Posts tagged #trombose

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Advertenties

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »

INR waarde veel te hoog

Afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen. Mijn dagen zijn kort. Ik sta laat op, doe ’s middags regelmatig ook nog een dutje en ga niet al te laat naar bed. Slapen gaat me goed af. Tussendoor kleine dingetjes doen. Af en toe een wasje wegwerken of gezellig op theevisite. Twee vriendinnen, die altijd trouw bij mij langs komen zitten nu zelf ook in de lappenmand en dan is een bezoekje het minste wat ik voor ze kan doen. Ik moet me wel strikt aan de tijd houden. Niet te lang blijven, anders heb ik erna weer last van. Maar ik doe het wel. Even wat anders ook dan de vier muren thuis.

Gisteren dacht ik dat we een dag zouden hebben met niets op de agenda. Maar aan het eind van de morgen belde Mark of dat Jan kon helpen met de winterbanden voor zijn auto en dan kon Dagmar mij helpen met de kerstboom opzetten. Normaal gesproken doe ik dat eigenlijk nooit voordat Sint het land uit is, maar dit aanbod kon ik niet laten lopen. Alle kerstspullen zijn door Jan naar beneden gedragen en we hebben in een paar uur tijd de kamer reuze gezellig gemaakt. Toch wel leuk al die lampjes. Later op de middag kwamen Renee en Raymond ook nog even langs. Het was ineens een gezellige drukke middag geworden.

Vanmorgen moest ik weer INR prikken. Het was al een paar weken geleden, maar de dosering is eigenlijk prima ingesteld. De waarden schommelen meestal rond de 2,5 en 3 en dat is goed. Maar vanmorgen bij het prikken was het ineens > 8,0  Echt raar. Ik kon het ook niet geloven en heb een tweede keer geprikt. Maar weer die zelfde hoge waarde. Nou is het wel zo dat ik gestopt ben met de chemo en de diclofenac en dat ik een nieuw hormoon aan het nemen ben. Maar zoveel verschil?? Ik heb het keurig doorgegeven en wat ik al verwachtte gebeurde. Er kwam een telefoontje van de trombosedienst. Of ik me wel goed voelde. Nou, ik voel me eigenlijk best prima. Naar omstandigheden dan. Ze hadden ook niet direct een verklaring voor dit grote verschil. De komende dagen even geen bloedverdunners slikken en dan woensdag nog een keer prikken. Ik ben benieuwd.

Vanmiddag stond er na 3 weken weer een bezoek aan de wondverpleegkundige op de agenda. Omdat er verder niets bijzonders te verwachten was ben ik alleen gegaan. Zo kon ik na het ziekenhuis ook even rustig op de thee bij mama. De wondverpleegkundige vindt het ook goed gaan met de wond, hoewel de grote sprong vooruit van de vorige keer nu niet zo groot is. Maar het ziet er goed uit. Ik vertelde dat ik zo graag met vakantie wil en dat het met die wond naar ons idee niet zo mogelijk was. Ook vanwege de zorg en eventueel het slechte klimaat in een vliegtuig wat bacteriën betreft. Wat haar betreft hoeft dit geen argument te zijn om niet met vakantie te gaan. Alleen zal de wond wel verzorgd moeten worden, want dicht gaan op korte termijn is volgens haar niet aan de orde. Er werd nog weer even over vacuüm therapie gesproken, maar omdat de wond erg veel plooien heeft is ze bang dat het vacuüm afplakken een probleem zal worden. Ik was ook niet zo blij met die mogelijkheid omdat je dan dag en nacht met een kastje loopt te zeulen. Dit idee verdween al weer snel van tafel. Toen opperde ze dat Jan de wondzorg over zou kunnen nemen. Dat hij in de leer gaat bij de dames van de Buurtzorg en dat hij dus tijdens de vakantie de wond verzorgt. Het lijkt mij een heel goed plan. De komende weken maar eens kijken of dat ook lukt. En dan snel een reisje boeken. We zijn er alle twee heel hard aan toe. Om te beginnen gaan we komend weekend naar Volendam. Een weekendje in het Marina Park. Samen met Roland en Marjolijn.

 

Comments (4) »

Toch weer Morfine.

Het nieuwe jaar is rustig van start gegaan zonder dokters bezoeken.  Wel de eerste oppas middagen al achter de rug. Wat is dat heerlijk. Maar oh, oh, wat kwam ik mijzelf direct weer tegen. Het was de bedoeling dat Mats op de dagen dat hij bij mij is, boven zijn middagslaapje zou gaan doen. De eerste week kwam ik er al achter dat dit niet zo’n goed plan was. Bij het traplopen kun je met zo’n mannetje op je arm, je  niet goed vasthouden en dat was een groot probleem. Ik kon wel janken. Wat deed dat pijn. Duidelijk dat dit geen goed idee was en daarom in mijn kantoortje beneden het camping bedje opgemaakt. Nu heeft hij zelfs 2 bedjes tot zijn beschikking. Als er anderen thuis zijn die hem naar boven kunnen dragen kan hij rustig boven slapen en als ik alleen ben beneden. Probleem opgelost voor zover natuurlijk.

2017-01-24-13-42-10

Deze week stond wel weer in het teken van de doktersbezoeken. Het begon maandag met al om 8.00 uur een MRI van rug en bekken. Gewoon onmenselijk zo’n tijd….. ben echt niet meer gewend om zo vroeg al paraat te moeten zijn. Maar het is gelukt. Ik was zelfs ruim op tijd en kon voor de MRI al bloed laten prikken. Wat me nooit eerder is gebeurd, maar maandag wel, was dat ik in het apparaat benauwd werd. En een deel van de MRI moest daardoor over. Ook ging er een gloeiend warme lucht langs mijn arm, het leek wel of de blaren op mijn arm kwamen. Ik wilde niet bellen , en dacht het vol te houden, maar de verpleegkundigen hadden het door en vroegen op een bepaald moment door de intercom of het wel goed ging. Bleek een stuk toch duidelijk bewogen te zijn. Dat moest  over. Heel vreemd en nooit eerder gehad. Meestal val ik bijna in slaap in de MRI.

Vandaag was helemaal een drukke dokters dag. Vanmorgen vroeg werd ik al gebeld door een assistente van de pijnpoli ivm een controle (bel) afspraak. Hoe het nu ging met de pijn.  Ik kon volmondig roepen dat het waardeloos gaat. De pijn is echt enorm. Er wordt altijd gevraagd om een cijfer te geven tussen de 0 en de 10. Bij mij komt hij momenteel wel heel dicht richting de 10. En dat ondanks de toch niet geringe hoeveelheid medicijnen tegen de pijn. Na mijn verhaal gedaan te hebben meldde de assistente dat ze het er met de arts over zou hebben en ik zou terug gebeld worden.

Om half 2 moest ik me melden voor het 3 maandelijkse Zometa infuus (bot versterker) en daarvoor had ik met Joyce afgesproken. Zij gaat weer mee zoals de laatste keren steeds. Gezellig en heel fijn. Een beetje gespannen, omdat het prikken altijd wat moeilijk gaat, meldde ik me op de dag afdeling van oncologie. Toen ik een voor mij totaal vreemde verpleegkundige kreeg toebedeeld dacht ik even….. oei….. het gaat al zo moeilijk altijd…… zou ze het wel kunnen….? Maar het blijkt maar weer dat je nooit te snel moet oordelen. Het prikken is nog niet 1 keer zo gemakkelijk gegaan. Ik heb haar naam in mijn geheugen genoteerd en hoop dat ze de volgende keer weer dienst heeft als ik weer aan de beurt ben.

Na deze dosis bot versterker hebben we de inwendige mens even versterkt in het restaurant van het ziekenhuis met …..   een heerlijke kop warme erwtensoep !!!  Om kwart voor 4 kon ik me melden bij de oncoloog, die zoals gewoonlijk weer lekker uitliep met zijn afspraken. Niet erg, want je wilt zelf immers ook dat hij alle tijd voor je neemt. Bij de oncoloog lag de uitslag van het bloedprikken en de MRI te wachten. Goed Nieuws  !! De MRI geeft een stabiel beeld. Niets gegroeid. De tumor markers zijn wel weer gestegen maar daar hecht hij geen waarde meer aan. Die reageren bij mij altijd heel apart. Toch ook uitgebreid over mijn pijn gesproken en waar ik bij zat is er contact gezocht met een neurologisch orthopeed. De pijn komt doordat er 2 wervels zijn ingezakt. Uit de MRI blijkt dat dit niet door de kanker komt maar door artrose. Daarom krijg ik binnenkort een afspraak met een orthopeed om te kijken wat die voor mij kan betekenen. Misschien dat er een operatie mogelijk is. Even afwachten, maar als het goed is al binnen 2 weken een afspraak. Het was kwart voor 5 toen we klaar waren en de gepeperde rekening van de parkeergarage konden gaan betalen. Een middagje kost gewoon 8 euro !!

Op weg naar mijn auto ging mijn telefoon en had ik de pijnpoli weer aan de telefoon. Er was overleg gepleegd met de arts en hij adviseert toch om de pijnmedicatie te verhogen en ook weer morfine te gaan gebruiken. Recepten waren al door hen naar de apotheek gefaxt. Die lieten er geen gras over groeien. Vanaf morgen dus een hele medicijnkast er weer extra bij. Nu maar hopen dat het ook werkt.  Toch ook nog maar eens kijken naar medicinale wiet olie. Schijnt ook heel goed te helpen. Er zitten in ieder geval nog een paar weken aan te komen waarin de pijn niet vanzelf weg gaat. Laat me dan maar alle toeters en bellen uit de kast trekken om het zo dragelijk mogelijk te maken.

Morgen ochtend is het eigenlijk de EHBO ochtend voor de basisschool. Deze heb ik een keer afgezegd. Een dag als deze trekt veel energie en morgenmiddag moet ik ivm de trombose die ik heb gehad in mijn been naar de trombosedienst in Nijmegen. Druk zat dus weer. Even lekker uitslapen morgen vroeg.

Comments (2) »