Maar : Voor nu steken we de vlag even uit. Dit soort berichten wil ik wel vaker horen. Alleen resultaten uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst.

Vrijdag mijn verjaardag vieren en misschien ben ik wel zo’n wandelend wonder dat ik ook volgend jaar weer een feestje geven kan.

vlag

Comments (7) »

Het is weer even mis

Eergisteren was ik in eerste instantie erg blij. Verlost van mijn pruttelende kastje en lekker geluncht. Maar nog geen 2 uur na het schrijven van mijn blog ging het weer mis. Een zwaar gevoel op de maag en enorme krampen waarbij een wee helemaal niets voorstelt. Met moeite heb ik een beetje gegeten en ben vroeg naar bed gegaan. Alle strakke kleren van mijn lijf. Helaas werden de krampen alleen maar erger. En er kwam een zwaar misselijk gevoel. Op een gegeven moment maar echtpaar snelwerkende morfine ingenomen. Dat gaf iets verlichting. Maar midden in de nacht moest ik toch enorm overgeven. Gelukkig was ik voorbereid met een emmer naast het bed. Het is exact dezelfde pijn als waar ik al 2 keer voor opgenomen ben geweest in het ziekenhuis, toen werd er gezegd dat het verstopping zou zijn, maar nu was dit toch echt niet het geval. Gisteren morgen was ik zo slap als een vaatdoek. Dagmar is gekomen en heeft me verwend met een kop thee en een beschuitje en heeft me geholpen met douchen. Zo fijn, een lieve schoondochter in de buurt. ‘S middags kwam Lianne ook nog even om het hoekje kijken En weer werd er goed voor me gezorgd met thee en een cracker. De pijn is langzaam weggetrokken, maar ook ’s avonds nog maar minimaal gegeten.

Intussen ben ik op internet gaan kijken. Ik krijg een sterk vermoeden dat dit toch echt met de kanker in mijn lever te maken heeft, en dat klopt ook wel. Als je zoekt bij lever falen dan komen er heel veel punten tevoorschijn die duidelijk bij mij lijken te passen. Trillende handen, die heb ik al langere tijd en wordt specifiek genoemd. Misselijkheid en vol gevoel ook bij kleine beetje eten, klopt ook helemaal. Kleur ontlasting en urine. Klopt ook. Vermoeidheid. Dat heb ik al veel langer. En zo is de lijst nog langer.

Heb altijd luchtig over mijn ziek zijn gedaan, maar moet bekennen dat ik nu toch wel wat angstig wordt. Dinsdag moet ik naar de oncoloog en wil met hem praten over hoe te handelen. Als ik immers dinsdag gebeld had naar het ziekenhuis had ik vast en zeker weer opgenomen geworden. Maar dat helpt me niets. Ik wil het liefst thuis zijn natuurlijk.

Ik ben even geknakt, maar krabbel wel weer op hoor! Er zijn zoveel lieve mensen om me heen die me willen helpen. Super!

Comments (7) »