Posts tagged #Provera

De omgekeerde wereld.

Een week geleden helemaal in een dip. Vreselijke pijn en niks kunnen, overgeven etc. En vandaag weer voor een bezoek naar de oncoloog. De stemming is weer omgedraaid. Eerst ook nog even bij de wondzorg langs geweest. De behandeling van de wond wordt weer een klein beetje bijgesteld. Er was in eerste instantie afgesproken maar 2x per week het verband te wisselen, maar we gaan weer terug naar om de dag.

Meestal loopt het spreekuur flink uit. Maar we waren redelijk op tijd aan de beurt.  De geijkte vraag is als je gaat zitten:  Hoe gaat het met u ?  En ik draaide mijn verhaal af, waarin natuurlijk de opname van 4 weken geleden en de zelfde pijn aanval van vorige week aan bod kwam. De oncoloog vond het toch wel degelijk klinken als obstipatie. Ondanks dat ik toch ontlasting heb gehad. Er kan ergens in de darmen een verstopping zitten die dan moeilijk weg kan of waar toch de ontlasting met moeite nog door kan. Als advies gekregen om op die momenten toch direct een extra zakje poeder te nemen en de magnesium tabletten te gebruiken. Tegen de pijn moet ik op zo’n moment ook zeker de snelwerkende morfine gebruiken. Zolang het blijft bij aanvallen zal er geen andere behandeling gedaan worden. De verstopping kan komen door de medicatie maar het zou ook kunnen dat er in de dikke darm iets anders is ontstaan, waarbij dan gelijk aan een tumor wordt gedacht. Maar ook dit maakt qua behandeling geen verschil. Dus we doen hier vooralsnog niks aan. Voeding heeft hier niets mee te maken. Ik mag in principe alles eten, maar kleine porties is wel belangrijk. Eiwitrijk blijft wel van belang.

Het volgende wat ik altijd te horen krijg zijn de tumor markers. Vorige keer waren die gestegen van ruim 1000 naar de 2200. En omdat de leverwaarden door de Provera die ik slik (een hormoon tablet) wel vooruit waren gegaan zijn we daar mee door gegaan. En tot ieders verrassing zijn de markers nu weer terug naar de 1060. Weer gehalveerd dus. Super nieuws. Ook de leverwaardes zijn weer wat verbeterd. Kortom:  Soms moet je met hormoontherapie wat geduld hebben was zijn uitspraak. We gaan door met de Provera en ik hoef pas over 2 maanden (half mei) weer terug te komen. Natuurlijk als er eerder klachten opdoen moet ik eerder aan de bel trekken.

Het is wel een achtbaan hoor. We gaan van hoge bergen naar lage dalen en weer terug. Maar : Voor nu steken we de vlag even uit. Dit soort berichten wil ik wel vaker horen. Alleen resultaten uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst.

Vrijdag mijn verjaardag vieren en misschien ben ik wel zo’n wandelend wonder dat ik ook volgend jaar weer een feestje geven kan.

vlag

Advertenties

Comments (7) »

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »