Posts tagged #vermoeidheid

Zoveel mogelijk genieten.

Genieten. Dat is wat je moet doen zegt iedereen tegen me. Soms is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan. Natuurlijk hebben we ondanks wat ziek zijn tijdens onze vakantie enorm genoten van de zon en de rust. En zijn we stiekem al aan het kijken naar een volgend moment waarop we er weer even tussen uit kunnen. Maar intussen zit ik nu al anderhalve week ruim aan een vacuüm pomp vast. Ik heb er geen pijn van, maar het is lastig en het kastje pruttelt de hele dag. Er kijken mensen achterom als ik langs loop.  Prrrrrr…. Laat die vrouw nou gewoon een scheet?? hahahah… Nee dat is mijn kastje. Hij is al 2 keer vervangen en de zorg denkt dat de bodem van de wond al wat omhoog is gekomen. Minimaal, dat wel, maar iedere mm. is er weer eentje. Morgen wordt hij weer vervangen en dan kunnen we zien of er meer vorderingen zijn.

Ik laat me door het kastje niet belemmeren in mijn beweging. Het moet gewoon overal mee naar toe. Afgelopen maandag hebben we gezellig met de meiden van de familie een high tea gedaan bij Intratuin in Elst. Lekker en heel gezellig. Het was zoveel, dat het avondeten gewoon overgeslagen kon worden.

2018-02-12 20.34.16

En in de afgelopen weken ook al een paar keer gezellig met een vriendin op Kronenburg gewinkeld en geluncht bij La Place.  Als iedereen dan zegt dat ik moet genieten, nou dan doe ik dat ook. Op het moment gaat het me allemaal redelijk af. Hoewel ik na zo’n middagje Kronenburg ook wel anderhalf uur op bed lig hoor en dan ook echt slaap. Maar dat doet me niets.

2018-02-14 13.25.41

Morgen krijgen Edwin en Lianne de sleutel van hun huis in Heteren. Dat wordt een paar weken klussen voor hun. En omdat ik niet zo goed meer ben in klussen, heb ik me maar aangeboden als verzorgen van de broodjes en koffie en natuurlijk als oppas voor Mats. En dat is ook genieten. Genieten met een hele grote G.

 

Advertenties

Comments (3) »

Weer thuis

En toen was de vakantie al weer voorbij. Wat is het snel gegaan dit keer. Komt misschien omdat we niet zoveel hebben ondernomen. De eerste 2 dagen was ik zelf totaal niet in orde. Had flink last van vermoeidheid door de reis en mijn darmen waren van streek. Heb die dagen veel geslapen. De dagen erna was het bewolkt weer. Wel heerlijke temperatuur hoor. Het is niet zo dat je dan direct medelijden met ons hoeft te krijgen. We konden gewoon in een shirt en korte broek lopen hoor. We hebben een auto gehuurd en zijn naar wat leuke plekjes op het eiland gereden. We kennen het eiland al door en door en wisten precies waar we nog een keer naar toe wilden. Natuurlijk zijn we op ons terrasje in El Golfo geweest. Voor ons een hele speciale plek.

In Costa Tequise hebben we lekker langs de boulevard gewandeld. Was voor mij wel een flink stuk, maar met mijn stokken die ik bij me had was het goed te doen. Een hele prestatie al zeg ik het zelf. Wel moet ik uitkijken dat ik niet te veel doe. Je wilt het zo graag, maar achteraf heb je dan de straf van pijn in mijn rug. Maar ja…. eigenwijs zal ik altijd wel blijven.

We zijn ook nog helemaal naar het noorden van het eiland geweest naar Orzola. Erg mooie strandjes, met mooie kleurschakeringen in het water. Maar lang zijn we niet gebleven. Dit was met de bewolking die er was toch iets minder mooi dan andere jaren.

Orzola                               2018-01-20 13.23.26

De plaatsen Haria en Yaiza ook nog even bezichtigd en natuurlijk ook Los Hervideros. Plaatsen waar we allemaal wel eerder zijn geweest, maar leuk om nog eens te zien. We hebben nu het eiland wel helemaal verkend en we denken niet dat een volgende vakantie weer naar Lanzarote zal zijn. Tijd voor een ander (ei)land.

Helaas is ook Jan een paar dagen heel erg beroerd geweest. Zo erg dat hij niets kon binnen houden. Dat was jammer en vooral heel vervelend voor hem. Ik heb de dagen doorgebracht door heerlijk te lezen. Was al heel lang geleden dat ik de rust kon vinden om een boek te lezen, maar in deze 10 dagen heb ik 5 boeken gelezen. Heerlijk tot rust komen in een ligstoel in de zon. Heb de smaak weer helemaal te pakken.

Voor het eerst hadden we dit keer een all inclusieve vakantie geboekt, maar we vinden dit toch eigenlijk  helemaal niks. Het ontbijt was prima. Doordat ik iedere avond al vroeg in bed lag konden we ook steeds het ontbijt gebruiken. Maar de eetzaal was zo vreselijk saai en volgepropt met kleine tafeltjes en ongemakkelijke houten stoeltjes. Daar zat niks gezelligs bij. Ik houd er van om ook met het eten een leuk plekje op te zoeken. Het liefst ergens aan het water. Dat hebben we ook wel een paar keer gedaan, maar ja….. je hebt al voor het eten betaald, dus je gaat toch sneller in het hotel eten. Het avondeten was afwisselend, maar zoals je vaak hoort bij een hotel met all inclusieve buffetten was het eten vaak lauw. Een volgende keer kiezen we toch liever voor een hotel met alleen ontbijt of een appartement met helemaal niks erbij. ’s morgens lekker een stokbroodje halen en voor je appartement in het zonnetje opeten heeft toch onze voorkeur.

Jan heeft zich deze vakantie met mijn wondzorg bezig gehouden. Hij had van de thuiszorg medewerksters geleerd wat er gedaan moest worden. Dat ging prima. Maandag mag ik weer naar het ziekenhuis voor de wond. Ben heel benieuwd hoe het vervolg er uit ziet. We zijn er al dik 5 maanden druk mee.

Alles bij elkaar zijn we toch wel lekker uitgerust.  Om 18.00 uur waren we gisteren thuis. De wasmachine kon gelijk aan het werk. Nu op zoek naar een volgende vakantie. Begin april staat er al een weekendje weg gepland naar Texel. Maar misschien dat we in maart ook nog wel wat ondernemen. Zolang het kan nemen we het er van.

Comments (2) »

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »

5 december

24296799_1762003127177117_2163732544251192930_n

5 december is altijd een leuke dag op school en ook de laatste jaren probeer ik dan even op school te gaan kijken. Vorig jaar kon het niet omdat we toen met vakantie waren. Maar dit jaar had ik er wel weer erg veel zin in. Het lukt me niet om al direct bij de aankomst van Sint en zijn Pieten op school te zijn, maar rond de koffiepauze was ik er. Renee en haar vriendin Alida spelen al jaren Piet op school. Ze behoren tot de vaste Pietengarde, en zaten al behoorlijk goed in hun rol. Leuk om van alle collega’s te horen dat ze het zo goed doen in de klassen. Van de leerlingen kent niemand mij meer. (Op 1 enkele leerling na dan en die weet wel dat ik haar bedoel) Ik ben dan de klassen ook niet in geweest, maar het was heel fijn om weer even met diverse collega’s te praten. Wat super fijn dat ook nadat ik nu al ruim 5 jaar niet meer op school werk, ik toch zo blij en open word ontvangen. Ik had graag langer gebleven, maar vanmiddag stond er ook nog een afspraak met de kapper. Dat is maar goed ook, want ik ben nu heel erg moe. Het wordt tijd om even een klein power napje te gaan doen.  Het eten van vanavond zal wel uit de vriezer komen, een restje of een pizza. Om nog te koken straks heb ik geen energie meer voor.  Maar…. dit heb ik toch maar weer gedaan !!!

Comments (2) »

INR waarde veel te hoog

Afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen. Mijn dagen zijn kort. Ik sta laat op, doe ’s middags regelmatig ook nog een dutje en ga niet al te laat naar bed. Slapen gaat me goed af. Tussendoor kleine dingetjes doen. Af en toe een wasje wegwerken of gezellig op theevisite. Twee vriendinnen, die altijd trouw bij mij langs komen zitten nu zelf ook in de lappenmand en dan is een bezoekje het minste wat ik voor ze kan doen. Ik moet me wel strikt aan de tijd houden. Niet te lang blijven, anders heb ik erna weer last van. Maar ik doe het wel. Even wat anders ook dan de vier muren thuis.

Gisteren dacht ik dat we een dag zouden hebben met niets op de agenda. Maar aan het eind van de morgen belde Mark of dat Jan kon helpen met de winterbanden voor zijn auto en dan kon Dagmar mij helpen met de kerstboom opzetten. Normaal gesproken doe ik dat eigenlijk nooit voordat Sint het land uit is, maar dit aanbod kon ik niet laten lopen. Alle kerstspullen zijn door Jan naar beneden gedragen en we hebben in een paar uur tijd de kamer reuze gezellig gemaakt. Toch wel leuk al die lampjes. Later op de middag kwamen Renee en Raymond ook nog even langs. Het was ineens een gezellige drukke middag geworden.

Vanmorgen moest ik weer INR prikken. Het was al een paar weken geleden, maar de dosering is eigenlijk prima ingesteld. De waarden schommelen meestal rond de 2,5 en 3 en dat is goed. Maar vanmorgen bij het prikken was het ineens > 8,0  Echt raar. Ik kon het ook niet geloven en heb een tweede keer geprikt. Maar weer die zelfde hoge waarde. Nou is het wel zo dat ik gestopt ben met de chemo en de diclofenac en dat ik een nieuw hormoon aan het nemen ben. Maar zoveel verschil?? Ik heb het keurig doorgegeven en wat ik al verwachtte gebeurde. Er kwam een telefoontje van de trombosedienst. Of ik me wel goed voelde. Nou, ik voel me eigenlijk best prima. Naar omstandigheden dan. Ze hadden ook niet direct een verklaring voor dit grote verschil. De komende dagen even geen bloedverdunners slikken en dan woensdag nog een keer prikken. Ik ben benieuwd.

Vanmiddag stond er na 3 weken weer een bezoek aan de wondverpleegkundige op de agenda. Omdat er verder niets bijzonders te verwachten was ben ik alleen gegaan. Zo kon ik na het ziekenhuis ook even rustig op de thee bij mama. De wondverpleegkundige vindt het ook goed gaan met de wond, hoewel de grote sprong vooruit van de vorige keer nu niet zo groot is. Maar het ziet er goed uit. Ik vertelde dat ik zo graag met vakantie wil en dat het met die wond naar ons idee niet zo mogelijk was. Ook vanwege de zorg en eventueel het slechte klimaat in een vliegtuig wat bacteriën betreft. Wat haar betreft hoeft dit geen argument te zijn om niet met vakantie te gaan. Alleen zal de wond wel verzorgd moeten worden, want dicht gaan op korte termijn is volgens haar niet aan de orde. Er werd nog weer even over vacuüm therapie gesproken, maar omdat de wond erg veel plooien heeft is ze bang dat het vacuüm afplakken een probleem zal worden. Ik was ook niet zo blij met die mogelijkheid omdat je dan dag en nacht met een kastje loopt te zeulen. Dit idee verdween al weer snel van tafel. Toen opperde ze dat Jan de wondzorg over zou kunnen nemen. Dat hij in de leer gaat bij de dames van de Buurtzorg en dat hij dus tijdens de vakantie de wond verzorgt. Het lijkt mij een heel goed plan. De komende weken maar eens kijken of dat ook lukt. En dan snel een reisje boeken. We zijn er alle twee heel hard aan toe. Om te beginnen gaan we komend weekend naar Volendam. Een weekendje in het Marina Park. Samen met Roland en Marjolijn.

 

Comments (4) »

6 Keer !!!

Het leek zo mooi geregeld. De medewerkster van de palliatieve zorg had alles tot in de puntjes voorbereid. Ik moest een pakketje met infuusnaalden en een zak vocht ophalen bij de dagbehandeling. Ik dacht vooraf nog …. als dat er maar ligt. Nou het lag keurig netjes klaar. Ze wisten van mijn komst en wensten me succes bij de radiologie. Bij radiologie was mijn komst ook bekend. Dat was ook al weer bemoedigend. Toch lieten ze me nog ruim een half uur wachten voordat ik naar binnen mocht. Er stond een röntgen apparaat klaar. Het was heel anders dan de vorige keer toen ik bij de ct scan geholpen werd door een radioloog. Hij deed het met een mobiel apparaatje wat hij over mijn arm haalde en daardoor lichtten de aderen op en wist hij waar hij prikken kon. Dat ging super. Nu moest er gel op de arm en met de echo erover heen. En je kon de naald op het scherm in de ader zien komen. Dat ging de eerste keer direct goed en het deed geen pijn. Ik was al helemaal blij. Maar toen kwam het. Deze dokter (radiologe) wist duidelijk niet hoe deze infuus naald werkt. Normaal als de naald goed zit wordt er iets afgehaald. Dat gaan in één vloeiende beweging. Die vloeiende beweging was bij haar ver te zoeken. Met wrikken en wroeten zat ze aan de naald te trekken, die er daardoor natuurlijk weer uit floepte. Dat dit een keer gebeurt is te begrijpen. En omdat het geen pijn deed liet ik haar het een tweede keer proberen. Ook toen lukte het haar niet om het onderdeel van de infuus naald af te halen. Bij de derde keer opperde ik om dan toch iemand van de chemo afdeling erbij te halen. Zij weten immers precies hoe dat moet. Maar…. je bent dokter en dan ben je eigenwijs. Je hebt er voor gestudeerd en je doet het toch zelf.   Dat werd nummer 3. Bij nummer 3 ontstond er een klein bloedbad. En daarna besloot ze toch om er maar een ander bij te halen. Met 1000 excuses wist ze niet hoe snel ze de kamer moest verlaten. De ander was een meneer. Hij keek, hij prikte en het zat in één keer goed. Althans…. zo leek het. We konden naar de dagafdeling, maar tijdens het lopen daarnaartoe voelde ik al dat het niet lekker zat. Op de afdeling gekomen zat er al een hele dikke bobbel op mijn arm. Niks goed dus die naald. Het vocht liep niet in de ader maar gewoon onder de huid. Hij moest er dus weer uit. Op dat moment zag ik het even niet meer zitten. Wat een K@T zooi. Het liefst was ik naar huis gegaan. Maar daar heb je natuurlijk alleen je zelf maar mee.  De vriendelijke verpleegster van de dagafdeling stelde voor om het dan toch maar weer op de voet te proberen. Helaas lukte het haar ook niet de eerste keer omdat ze op een klep in het bloedvat stuitte. Maar de tweede keer in de voet zat het goed.  6 keer is scheepsrecht in dit geval. Pffffffff. Echt helemaal duf geslagen was ik er van. Inmiddels was het al ruim lunchtijd en hebben we eten besteld uit het ziekenhuis restaurant. Normaal moet je daar voor degene die er bij is apart betalen, maar we hebben ruim besteld en daar samen van gegeten.

Toen alles klaar was lekker even Ede in gegaan. Omdat ik de laatste maanden flink afgevallen ben, zakken alle broeken van mijn lijf en ik vond dat ik mijzelf op een nieuwe broek mocht trakteren. Dat werd een broek, een vest en 2 shirtjes. Mooi setje voor het komende najaar. Lekker ook om even door het centrum van Ede te lopen. Ook al is het dan met de rollator.

In Heteren moest ik nog snel even iets hebben bij de Jumbo en daar lagen ook een paar heerlijke gebakjes naar ons te roepen…… hahahaha… die konden we niet laten liggen. De middag afgesloten thuis met een kop thee en een heerlijke slagroom hoorn. Omdat het woensdag was hoefde ik niet te koken. Dat doen Edwin en Lianne vanaf vorige week op de woensdag. Heerlijk. Volgende week een weekje chemo vrij. Tot op dit moment nog geen extreme bijwerkingen. Laten we hopen dat het zo blijft op deze 80% dosis.                                                                       km3_187

Comments (1) »