Posts tagged #thuiszorg

Bevrijd van de pomp

Na 3 weken met een pruttelende vacuüm pomp om mijn nek gelopen te hebben, was het vandaag tijd voor de controle in het ziekenhuis. Naast de wondverpleegkundige werd en dit keer ook door de chirurg naar de wond gekeken. Er werd zeer snel een conclusie getrokken. De wond ziet er mooi uit, maar dicht is hij nog lang niet. En de vraag is, of hij ook ooit wel dicht zal gaan. Er komt geen vuiligheid meer uit en zal misschien wel altijd zo blijven. De pomp wordt dus niet verder ingezet. Leuk geprobeerd maar geen tot weinig effect. Dag pruttelend kastje !! Ik ga je niet missen.

Er is een mogelijkheid om door een plastisch chirurg onder narcose de wond nu dicht te laten maken. Maar dat brengt  weer heel veel andere risico’s met zich mee. Iedere wond die aan de rechterkant van mijn lijf gemaakt wordt, in het oedeem/ operatie gebied kan zorgen voor infecties. En ook de wond van zo’n operatie kan enorm lang gaan duren voordat die dicht gaat. Als hij al ooit dicht zal gaan. En dat komt dan allemaal weer door de bestralingen die ik 8 jaar geleden gehad heb. Mijn huid is daardoor zo kapot bestraald dat genezen van een wond bijna onmogelijk is.

En toen kwamen we weer op het punt “kwaliteit van leven” Wil ik dit nog laten doen?? Wil ik een operatie onder narcose met alle risico’s van een andere wond die niet dicht gaat. Of kan ik er mee leven dat ik 2 tot 3 keer per week zorg nodig heb om de huidige wond te verbinden. Ik ga voor het laatste. Ik kan er prima mee leven dat er een verband zit. Verwisselen kan Jan eventueel ook doen. Maar dat de zorg er voor komt is ook een rustig gevoel. Ze houden daarmee ook mij een beetje in de gaten en ik heb houvast aan hun.

Om te vieren dat ik bevrijd ben van de pomp zijn Eveline (mijn chauffeur van vandaag…. wat ben ik blij met al mijn chauffeurs ) en ik samen lekker gaan lunchen in Ede. Zo hebben we er een gezellig uitje van gemaakt.

Volgende week nog een keer terug naar de wondzorg en een gecombineerde afspraak met de oncoloog en ben ik 9 maart jarig. En dat moet ook gevierd worden natuurlijk.  En om de kwaliteit van leven nog maar even te onderstrepen ga ik straks snel op internet speuren voor een weekje weg nog in maart. Nu ik bevrijd ben van de pomp kan dat weer. Ik durfde het niet te boeken voordat ik er van af was.

Advertenties

Comments (2) »

Aangesloten aan de vacuüm pomp

Met een week uitstel ben ik dan nu toch aangesloten aan de vacuüm pomp. Vorige week had ik de pomp al meegekregen uit het ziekenhuis, maar de dames van de Buurtzorg Heteren wilden toch graag dat de eerste keer de pomp samen met iemand uit het ziekenhuis aangesloten zou worden. Het is niet iets wat ze dagelijks doen en dan is wat ondersteuning geen overbodige luxe. Vandaag kon dat dan gebeuren. Met 4 man sterk hebben ze over mij heen gebogen gestaan en de boel aangesloten. Vanaf nu loop ik met een tasje over mijn schouder met daarin een slurpend apparaat. Als het niet goed vacuüm zit gaat hij piepen. Ik heb wel even gevraagd hoe hij dan uit moet, zodat ik als dat ’s nachts gebeurt niet direct de zorg hoef te bellen. Dan kan dat uitgesteld worden tot de volgende morgen.

Het principe is dat de wond die ik nu al bijna een half jaar heb, door de pomp sneller dicht gaat. Met een week of 3 tot 4 is de verwachting. Ik hoop dat dat ook klopt. De pomp moet 2x per week worden verwisseld. Die afspraak staat voor de maandag en de donderdag gepland. Hoop dat het werkt zoals ze beloven dat het werkt.is Het weegt ruim een kilo en moet dag en nacht aangesloten blijven. Ik kan ermee onder de douche gelukkig. De slang is lang genoeg zodat het apparaat buiten de douche cabine kan staan. We gaan het een kans geven. Duimen maar dat het nu sneller heelt. Ik ben er na een half jaar ook wel klaar mee.

Comments (9) »

Ziekenhuisopname

Dat was dan weer leuk thuiskomen. Donderdagavond met bergen wasgoed thuis aangekomen en vrijdag de was zoveel mogelijk gedraaid. Wat boodschappen gehaald en ’s avonds een gewone Hollandse pot gekookt. Al een uur na het eten voelde ik het in mijn buik niet lekker zitten. Heb ik de hele vakantie nergens last van gehad. Er wordt altijd gezegd dat het all inclusieve eten nog wel eens voor voedselvergiftiging kan zorgen. Krijg ik het van een gewone Hollandse prak. Het begon met vreselijke buikpijnen en harde buiken alsof ik weeën had. ik ben vroeg naar bed gegaan, maar van slapen kwam niet veel. Erg veel wakker gelegen en rond een uurtje of 3 ’s nachts maar een extra morfine tablet genomen. Daar heb ik even op geslapen. Zaterdag de hele dag het bed niet uit geweest. En in de middag begon het overgeven. ’s Avonds rond half 8 toch maar naar het ziekenhuis gebeld. Eigenlijk met de vraag of ik bepaalde tabletjes die ik tijdens de chemo had gekregen ook nu in kon nemen. Maar de verpleegkundige die ik sprak wilde met de arts overleggen. Binnen 5 minuten werd ik al terug gebeld en ik moest me melden bij de SEH. De arts wilde me toch graag even zien. Dat was een domper. Slap op mijn benen me toch zo goed als het ging aangekleed. En oh, ja we moesten ook maar spullen meenemen voor als ik moest blijven. Dus een tas ingepakt met toiletspullen en nachtkleding. Rond 8 uur waren we in het ziekenhuis. De SEH puilde uit. Dat beloofde niet veel goeds. Maar ik had geluk, ik was al aangemeld en er lag al een polsbandje voor mij klaar en ik was de eerste die naar binnen geroepen werd. Er was nog ergens een achteraf kamer waar ze normaal de MRSA patiënten neerleggen. Daar mocht ik vast gaan liggen. Dat scheelde veel. Wel waren we even bang dat we als je zo achteraf ligt vergeten wordt. Dat was niet het geval. Na een tijdje kwam een verpleegkundige bloed afnemen en een infuus zetten. Ik wenste haar veel succes. Maar wonderbaarlijk genoeg lukte het haar in 1 keer. Wel in de arm plooi, niet zo’n fijne plek, maar het was wel in 1 keer goed. Na het bloed afnemen een uurtje wachten op de resultaten en er kwam een arts bij me langs. Die vond n.a.v. klachten van pijn op de borst die ik aangaf ook nog noodzakelijk om gelijk een hartfilmpje te maken. Ach…. nu ik er toch ben….. Daar was niks mee aan de hand gelukkig. Alleen zit ik nu nog onder de plak troep van die stikkers die ze gebruiken bij het maken van zo’n filmpje. Alle tijd dat ik in het ziekenhuis was hoefde ik niet meer over te geven. Dat zul je net zien. Als je naar de tandarts gaat voor kiespijn is de pijn ook over als je daar eenmaal zit. Maar goed. De onderzoeken gingen door en de conclusie werd dat er toch bijna zeker weer een verstopping zit. Mijn eten kan niet goed doorzakken. En dan komt het er op een gegeven moment van boven weer uit. De verstopping wordt veroorzaakt door alle medicatie die ik gebruik. Bij ieder medicijn staat vermeld dat obstipatie mogelijk is. En als je dat dan allemaal bij elkaar optelt is het niet meer alleen mogelijk, maar is het ook gewoon zeker. Ik had dit ook al in oktober afgelopen jaar toen ben ik er een dag voor opgenomen geweest en ook nu mocht ik een nachtje blijven. Jan vertrok rond half 12 naar huis. Zo ben je toch leuk bezig op een gewone zaterdag avond. In mijn infuus werd een middel tegen misselijkheid gespoten en zondag kreeg ik moviprep te drinken. Een vies weeïg drankje wat de stoelgang op gang moet helpen en ook nog een klysma. Dat hielp gelukkig vrij snel en alles kwam weer op gang.  Toen ik ’s middags goed leeg was kreeg ik van de arts groen licht om naar huis te gaan. Ik mocht ook eventueel tot vandaag blijven omdat ik vandaag een afspraak had bij de wondzorg, maar in je eigen bed slaapt toch stukken beter dan in het ziekenhuis. Ik koos daarom voor naar huis gaan. Jan was na het bezoek eigenlijk net weer thuis en kon omkeren om mij op te halen. Maar oost west, thuis best. Ik heb een recept meegekregen om een klysma te halen bij de apotheek, zodat als het nog een keer voor komt, de thuiszorg eventueel gelijk een klysma kan zetten. Daarbij moet ik echt heel goed mijn stoelgang in de gaten houden. Eén dag overslaan kan voor mij al verkeerd uitpakken. Ik moet direcht maatregelen nemen in de vorm van extra laxeermiddelen. Dat gaan we dan maar proberen.

Vandaag dan naar de wondzorg. Ze had al meerdere malen gesproken over vacuüm therapie. Ik heb hier op mijn blog al een keer daarover uitleg gedaan. Steeds heb ik het tegengehouden. Dit betekent nl. dat je de hele dag met een kastje loopt te sjouwen (en ’s nachts staat het naast je bed) wat op de wond zit met een vacuüm en dan moet zorgen dat het sneller geneest. Omdat het nu al bijna een half jaar is en er niet heel veel vordering in zit begon ze er weer over. Nu heb ik ingestemd. Wel met de mededeling dat als het me iet bevalt ik er ook weer direct mee stop. We hadden het immers met de oncoloog gehad over kwaliteit van leven. Als ik door dat kastje enorm belemmerd word in mijn bewegingsvrijheid houd ik er snel weer mee op. Dan maar om de dag even een half uurtje de buurtzorg om de wond te verzorgen. Ze zei nu dat het met een week of 3 tot 4 wel klaar zou kunnen zijn. Althans….. dat dan de pomp niet meer nodig is. Dan is hij nog niet dicht. Daarom nu het voordeel van de twijfel maar gegeven en vanaf morgen gaat hij aangesloten worden. Ik ben heel benieuwd of het gaat werken en of het me bevalt. Morgen weten we meer.

Comments (5) »

Weer thuis

En toen was de vakantie al weer voorbij. Wat is het snel gegaan dit keer. Komt misschien omdat we niet zoveel hebben ondernomen. De eerste 2 dagen was ik zelf totaal niet in orde. Had flink last van vermoeidheid door de reis en mijn darmen waren van streek. Heb die dagen veel geslapen. De dagen erna was het bewolkt weer. Wel heerlijke temperatuur hoor. Het is niet zo dat je dan direct medelijden met ons hoeft te krijgen. We konden gewoon in een shirt en korte broek lopen hoor. We hebben een auto gehuurd en zijn naar wat leuke plekjes op het eiland gereden. We kennen het eiland al door en door en wisten precies waar we nog een keer naar toe wilden. Natuurlijk zijn we op ons terrasje in El Golfo geweest. Voor ons een hele speciale plek.

In Costa Tequise hebben we lekker langs de boulevard gewandeld. Was voor mij wel een flink stuk, maar met mijn stokken die ik bij me had was het goed te doen. Een hele prestatie al zeg ik het zelf. Wel moet ik uitkijken dat ik niet te veel doe. Je wilt het zo graag, maar achteraf heb je dan de straf van pijn in mijn rug. Maar ja…. eigenwijs zal ik altijd wel blijven.

We zijn ook nog helemaal naar het noorden van het eiland geweest naar Orzola. Erg mooie strandjes, met mooie kleurschakeringen in het water. Maar lang zijn we niet gebleven. Dit was met de bewolking die er was toch iets minder mooi dan andere jaren.

Orzola                               2018-01-20 13.23.26

De plaatsen Haria en Yaiza ook nog even bezichtigd en natuurlijk ook Los Hervideros. Plaatsen waar we allemaal wel eerder zijn geweest, maar leuk om nog eens te zien. We hebben nu het eiland wel helemaal verkend en we denken niet dat een volgende vakantie weer naar Lanzarote zal zijn. Tijd voor een ander (ei)land.

Helaas is ook Jan een paar dagen heel erg beroerd geweest. Zo erg dat hij niets kon binnen houden. Dat was jammer en vooral heel vervelend voor hem. Ik heb de dagen doorgebracht door heerlijk te lezen. Was al heel lang geleden dat ik de rust kon vinden om een boek te lezen, maar in deze 10 dagen heb ik 5 boeken gelezen. Heerlijk tot rust komen in een ligstoel in de zon. Heb de smaak weer helemaal te pakken.

Voor het eerst hadden we dit keer een all inclusieve vakantie geboekt, maar we vinden dit toch eigenlijk  helemaal niks. Het ontbijt was prima. Doordat ik iedere avond al vroeg in bed lag konden we ook steeds het ontbijt gebruiken. Maar de eetzaal was zo vreselijk saai en volgepropt met kleine tafeltjes en ongemakkelijke houten stoeltjes. Daar zat niks gezelligs bij. Ik houd er van om ook met het eten een leuk plekje op te zoeken. Het liefst ergens aan het water. Dat hebben we ook wel een paar keer gedaan, maar ja….. je hebt al voor het eten betaald, dus je gaat toch sneller in het hotel eten. Het avondeten was afwisselend, maar zoals je vaak hoort bij een hotel met all inclusieve buffetten was het eten vaak lauw. Een volgende keer kiezen we toch liever voor een hotel met alleen ontbijt of een appartement met helemaal niks erbij. ’s morgens lekker een stokbroodje halen en voor je appartement in het zonnetje opeten heeft toch onze voorkeur.

Jan heeft zich deze vakantie met mijn wondzorg bezig gehouden. Hij had van de thuiszorg medewerksters geleerd wat er gedaan moest worden. Dat ging prima. Maandag mag ik weer naar het ziekenhuis voor de wond. Ben heel benieuwd hoe het vervolg er uit ziet. We zijn er al dik 5 maanden druk mee.

Alles bij elkaar zijn we toch wel lekker uitgerust.  Om 18.00 uur waren we gisteren thuis. De wasmachine kon gelijk aan het werk. Nu op zoek naar een volgende vakantie. Begin april staat er al een weekendje weg gepland naar Texel. Maar misschien dat we in maart ook nog wel wat ondernemen. Zolang het kan nemen we het er van.

Comments (2) »

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Comments (11) »