Posts tagged #metastasen #borstkanker

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Advertenties

Comments (1) »

Opereren of niet opereren ?

Al bijna 2 weken slik ik de hoge dosis pijnstillers. Ik slaap heel goed ’s nachts, maar heb nog wel wat bijwerkingen. Zo is mijn mond vooral als ik even wakker wordt helemaal uitgedroogd en moet ik echt een flinke slok water nemen. Mijn flesje water is mijn grote vriend en moet overal mee naar toe. Ook overdag zit ik nog regelmatig weg te dommelen maar dat wordt al wel wat minder. Helaas is de pijn nog steeds overduidelijk aanwezig en kan ik niet veel doen. Voor vandaag stond de afspraak met de neurologische orthopeed op de agenda. Al om 8.45 uur moest ik in het ziekenhuis zijn, dus dat was vroeg opstaan vanmorgen. Keurig op tijd waren we er en we werden al snel naar de spreekkamer geroepen.

We hoopten natuurlijk op een pasklare oplossing, maar zo gemakkelijk was het niet. De arts kan me wel opereren, maar dat brengt wel risico’s met zich mee. De pijn in mijn rug zal sowieso niet weg gaan. De uitstraling in mijn benen kan wel weggehaald worden, maar niet gegarandeerd en dan kan het ook nog zijn dat mijn rugpijn verergert doordat hij heeft zitten wroeten in die wervels. Daarnaast heeft hij nog nooit gezien dat een slijtage plek zo snel groter is geworden als bij mij. Dus ja…. ik ben weer uniek…. dat hadden we een aantal maanden geleden ook al een keer bij een arts gehoord.

Ik wilde ook wel weten hoe lang een herstel periode na een operatie over het algemeen verloopt. Van dat antwoord werd ik niet echt vrolijk. De eerste 6 weken kun je bijna niks en dan begint de revalidatie. Die gaat tot zeker een jaar en soms 2 jaar duren voordat je weer terug bent op je oude niveau. Oeps…. dat is niet niks…. en wat gebeurt er in de tussentijd met de andere slijtage plekken. Die groeien dan gewoon weer door…. moet ik dan daar ook aan geholpen worden….. en begint het hele verhaal dan weer van voor af aan….. Het duizelt me even.  Met de arts is afgesproken dat we er eens rustig over gaan nadenken. De voors en tegens tegen elkaar afwegen en over 2 en halve week een nieuwe afspraak om te bespreken wat we gaan doen. Ik ben er even stil van…. en tegelijkertijd schiet er van alles door mijn hoofd. Als ik laat opereren kan ik niet op Mats passen. Als ik laat opereren hoe moet dat dan…. krijg ik thuis zorg of moet ik zelfs naar een revalidatie centrum. enz enz… Veel onrust in mijn hoofd en ik kom daar nog niet zo maar uit.

Gisteren via internet al weedolie besteld. Heb van verschillende kanten gehoord dat dit goed kan helpen tegen de pijn. Vandaag is het binnen gekomen en vanaf morgen ga ik dat eens proberen. Misschien brengt dit de oplossing wel. Misschien is opereren dan zeker niet nodig??? Laten we het hopen. Geen idee hoe lang het duurt voor dat dit merkbaar is. Ik begin met 3 druppels 2x per dag

003671_a

Comments (7) »

Toch weer Morfine.

Het nieuwe jaar is rustig van start gegaan zonder dokters bezoeken.  Wel de eerste oppas middagen al achter de rug. Wat is dat heerlijk. Maar oh, oh, wat kwam ik mijzelf direct weer tegen. Het was de bedoeling dat Mats op de dagen dat hij bij mij is, boven zijn middagslaapje zou gaan doen. De eerste week kwam ik er al achter dat dit niet zo’n goed plan was. Bij het traplopen kun je met zo’n mannetje op je arm, je  niet goed vasthouden en dat was een groot probleem. Ik kon wel janken. Wat deed dat pijn. Duidelijk dat dit geen goed idee was en daarom in mijn kantoortje beneden het camping bedje opgemaakt. Nu heeft hij zelfs 2 bedjes tot zijn beschikking. Als er anderen thuis zijn die hem naar boven kunnen dragen kan hij rustig boven slapen en als ik alleen ben beneden. Probleem opgelost voor zover natuurlijk.

2017-01-24-13-42-10

Deze week stond wel weer in het teken van de doktersbezoeken. Het begon maandag met al om 8.00 uur een MRI van rug en bekken. Gewoon onmenselijk zo’n tijd….. ben echt niet meer gewend om zo vroeg al paraat te moeten zijn. Maar het is gelukt. Ik was zelfs ruim op tijd en kon voor de MRI al bloed laten prikken. Wat me nooit eerder is gebeurd, maar maandag wel, was dat ik in het apparaat benauwd werd. En een deel van de MRI moest daardoor over. Ook ging er een gloeiend warme lucht langs mijn arm, het leek wel of de blaren op mijn arm kwamen. Ik wilde niet bellen , en dacht het vol te houden, maar de verpleegkundigen hadden het door en vroegen op een bepaald moment door de intercom of het wel goed ging. Bleek een stuk toch duidelijk bewogen te zijn. Dat moest  over. Heel vreemd en nooit eerder gehad. Meestal val ik bijna in slaap in de MRI.

Vandaag was helemaal een drukke dokters dag. Vanmorgen vroeg werd ik al gebeld door een assistente van de pijnpoli ivm een controle (bel) afspraak. Hoe het nu ging met de pijn.  Ik kon volmondig roepen dat het waardeloos gaat. De pijn is echt enorm. Er wordt altijd gevraagd om een cijfer te geven tussen de 0 en de 10. Bij mij komt hij momenteel wel heel dicht richting de 10. En dat ondanks de toch niet geringe hoeveelheid medicijnen tegen de pijn. Na mijn verhaal gedaan te hebben meldde de assistente dat ze het er met de arts over zou hebben en ik zou terug gebeld worden.

Om half 2 moest ik me melden voor het 3 maandelijkse Zometa infuus (bot versterker) en daarvoor had ik met Joyce afgesproken. Zij gaat weer mee zoals de laatste keren steeds. Gezellig en heel fijn. Een beetje gespannen, omdat het prikken altijd wat moeilijk gaat, meldde ik me op de dag afdeling van oncologie. Toen ik een voor mij totaal vreemde verpleegkundige kreeg toebedeeld dacht ik even….. oei….. het gaat al zo moeilijk altijd…… zou ze het wel kunnen….? Maar het blijkt maar weer dat je nooit te snel moet oordelen. Het prikken is nog niet 1 keer zo gemakkelijk gegaan. Ik heb haar naam in mijn geheugen genoteerd en hoop dat ze de volgende keer weer dienst heeft als ik weer aan de beurt ben.

Na deze dosis bot versterker hebben we de inwendige mens even versterkt in het restaurant van het ziekenhuis met …..   een heerlijke kop warme erwtensoep !!!  Om kwart voor 4 kon ik me melden bij de oncoloog, die zoals gewoonlijk weer lekker uitliep met zijn afspraken. Niet erg, want je wilt zelf immers ook dat hij alle tijd voor je neemt. Bij de oncoloog lag de uitslag van het bloedprikken en de MRI te wachten. Goed Nieuws  !! De MRI geeft een stabiel beeld. Niets gegroeid. De tumor markers zijn wel weer gestegen maar daar hecht hij geen waarde meer aan. Die reageren bij mij altijd heel apart. Toch ook uitgebreid over mijn pijn gesproken en waar ik bij zat is er contact gezocht met een neurologisch orthopeed. De pijn komt doordat er 2 wervels zijn ingezakt. Uit de MRI blijkt dat dit niet door de kanker komt maar door artrose. Daarom krijg ik binnenkort een afspraak met een orthopeed om te kijken wat die voor mij kan betekenen. Misschien dat er een operatie mogelijk is. Even afwachten, maar als het goed is al binnen 2 weken een afspraak. Het was kwart voor 5 toen we klaar waren en de gepeperde rekening van de parkeergarage konden gaan betalen. Een middagje kost gewoon 8 euro !!

Op weg naar mijn auto ging mijn telefoon en had ik de pijnpoli weer aan de telefoon. Er was overleg gepleegd met de arts en hij adviseert toch om de pijnmedicatie te verhogen en ook weer morfine te gaan gebruiken. Recepten waren al door hen naar de apotheek gefaxt. Die lieten er geen gras over groeien. Vanaf morgen dus een hele medicijnkast er weer extra bij. Nu maar hopen dat het ook werkt.  Toch ook nog maar eens kijken naar medicinale wiet olie. Schijnt ook heel goed te helpen. Er zitten in ieder geval nog een paar weken aan te komen waarin de pijn niet vanzelf weg gaat. Laat me dan maar alle toeters en bellen uit de kast trekken om het zo dragelijk mogelijk te maken.

Morgen ochtend is het eigenlijk de EHBO ochtend voor de basisschool. Deze heb ik een keer afgezegd. Een dag als deze trekt veel energie en morgenmiddag moet ik ivm de trombose die ik heb gehad in mijn been naar de trombosedienst in Nijmegen. Druk zat dus weer. Even lekker uitslapen morgen vroeg.

Comments (2) »