De omgekeerde wereld.

Een week geleden helemaal in een dip. Vreselijke pijn en niks kunnen, overgeven etc. En vandaag weer voor een bezoek naar de oncoloog. De stemming is weer omgedraaid. Eerst ook nog even bij de wondzorg langs geweest. De behandeling van de wond wordt weer een klein beetje bijgesteld. Er was in eerste instantie afgesproken maar 2x per week het verband te wisselen, maar we gaan weer terug naar om de dag.

Meestal loopt het spreekuur flink uit. Maar we waren redelijk op tijd aan de beurt.  De geijkte vraag is als je gaat zitten:  Hoe gaat het met u ?  En ik draaide mijn verhaal af, waarin natuurlijk de opname van 4 weken geleden en de zelfde pijn aanval van vorige week aan bod kwam. De oncoloog vond het toch wel degelijk klinken als obstipatie. Ondanks dat ik toch ontlasting heb gehad. Er kan ergens in de darmen een verstopping zitten die dan moeilijk weg kan of waar toch de ontlasting met moeite nog door kan. Als advies gekregen om op die momenten toch direct een extra zakje poeder te nemen en de magnesium tabletten te gebruiken. Tegen de pijn moet ik op zo’n moment ook zeker de snelwerkende morfine gebruiken. Zolang het blijft bij aanvallen zal er geen andere behandeling gedaan worden. De verstopping kan komen door de medicatie maar het zou ook kunnen dat er in de dikke darm iets anders is ontstaan, waarbij dan gelijk aan een tumor wordt gedacht. Maar ook dit maakt qua behandeling geen verschil. Dus we doen hier vooralsnog niks aan. Voeding heeft hier niets mee te maken. Ik mag in principe alles eten, maar kleine porties is wel belangrijk. Eiwitrijk blijft wel van belang.

Het volgende wat ik altijd te horen krijg zijn de tumor markers. Vorige keer waren die gestegen van ruim 1000 naar de 2200. En omdat de leverwaarden door de Provera die ik slik (een hormoon tablet) wel vooruit waren gegaan zijn we daar mee door gegaan. En tot ieders verrassing zijn de markers nu weer terug naar de 1060. Weer gehalveerd dus. Super nieuws. Ook de leverwaardes zijn weer wat verbeterd. Kortom:  Soms moet je met hormoontherapie wat geduld hebben was zijn uitspraak. We gaan door met de Provera en ik hoef pas over 2 maanden (half mei) weer terug te komen. Natuurlijk als er eerder klachten opdoen moet ik eerder aan de bel trekken.

Het is wel een achtbaan hoor. We gaan van hoge bergen naar lage dalen en weer terug. Maar : Voor nu steken we de vlag even uit. Dit soort berichten wil ik wel vaker horen. Alleen resultaten uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst.

Vrijdag mijn verjaardag vieren en misschien ben ik wel zo’n wandelend wonder dat ik ook volgend jaar weer een feestje geven kan.

vlag

Advertenties

Comments (7) »

Het is weer even mis

Eergisteren was ik in eerste instantie erg blij. Verlost van mijn pruttelende kastje en lekker geluncht. Maar nog geen 2 uur na het schrijven van mijn blog ging het weer mis. Een zwaar gevoel op de maag en enorme krampen waarbij een wee helemaal niets voorstelt. Met moeite heb ik een beetje gegeten en ben vroeg naar bed gegaan. Alle strakke kleren van mijn lijf. Helaas werden de krampen alleen maar erger. En er kwam een zwaar misselijk gevoel. Op een gegeven moment maar echtpaar snelwerkende morfine ingenomen. Dat gaf iets verlichting. Maar midden in de nacht moest ik toch enorm overgeven. Gelukkig was ik voorbereid met een emmer naast het bed. Het is exact dezelfde pijn als waar ik al 2 keer voor opgenomen ben geweest in het ziekenhuis, toen werd er gezegd dat het verstopping zou zijn, maar nu was dit toch echt niet het geval. Gisteren morgen was ik zo slap als een vaatdoek. Dagmar is gekomen en heeft me verwend met een kop thee en een beschuitje en heeft me geholpen met douchen. Zo fijn, een lieve schoondochter in de buurt. ‘S middags kwam Lianne ook nog even om het hoekje kijken En weer werd er goed voor me gezorgd met thee en een cracker. De pijn is langzaam weggetrokken, maar ook ’s avonds nog maar minimaal gegeten.

Intussen ben ik op internet gaan kijken. Ik krijg een sterk vermoeden dat dit toch echt met de kanker in mijn lever te maken heeft, en dat klopt ook wel. Als je zoekt bij lever falen dan komen er heel veel punten tevoorschijn die duidelijk bij mij lijken te passen. Trillende handen, die heb ik al langere tijd en wordt specifiek genoemd. Misselijkheid en vol gevoel ook bij kleine beetje eten, klopt ook helemaal. Kleur ontlasting en urine. Klopt ook. Vermoeidheid. Dat heb ik al veel langer. En zo is de lijst nog langer.

Heb altijd luchtig over mijn ziek zijn gedaan, maar moet bekennen dat ik nu toch wel wat angstig wordt. Dinsdag moet ik naar de oncoloog en wil met hem praten over hoe te handelen. Als ik immers dinsdag gebeld had naar het ziekenhuis had ik vast en zeker weer opgenomen geworden. Maar dat helpt me niets. Ik wil het liefst thuis zijn natuurlijk.

Ik ben even geknakt, maar krabbel wel weer op hoor! Er zijn zoveel lieve mensen om me heen die me willen helpen. Super!

Comments (7) »

Bevrijd van de pomp

Na 3 weken met een pruttelende vacuüm pomp om mijn nek gelopen te hebben, was het vandaag tijd voor de controle in het ziekenhuis. Naast de wondverpleegkundige werd en dit keer ook door de chirurg naar de wond gekeken. Er werd zeer snel een conclusie getrokken. De wond ziet er mooi uit, maar dicht is hij nog lang niet. En de vraag is, of hij ook ooit wel dicht zal gaan. Er komt geen vuiligheid meer uit en zal misschien wel altijd zo blijven. De pomp wordt dus niet verder ingezet. Leuk geprobeerd maar geen tot weinig effect. Dag pruttelend kastje !! Ik ga je niet missen.

Er is een mogelijkheid om door een plastisch chirurg onder narcose de wond nu dicht te laten maken. Maar dat brengt  weer heel veel andere risico’s met zich mee. Iedere wond die aan de rechterkant van mijn lijf gemaakt wordt, in het oedeem/ operatie gebied kan zorgen voor infecties. En ook de wond van zo’n operatie kan enorm lang gaan duren voordat die dicht gaat. Als hij al ooit dicht zal gaan. En dat komt dan allemaal weer door de bestralingen die ik 8 jaar geleden gehad heb. Mijn huid is daardoor zo kapot bestraald dat genezen van een wond bijna onmogelijk is.

En toen kwamen we weer op het punt “kwaliteit van leven” Wil ik dit nog laten doen?? Wil ik een operatie onder narcose met alle risico’s van een andere wond die niet dicht gaat. Of kan ik er mee leven dat ik 2 tot 3 keer per week zorg nodig heb om de huidige wond te verbinden. Ik ga voor het laatste. Ik kan er prima mee leven dat er een verband zit. Verwisselen kan Jan eventueel ook doen. Maar dat de zorg er voor komt is ook een rustig gevoel. Ze houden daarmee ook mij een beetje in de gaten en ik heb houvast aan hun.

Om te vieren dat ik bevrijd ben van de pomp zijn Eveline (mijn chauffeur van vandaag…. wat ben ik blij met al mijn chauffeurs ) en ik samen lekker gaan lunchen in Ede. Zo hebben we er een gezellig uitje van gemaakt.

Volgende week nog een keer terug naar de wondzorg en een gecombineerde afspraak met de oncoloog en ben ik 9 maart jarig. En dat moet ook gevierd worden natuurlijk.  En om de kwaliteit van leven nog maar even te onderstrepen ga ik straks snel op internet speuren voor een weekje weg nog in maart. Nu ik bevrijd ben van de pomp kan dat weer. Ik durfde het niet te boeken voordat ik er van af was.

Comments (2) »

Zoveel mogelijk genieten.

Genieten. Dat is wat je moet doen zegt iedereen tegen me. Soms is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan. Natuurlijk hebben we ondanks wat ziek zijn tijdens onze vakantie enorm genoten van de zon en de rust. En zijn we stiekem al aan het kijken naar een volgend moment waarop we er weer even tussen uit kunnen. Maar intussen zit ik nu al anderhalve week ruim aan een vacuüm pomp vast. Ik heb er geen pijn van, maar het is lastig en het kastje pruttelt de hele dag. Er kijken mensen achterom als ik langs loop.  Prrrrrr…. Laat die vrouw nou gewoon een scheet?? hahahah… Nee dat is mijn kastje. Hij is al 2 keer vervangen en de zorg denkt dat de bodem van de wond al wat omhoog is gekomen. Minimaal, dat wel, maar iedere mm. is er weer eentje. Morgen wordt hij weer vervangen en dan kunnen we zien of er meer vorderingen zijn.

Ik laat me door het kastje niet belemmeren in mijn beweging. Het moet gewoon overal mee naar toe. Afgelopen maandag hebben we gezellig met de meiden van de familie een high tea gedaan bij Intratuin in Elst. Lekker en heel gezellig. Het was zoveel, dat het avondeten gewoon overgeslagen kon worden.

2018-02-12 20.34.16

En in de afgelopen weken ook al een paar keer gezellig met een vriendin op Kronenburg gewinkeld en geluncht bij La Place.  Als iedereen dan zegt dat ik moet genieten, nou dan doe ik dat ook. Op het moment gaat het me allemaal redelijk af. Hoewel ik na zo’n middagje Kronenburg ook wel anderhalf uur op bed lig hoor en dan ook echt slaap. Maar dat doet me niets.

2018-02-14 13.25.41

Morgen krijgen Edwin en Lianne de sleutel van hun huis in Heteren. Dat wordt een paar weken klussen voor hun. En omdat ik niet zo goed meer ben in klussen, heb ik me maar aangeboden als verzorgen van de broodjes en koffie en natuurlijk als oppas voor Mats. En dat is ook genieten. Genieten met een hele grote G.

 

Comments (3) »

Aangesloten aan de vacuüm pomp

Met een week uitstel ben ik dan nu toch aangesloten aan de vacuüm pomp. Vorige week had ik de pomp al meegekregen uit het ziekenhuis, maar de dames van de Buurtzorg Heteren wilden toch graag dat de eerste keer de pomp samen met iemand uit het ziekenhuis aangesloten zou worden. Het is niet iets wat ze dagelijks doen en dan is wat ondersteuning geen overbodige luxe. Vandaag kon dat dan gebeuren. Met 4 man sterk hebben ze over mij heen gebogen gestaan en de boel aangesloten. Vanaf nu loop ik met een tasje over mijn schouder met daarin een slurpend apparaat. Als het niet goed vacuüm zit gaat hij piepen. Ik heb wel even gevraagd hoe hij dan uit moet, zodat ik als dat ’s nachts gebeurt niet direct de zorg hoef te bellen. Dan kan dat uitgesteld worden tot de volgende morgen.

Het principe is dat de wond die ik nu al bijna een half jaar heb, door de pomp sneller dicht gaat. Met een week of 3 tot 4 is de verwachting. Ik hoop dat dat ook klopt. De pomp moet 2x per week worden verwisseld. Die afspraak staat voor de maandag en de donderdag gepland. Hoop dat het werkt zoals ze beloven dat het werkt.is Het weegt ruim een kilo en moet dag en nacht aangesloten blijven. Ik kan ermee onder de douche gelukkig. De slang is lang genoeg zodat het apparaat buiten de douche cabine kan staan. We gaan het een kans geven. Duimen maar dat het nu sneller heelt. Ik ben er na een half jaar ook wel klaar mee.

Comments (9) »

Ziekenhuisopname

Dat was dan weer leuk thuiskomen. Donderdagavond met bergen wasgoed thuis aangekomen en vrijdag de was zoveel mogelijk gedraaid. Wat boodschappen gehaald en ’s avonds een gewone Hollandse pot gekookt. Al een uur na het eten voelde ik het in mijn buik niet lekker zitten. Heb ik de hele vakantie nergens last van gehad. Er wordt altijd gezegd dat het all inclusieve eten nog wel eens voor voedselvergiftiging kan zorgen. Krijg ik het van een gewone Hollandse prak. Het begon met vreselijke buikpijnen en harde buiken alsof ik weeën had. ik ben vroeg naar bed gegaan, maar van slapen kwam niet veel. Erg veel wakker gelegen en rond een uurtje of 3 ’s nachts maar een extra morfine tablet genomen. Daar heb ik even op geslapen. Zaterdag de hele dag het bed niet uit geweest. En in de middag begon het overgeven. ’s Avonds rond half 8 toch maar naar het ziekenhuis gebeld. Eigenlijk met de vraag of ik bepaalde tabletjes die ik tijdens de chemo had gekregen ook nu in kon nemen. Maar de verpleegkundige die ik sprak wilde met de arts overleggen. Binnen 5 minuten werd ik al terug gebeld en ik moest me melden bij de SEH. De arts wilde me toch graag even zien. Dat was een domper. Slap op mijn benen me toch zo goed als het ging aangekleed. En oh, ja we moesten ook maar spullen meenemen voor als ik moest blijven. Dus een tas ingepakt met toiletspullen en nachtkleding. Rond 8 uur waren we in het ziekenhuis. De SEH puilde uit. Dat beloofde niet veel goeds. Maar ik had geluk, ik was al aangemeld en er lag al een polsbandje voor mij klaar en ik was de eerste die naar binnen geroepen werd. Er was nog ergens een achteraf kamer waar ze normaal de MRSA patiënten neerleggen. Daar mocht ik vast gaan liggen. Dat scheelde veel. Wel waren we even bang dat we als je zo achteraf ligt vergeten wordt. Dat was niet het geval. Na een tijdje kwam een verpleegkundige bloed afnemen en een infuus zetten. Ik wenste haar veel succes. Maar wonderbaarlijk genoeg lukte het haar in 1 keer. Wel in de arm plooi, niet zo’n fijne plek, maar het was wel in 1 keer goed. Na het bloed afnemen een uurtje wachten op de resultaten en er kwam een arts bij me langs. Die vond n.a.v. klachten van pijn op de borst die ik aangaf ook nog noodzakelijk om gelijk een hartfilmpje te maken. Ach…. nu ik er toch ben….. Daar was niks mee aan de hand gelukkig. Alleen zit ik nu nog onder de plak troep van die stikkers die ze gebruiken bij het maken van zo’n filmpje. Alle tijd dat ik in het ziekenhuis was hoefde ik niet meer over te geven. Dat zul je net zien. Als je naar de tandarts gaat voor kiespijn is de pijn ook over als je daar eenmaal zit. Maar goed. De onderzoeken gingen door en de conclusie werd dat er toch bijna zeker weer een verstopping zit. Mijn eten kan niet goed doorzakken. En dan komt het er op een gegeven moment van boven weer uit. De verstopping wordt veroorzaakt door alle medicatie die ik gebruik. Bij ieder medicijn staat vermeld dat obstipatie mogelijk is. En als je dat dan allemaal bij elkaar optelt is het niet meer alleen mogelijk, maar is het ook gewoon zeker. Ik had dit ook al in oktober afgelopen jaar toen ben ik er een dag voor opgenomen geweest en ook nu mocht ik een nachtje blijven. Jan vertrok rond half 12 naar huis. Zo ben je toch leuk bezig op een gewone zaterdag avond. In mijn infuus werd een middel tegen misselijkheid gespoten en zondag kreeg ik moviprep te drinken. Een vies weeïg drankje wat de stoelgang op gang moet helpen en ook nog een klysma. Dat hielp gelukkig vrij snel en alles kwam weer op gang.  Toen ik ’s middags goed leeg was kreeg ik van de arts groen licht om naar huis te gaan. Ik mocht ook eventueel tot vandaag blijven omdat ik vandaag een afspraak had bij de wondzorg, maar in je eigen bed slaapt toch stukken beter dan in het ziekenhuis. Ik koos daarom voor naar huis gaan. Jan was na het bezoek eigenlijk net weer thuis en kon omkeren om mij op te halen. Maar oost west, thuis best. Ik heb een recept meegekregen om een klysma te halen bij de apotheek, zodat als het nog een keer voor komt, de thuiszorg eventueel gelijk een klysma kan zetten. Daarbij moet ik echt heel goed mijn stoelgang in de gaten houden. Eén dag overslaan kan voor mij al verkeerd uitpakken. Ik moet direcht maatregelen nemen in de vorm van extra laxeermiddelen. Dat gaan we dan maar proberen.

Vandaag dan naar de wondzorg. Ze had al meerdere malen gesproken over vacuüm therapie. Ik heb hier op mijn blog al een keer daarover uitleg gedaan. Steeds heb ik het tegengehouden. Dit betekent nl. dat je de hele dag met een kastje loopt te sjouwen (en ’s nachts staat het naast je bed) wat op de wond zit met een vacuüm en dan moet zorgen dat het sneller geneest. Omdat het nu al bijna een half jaar is en er niet heel veel vordering in zit begon ze er weer over. Nu heb ik ingestemd. Wel met de mededeling dat als het me iet bevalt ik er ook weer direct mee stop. We hadden het immers met de oncoloog gehad over kwaliteit van leven. Als ik door dat kastje enorm belemmerd word in mijn bewegingsvrijheid houd ik er snel weer mee op. Dan maar om de dag even een half uurtje de buurtzorg om de wond te verzorgen. Ze zei nu dat het met een week of 3 tot 4 wel klaar zou kunnen zijn. Althans….. dat dan de pomp niet meer nodig is. Dan is hij nog niet dicht. Daarom nu het voordeel van de twijfel maar gegeven en vanaf morgen gaat hij aangesloten worden. Ik ben heel benieuwd of het gaat werken en of het me bevalt. Morgen weten we meer.

Comments (5) »

Weer thuis

En toen was de vakantie al weer voorbij. Wat is het snel gegaan dit keer. Komt misschien omdat we niet zoveel hebben ondernomen. De eerste 2 dagen was ik zelf totaal niet in orde. Had flink last van vermoeidheid door de reis en mijn darmen waren van streek. Heb die dagen veel geslapen. De dagen erna was het bewolkt weer. Wel heerlijke temperatuur hoor. Het is niet zo dat je dan direct medelijden met ons hoeft te krijgen. We konden gewoon in een shirt en korte broek lopen hoor. We hebben een auto gehuurd en zijn naar wat leuke plekjes op het eiland gereden. We kennen het eiland al door en door en wisten precies waar we nog een keer naar toe wilden. Natuurlijk zijn we op ons terrasje in El Golfo geweest. Voor ons een hele speciale plek.

In Costa Tequise hebben we lekker langs de boulevard gewandeld. Was voor mij wel een flink stuk, maar met mijn stokken die ik bij me had was het goed te doen. Een hele prestatie al zeg ik het zelf. Wel moet ik uitkijken dat ik niet te veel doe. Je wilt het zo graag, maar achteraf heb je dan de straf van pijn in mijn rug. Maar ja…. eigenwijs zal ik altijd wel blijven.

We zijn ook nog helemaal naar het noorden van het eiland geweest naar Orzola. Erg mooie strandjes, met mooie kleurschakeringen in het water. Maar lang zijn we niet gebleven. Dit was met de bewolking die er was toch iets minder mooi dan andere jaren.

Orzola                               2018-01-20 13.23.26

De plaatsen Haria en Yaiza ook nog even bezichtigd en natuurlijk ook Los Hervideros. Plaatsen waar we allemaal wel eerder zijn geweest, maar leuk om nog eens te zien. We hebben nu het eiland wel helemaal verkend en we denken niet dat een volgende vakantie weer naar Lanzarote zal zijn. Tijd voor een ander (ei)land.

Helaas is ook Jan een paar dagen heel erg beroerd geweest. Zo erg dat hij niets kon binnen houden. Dat was jammer en vooral heel vervelend voor hem. Ik heb de dagen doorgebracht door heerlijk te lezen. Was al heel lang geleden dat ik de rust kon vinden om een boek te lezen, maar in deze 10 dagen heb ik 5 boeken gelezen. Heerlijk tot rust komen in een ligstoel in de zon. Heb de smaak weer helemaal te pakken.

Voor het eerst hadden we dit keer een all inclusieve vakantie geboekt, maar we vinden dit toch eigenlijk  helemaal niks. Het ontbijt was prima. Doordat ik iedere avond al vroeg in bed lag konden we ook steeds het ontbijt gebruiken. Maar de eetzaal was zo vreselijk saai en volgepropt met kleine tafeltjes en ongemakkelijke houten stoeltjes. Daar zat niks gezelligs bij. Ik houd er van om ook met het eten een leuk plekje op te zoeken. Het liefst ergens aan het water. Dat hebben we ook wel een paar keer gedaan, maar ja….. je hebt al voor het eten betaald, dus je gaat toch sneller in het hotel eten. Het avondeten was afwisselend, maar zoals je vaak hoort bij een hotel met all inclusieve buffetten was het eten vaak lauw. Een volgende keer kiezen we toch liever voor een hotel met alleen ontbijt of een appartement met helemaal niks erbij. ’s morgens lekker een stokbroodje halen en voor je appartement in het zonnetje opeten heeft toch onze voorkeur.

Jan heeft zich deze vakantie met mijn wondzorg bezig gehouden. Hij had van de thuiszorg medewerksters geleerd wat er gedaan moest worden. Dat ging prima. Maandag mag ik weer naar het ziekenhuis voor de wond. Ben heel benieuwd hoe het vervolg er uit ziet. We zijn er al dik 5 maanden druk mee.

Alles bij elkaar zijn we toch wel lekker uitgerust.  Om 18.00 uur waren we gisteren thuis. De wasmachine kon gelijk aan het werk. Nu op zoek naar een volgende vakantie. Begin april staat er al een weekendje weg gepland naar Texel. Maar misschien dat we in maart ook nog wel wat ondernemen. Zolang het kan nemen we het er van.

Comments (2) »