Posts tagged #vermoeidheid

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Advertenties

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »

5 december

24296799_1762003127177117_2163732544251192930_n

5 december is altijd een leuke dag op school en ook de laatste jaren probeer ik dan even op school te gaan kijken. Vorig jaar kon het niet omdat we toen met vakantie waren. Maar dit jaar had ik er wel weer erg veel zin in. Het lukt me niet om al direct bij de aankomst van Sint en zijn Pieten op school te zijn, maar rond de koffiepauze was ik er. Renee en haar vriendin Alida spelen al jaren Piet op school. Ze behoren tot de vaste Pietengarde, en zaten al behoorlijk goed in hun rol. Leuk om van alle collega’s te horen dat ze het zo goed doen in de klassen. Van de leerlingen kent niemand mij meer. (Op 1 enkele leerling na dan en die weet wel dat ik haar bedoel) Ik ben dan de klassen ook niet in geweest, maar het was heel fijn om weer even met diverse collega’s te praten. Wat super fijn dat ook nadat ik nu al ruim 5 jaar niet meer op school werk, ik toch zo blij en open word ontvangen. Ik had graag langer gebleven, maar vanmiddag stond er ook nog een afspraak met de kapper. Dat is maar goed ook, want ik ben nu heel erg moe. Het wordt tijd om even een klein power napje te gaan doen.  Het eten van vanavond zal wel uit de vriezer komen, een restje of een pizza. Om nog te koken straks heb ik geen energie meer voor.  Maar…. dit heb ik toch maar weer gedaan !!!

Comments (2) »

INR waarde veel te hoog

Afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen. Mijn dagen zijn kort. Ik sta laat op, doe ’s middags regelmatig ook nog een dutje en ga niet al te laat naar bed. Slapen gaat me goed af. Tussendoor kleine dingetjes doen. Af en toe een wasje wegwerken of gezellig op theevisite. Twee vriendinnen, die altijd trouw bij mij langs komen zitten nu zelf ook in de lappenmand en dan is een bezoekje het minste wat ik voor ze kan doen. Ik moet me wel strikt aan de tijd houden. Niet te lang blijven, anders heb ik erna weer last van. Maar ik doe het wel. Even wat anders ook dan de vier muren thuis.

Gisteren dacht ik dat we een dag zouden hebben met niets op de agenda. Maar aan het eind van de morgen belde Mark of dat Jan kon helpen met de winterbanden voor zijn auto en dan kon Dagmar mij helpen met de kerstboom opzetten. Normaal gesproken doe ik dat eigenlijk nooit voordat Sint het land uit is, maar dit aanbod kon ik niet laten lopen. Alle kerstspullen zijn door Jan naar beneden gedragen en we hebben in een paar uur tijd de kamer reuze gezellig gemaakt. Toch wel leuk al die lampjes. Later op de middag kwamen Renee en Raymond ook nog even langs. Het was ineens een gezellige drukke middag geworden.

Vanmorgen moest ik weer INR prikken. Het was al een paar weken geleden, maar de dosering is eigenlijk prima ingesteld. De waarden schommelen meestal rond de 2,5 en 3 en dat is goed. Maar vanmorgen bij het prikken was het ineens > 8,0  Echt raar. Ik kon het ook niet geloven en heb een tweede keer geprikt. Maar weer die zelfde hoge waarde. Nou is het wel zo dat ik gestopt ben met de chemo en de diclofenac en dat ik een nieuw hormoon aan het nemen ben. Maar zoveel verschil?? Ik heb het keurig doorgegeven en wat ik al verwachtte gebeurde. Er kwam een telefoontje van de trombosedienst. Of ik me wel goed voelde. Nou, ik voel me eigenlijk best prima. Naar omstandigheden dan. Ze hadden ook niet direct een verklaring voor dit grote verschil. De komende dagen even geen bloedverdunners slikken en dan woensdag nog een keer prikken. Ik ben benieuwd.

Vanmiddag stond er na 3 weken weer een bezoek aan de wondverpleegkundige op de agenda. Omdat er verder niets bijzonders te verwachten was ben ik alleen gegaan. Zo kon ik na het ziekenhuis ook even rustig op de thee bij mama. De wondverpleegkundige vindt het ook goed gaan met de wond, hoewel de grote sprong vooruit van de vorige keer nu niet zo groot is. Maar het ziet er goed uit. Ik vertelde dat ik zo graag met vakantie wil en dat het met die wond naar ons idee niet zo mogelijk was. Ook vanwege de zorg en eventueel het slechte klimaat in een vliegtuig wat bacteriën betreft. Wat haar betreft hoeft dit geen argument te zijn om niet met vakantie te gaan. Alleen zal de wond wel verzorgd moeten worden, want dicht gaan op korte termijn is volgens haar niet aan de orde. Er werd nog weer even over vacuüm therapie gesproken, maar omdat de wond erg veel plooien heeft is ze bang dat het vacuüm afplakken een probleem zal worden. Ik was ook niet zo blij met die mogelijkheid omdat je dan dag en nacht met een kastje loopt te zeulen. Dit idee verdween al weer snel van tafel. Toen opperde ze dat Jan de wondzorg over zou kunnen nemen. Dat hij in de leer gaat bij de dames van de Buurtzorg en dat hij dus tijdens de vakantie de wond verzorgt. Het lijkt mij een heel goed plan. De komende weken maar eens kijken of dat ook lukt. En dan snel een reisje boeken. We zijn er alle twee heel hard aan toe. Om te beginnen gaan we komend weekend naar Volendam. Een weekendje in het Marina Park. Samen met Roland en Marjolijn.

 

Comments (4) »

6 Keer !!!

Het leek zo mooi geregeld. De medewerkster van de palliatieve zorg had alles tot in de puntjes voorbereid. Ik moest een pakketje met infuusnaalden en een zak vocht ophalen bij de dagbehandeling. Ik dacht vooraf nog …. als dat er maar ligt. Nou het lag keurig netjes klaar. Ze wisten van mijn komst en wensten me succes bij de radiologie. Bij radiologie was mijn komst ook bekend. Dat was ook al weer bemoedigend. Toch lieten ze me nog ruim een half uur wachten voordat ik naar binnen mocht. Er stond een röntgen apparaat klaar. Het was heel anders dan de vorige keer toen ik bij de ct scan geholpen werd door een radioloog. Hij deed het met een mobiel apparaatje wat hij over mijn arm haalde en daardoor lichtten de aderen op en wist hij waar hij prikken kon. Dat ging super. Nu moest er gel op de arm en met de echo erover heen. En je kon de naald op het scherm in de ader zien komen. Dat ging de eerste keer direct goed en het deed geen pijn. Ik was al helemaal blij. Maar toen kwam het. Deze dokter (radiologe) wist duidelijk niet hoe deze infuus naald werkt. Normaal als de naald goed zit wordt er iets afgehaald. Dat gaan in één vloeiende beweging. Die vloeiende beweging was bij haar ver te zoeken. Met wrikken en wroeten zat ze aan de naald te trekken, die er daardoor natuurlijk weer uit floepte. Dat dit een keer gebeurt is te begrijpen. En omdat het geen pijn deed liet ik haar het een tweede keer proberen. Ook toen lukte het haar niet om het onderdeel van de infuus naald af te halen. Bij de derde keer opperde ik om dan toch iemand van de chemo afdeling erbij te halen. Zij weten immers precies hoe dat moet. Maar…. je bent dokter en dan ben je eigenwijs. Je hebt er voor gestudeerd en je doet het toch zelf.   Dat werd nummer 3. Bij nummer 3 ontstond er een klein bloedbad. En daarna besloot ze toch om er maar een ander bij te halen. Met 1000 excuses wist ze niet hoe snel ze de kamer moest verlaten. De ander was een meneer. Hij keek, hij prikte en het zat in één keer goed. Althans…. zo leek het. We konden naar de dagafdeling, maar tijdens het lopen daarnaartoe voelde ik al dat het niet lekker zat. Op de afdeling gekomen zat er al een hele dikke bobbel op mijn arm. Niks goed dus die naald. Het vocht liep niet in de ader maar gewoon onder de huid. Hij moest er dus weer uit. Op dat moment zag ik het even niet meer zitten. Wat een K@T zooi. Het liefst was ik naar huis gegaan. Maar daar heb je natuurlijk alleen je zelf maar mee.  De vriendelijke verpleegster van de dagafdeling stelde voor om het dan toch maar weer op de voet te proberen. Helaas lukte het haar ook niet de eerste keer omdat ze op een klep in het bloedvat stuitte. Maar de tweede keer in de voet zat het goed.  6 keer is scheepsrecht in dit geval. Pffffffff. Echt helemaal duf geslagen was ik er van. Inmiddels was het al ruim lunchtijd en hebben we eten besteld uit het ziekenhuis restaurant. Normaal moet je daar voor degene die er bij is apart betalen, maar we hebben ruim besteld en daar samen van gegeten.

Toen alles klaar was lekker even Ede in gegaan. Omdat ik de laatste maanden flink afgevallen ben, zakken alle broeken van mijn lijf en ik vond dat ik mijzelf op een nieuwe broek mocht trakteren. Dat werd een broek, een vest en 2 shirtjes. Mooi setje voor het komende najaar. Lekker ook om even door het centrum van Ede te lopen. Ook al is het dan met de rollator.

In Heteren moest ik nog snel even iets hebben bij de Jumbo en daar lagen ook een paar heerlijke gebakjes naar ons te roepen…… hahahaha… die konden we niet laten liggen. De middag afgesloten thuis met een kop thee en een heerlijke slagroom hoorn. Omdat het woensdag was hoefde ik niet te koken. Dat doen Edwin en Lianne vanaf vorige week op de woensdag. Heerlijk. Volgende week een weekje chemo vrij. Tot op dit moment nog geen extreme bijwerkingen. Laten we hopen dat het zo blijft op deze 80% dosis.                                                                       km3_187

Comments (1) »

Prikken

Weer even een verslagje van mij. Gisteren de chemo weer gekregen en er zijn al diverse mensen waarvan ik hoor dat ze tevergeefs op mijn blog hebben gekeken. Gisteren was ik te vermoeid om nog te schrijven en ook vandaag overdag is het er niet van gekomen. Aanloop gehad, lang geslapen en ’s middags weer een dutje gedaan. Want het hakt er allemaal wel in.

Gisteren om 12 uur kwam Marjolijn om met mij naar Ede te gaan. Voor die tijd even samen een boterham gegeten en mooi op tijd vertrokken. De afspraak stond op 14.15 en om 14.10 zat ik al in de stoel. Dat was mooi. Maar helaas. Toen begon de ellende van het prikken. De dame die me vorige keer had geholpen was er wel, maar ik was ingedeeld bij een ander. Die vond dat ze het best even kon proberen. Want ja, dat apparaatje wat ze me hebben beloofd om het prikken makkelijker te maken, dat hebben ze niet. Dat het elders in het ziekenhuis wel aanwezig is, tja ….. daar kunnen ze niks mee. Ik zou hooguit naar de anesthesie kunnen maar dan moet eerst de oncoloog komen kijken. Mijn oncoloog lijkt standaard iedere woensdag afwezig. Dus, ik ben veel te lief en liet het haar dan toch maar proberen. En dat ging mooi mis. Toen de dame van de vorige keer erbij gehaald en ook nog een mannelijke broeder erbij. Ze stonden op een gegeven moment met 3 man over mijn arm gebogen. Ik al aangegeven dat het ook in mijn voet kon. Dat is al vaker goed gelukt, maar dat was tegen dovemansoren gezegd. Dus er werd nog een keer geprobeerd door de verpleegkundige van vorige week (Klaasje heet ze geloof ik) En ze deed echt haar uiterste best. Maar ook haar lukte het niet. De ader leek weg te rollen. Dat was poging 2. Toen toch mijn voet maar in het warme water en op de voet gedaan. Daar lukte het in 1 keer. Doet wel vreselijk zeer, maar hij zat wel.  Het water liep in stralen over mijn rug en de tranen liepen over de wangen. Wat een stress. Vanmorgen had ik spierpijn in mijn buikspieren. Zo gespannen heb ik een uur lang gezeten. Want zo lang hadden ze er alles bij elkaar over gedaan. En dat voor een inlooptijd van 10 minuten en spoelen van 20 minuten. Ik heb daarnet wel een mail gestuurd naar de palliatieve medewerkster van het ziekenhuis met daarin mijn klacht hierover en de vraag of dit voor volgende keer nou echt niet anders kan. Ik zou toch eerst naar de afdeling kunnen gaan waar ze dat apparaatje hebben en als het infuus dan zit naar de oncologie afdeling. Dat moet toch kunnen. Scheelt veel ellende en bij de verpleging op oncologie ook veel tijd. Ik wacht af wat ze er mee kunnen doen.

Tot nu toe heb ik nog geen last van echt ernstig brandend gevoel. De chemo was naar 80% verlaagd en ik had veel voorzorgsmaatregelen genomen. Veel water gedronken, extra maagbeschermers en ik was gestopt met de diclofenac. Ik was bang dat ik dan weer pijn in mijn rug zou krijgen, maar dat valt mee.

Morgen komen ze de traplift aanleggen. Er is geen tijd genoemd, dus ik zit om 9 uur al gewassen beneden denk ik.  Zul je zien dat ze pas in de middag komen hahaha. Vanaf morgen kan ik als een speer naar boven en beneden. Heerlijk.

 

Otolift-tweedehands-traplift-3

Comments (4) »