Posts tagged #wondzorg

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Advertenties

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »

Kerst 2017

Morgen is het al weer kerstmis. Kerstmis is het moment waarop veel mensen eens achterom kijken. Wat een jaar hebben we achter de rug. Een jaar met veel downs, maar gelukkig ook regelmatig ups. Iedereen die mijn blog leest weet wel waar ik op doel. Ik merk ook aan de kerstkaartjes die ik krijg, dat er heel goed nagedacht wordt over de tekst die erop gezet wordt. Dat is super ! Veel terugkijken op het afgelopen jaar wil ik eigenlijk niet. Iedereen die terug wilt kijken kan mijn voorgaande blogs erbij pakken. Ik wil zoveel mogelijk genieten van het moment. Morgen zijn we met de familie bij elkaar bij ons thuis. Het zal best even slikken zijn. We zijn immers niet meer echt “compleet”. We zullen papa zeker missen, maar daar tegenover staat dan weer dat er een nieuwe “Vermeer” op komst is. Zo is het leven. Dat de artsen voor mij denken dat dit wel eens mijn laatste kerst zal zijn, wil ik ook niet aan denken. Het heeft ook geen zin om erover na te denken. Ik vind dat als ik hier teveel aandacht aan geef, ik niet meer kan genieten van de dag zelf. En dat is wat we moeten doen ! Genieten van het samen zijn ! Klinkt best heel nuchter als ik het zo opschrijf, in werkelijkheid zal het toch wel moeilijk zijn.

Zo aan het eind van het jaar wil ik ook even een pluim op de hoed van de thuiszorgmedewerkers van Buurtzorg Overbetuwe zetten. Al 4 maanden komen de dames dagelijks bij mij aan huis om de wond te verzorgen. Stuk voor stuk schatten van meiden. De gezellige kletspraatjes en het gemakkelijk even om advies kunnen vragen. Als straks de wond dicht is en ik geen hulp meer nodig heb, zal ik ze nog gaan missen.

Ook een bedankje voor al die lieve vrienden en vriendinnen die me appen, mailen, rijden naar het ziekenhuis, gezellig op de thee / koffie komen, samen lunchen, voor me komen koken of even bellen. Zonder jullie was het leven maar saai. En natuurlijk mijn steun en toeverlaat: Jan. Die mag ik zeker niet vergeten. Steeds meer taken neemt hij van me over. Er komt iedere keer meer op zijn bordje. Maar mopperen doet hij nooit. Hij doet het gewoon. Net zoals de kinderen en schoonkinderen. Ik hoef maar te kikken en ze staan klaar om te helpen. TOP allemaal.

Als afsluiting van dit jaar hebben we afgelopen weekend ook de knoop doorgehakt en toch nog een vakantie geboekt naar Lanzarote. De wondzorg verpleegkundige heeft het goedgekeurd. Half januari staat de reis gepland. Een paar maanden terug had ik niet gedacht dat dit nog zou gebeuren. We gaan met positieve gevoelens het nieuwe jaar in !

Fijne kerstdagen en voor iedereen een super 2018 !!

2017-12-07 00.19.49

Comments (6) »

INR waarde veel te hoog

Afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen. Mijn dagen zijn kort. Ik sta laat op, doe ’s middags regelmatig ook nog een dutje en ga niet al te laat naar bed. Slapen gaat me goed af. Tussendoor kleine dingetjes doen. Af en toe een wasje wegwerken of gezellig op theevisite. Twee vriendinnen, die altijd trouw bij mij langs komen zitten nu zelf ook in de lappenmand en dan is een bezoekje het minste wat ik voor ze kan doen. Ik moet me wel strikt aan de tijd houden. Niet te lang blijven, anders heb ik erna weer last van. Maar ik doe het wel. Even wat anders ook dan de vier muren thuis.

Gisteren dacht ik dat we een dag zouden hebben met niets op de agenda. Maar aan het eind van de morgen belde Mark of dat Jan kon helpen met de winterbanden voor zijn auto en dan kon Dagmar mij helpen met de kerstboom opzetten. Normaal gesproken doe ik dat eigenlijk nooit voordat Sint het land uit is, maar dit aanbod kon ik niet laten lopen. Alle kerstspullen zijn door Jan naar beneden gedragen en we hebben in een paar uur tijd de kamer reuze gezellig gemaakt. Toch wel leuk al die lampjes. Later op de middag kwamen Renee en Raymond ook nog even langs. Het was ineens een gezellige drukke middag geworden.

Vanmorgen moest ik weer INR prikken. Het was al een paar weken geleden, maar de dosering is eigenlijk prima ingesteld. De waarden schommelen meestal rond de 2,5 en 3 en dat is goed. Maar vanmorgen bij het prikken was het ineens > 8,0  Echt raar. Ik kon het ook niet geloven en heb een tweede keer geprikt. Maar weer die zelfde hoge waarde. Nou is het wel zo dat ik gestopt ben met de chemo en de diclofenac en dat ik een nieuw hormoon aan het nemen ben. Maar zoveel verschil?? Ik heb het keurig doorgegeven en wat ik al verwachtte gebeurde. Er kwam een telefoontje van de trombosedienst. Of ik me wel goed voelde. Nou, ik voel me eigenlijk best prima. Naar omstandigheden dan. Ze hadden ook niet direct een verklaring voor dit grote verschil. De komende dagen even geen bloedverdunners slikken en dan woensdag nog een keer prikken. Ik ben benieuwd.

Vanmiddag stond er na 3 weken weer een bezoek aan de wondverpleegkundige op de agenda. Omdat er verder niets bijzonders te verwachten was ben ik alleen gegaan. Zo kon ik na het ziekenhuis ook even rustig op de thee bij mama. De wondverpleegkundige vindt het ook goed gaan met de wond, hoewel de grote sprong vooruit van de vorige keer nu niet zo groot is. Maar het ziet er goed uit. Ik vertelde dat ik zo graag met vakantie wil en dat het met die wond naar ons idee niet zo mogelijk was. Ook vanwege de zorg en eventueel het slechte klimaat in een vliegtuig wat bacteriën betreft. Wat haar betreft hoeft dit geen argument te zijn om niet met vakantie te gaan. Alleen zal de wond wel verzorgd moeten worden, want dicht gaan op korte termijn is volgens haar niet aan de orde. Er werd nog weer even over vacuüm therapie gesproken, maar omdat de wond erg veel plooien heeft is ze bang dat het vacuüm afplakken een probleem zal worden. Ik was ook niet zo blij met die mogelijkheid omdat je dan dag en nacht met een kastje loopt te zeulen. Dit idee verdween al weer snel van tafel. Toen opperde ze dat Jan de wondzorg over zou kunnen nemen. Dat hij in de leer gaat bij de dames van de Buurtzorg en dat hij dus tijdens de vakantie de wond verzorgt. Het lijkt mij een heel goed plan. De komende weken maar eens kijken of dat ook lukt. En dan snel een reisje boeken. We zijn er alle twee heel hard aan toe. Om te beginnen gaan we komend weekend naar Volendam. Een weekendje in het Marina Park. Samen met Roland en Marjolijn.

 

Comments (4) »