Posts tagged #wondzorg

De omgekeerde wereld.

Een week geleden helemaal in een dip. Vreselijke pijn en niks kunnen, overgeven etc. En vandaag weer voor een bezoek naar de oncoloog. De stemming is weer omgedraaid. Eerst ook nog even bij de wondzorg langs geweest. De behandeling van de wond wordt weer een klein beetje bijgesteld. Er was in eerste instantie afgesproken maar 2x per week het verband te wisselen, maar we gaan weer terug naar om de dag.

Meestal loopt het spreekuur flink uit. Maar we waren redelijk op tijd aan de beurt.  De geijkte vraag is als je gaat zitten:  Hoe gaat het met u ?  En ik draaide mijn verhaal af, waarin natuurlijk de opname van 4 weken geleden en de zelfde pijn aanval van vorige week aan bod kwam. De oncoloog vond het toch wel degelijk klinken als obstipatie. Ondanks dat ik toch ontlasting heb gehad. Er kan ergens in de darmen een verstopping zitten die dan moeilijk weg kan of waar toch de ontlasting met moeite nog door kan. Als advies gekregen om op die momenten toch direct een extra zakje poeder te nemen en de magnesium tabletten te gebruiken. Tegen de pijn moet ik op zo’n moment ook zeker de snelwerkende morfine gebruiken. Zolang het blijft bij aanvallen zal er geen andere behandeling gedaan worden. De verstopping kan komen door de medicatie maar het zou ook kunnen dat er in de dikke darm iets anders is ontstaan, waarbij dan gelijk aan een tumor wordt gedacht. Maar ook dit maakt qua behandeling geen verschil. Dus we doen hier vooralsnog niks aan. Voeding heeft hier niets mee te maken. Ik mag in principe alles eten, maar kleine porties is wel belangrijk. Eiwitrijk blijft wel van belang.

Het volgende wat ik altijd te horen krijg zijn de tumor markers. Vorige keer waren die gestegen van ruim 1000 naar de 2200. En omdat de leverwaarden door de Provera die ik slik (een hormoon tablet) wel vooruit waren gegaan zijn we daar mee door gegaan. En tot ieders verrassing zijn de markers nu weer terug naar de 1060. Weer gehalveerd dus. Super nieuws. Ook de leverwaardes zijn weer wat verbeterd. Kortom:  Soms moet je met hormoontherapie wat geduld hebben was zijn uitspraak. We gaan door met de Provera en ik hoef pas over 2 maanden (half mei) weer terug te komen. Natuurlijk als er eerder klachten opdoen moet ik eerder aan de bel trekken.

Het is wel een achtbaan hoor. We gaan van hoge bergen naar lage dalen en weer terug. Maar : Voor nu steken we de vlag even uit. Dit soort berichten wil ik wel vaker horen. Alleen resultaten uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst.

Vrijdag mijn verjaardag vieren en misschien ben ik wel zo’n wandelend wonder dat ik ook volgend jaar weer een feestje geven kan.

vlag

Advertenties

Comments (7) »

Bevrijd van de pomp

Na 3 weken met een pruttelende vacuüm pomp om mijn nek gelopen te hebben, was het vandaag tijd voor de controle in het ziekenhuis. Naast de wondverpleegkundige werd en dit keer ook door de chirurg naar de wond gekeken. Er werd zeer snel een conclusie getrokken. De wond ziet er mooi uit, maar dicht is hij nog lang niet. En de vraag is, of hij ook ooit wel dicht zal gaan. Er komt geen vuiligheid meer uit en zal misschien wel altijd zo blijven. De pomp wordt dus niet verder ingezet. Leuk geprobeerd maar geen tot weinig effect. Dag pruttelend kastje !! Ik ga je niet missen.

Er is een mogelijkheid om door een plastisch chirurg onder narcose de wond nu dicht te laten maken. Maar dat brengt  weer heel veel andere risico’s met zich mee. Iedere wond die aan de rechterkant van mijn lijf gemaakt wordt, in het oedeem/ operatie gebied kan zorgen voor infecties. En ook de wond van zo’n operatie kan enorm lang gaan duren voordat die dicht gaat. Als hij al ooit dicht zal gaan. En dat komt dan allemaal weer door de bestralingen die ik 8 jaar geleden gehad heb. Mijn huid is daardoor zo kapot bestraald dat genezen van een wond bijna onmogelijk is.

En toen kwamen we weer op het punt “kwaliteit van leven” Wil ik dit nog laten doen?? Wil ik een operatie onder narcose met alle risico’s van een andere wond die niet dicht gaat. Of kan ik er mee leven dat ik 2 tot 3 keer per week zorg nodig heb om de huidige wond te verbinden. Ik ga voor het laatste. Ik kan er prima mee leven dat er een verband zit. Verwisselen kan Jan eventueel ook doen. Maar dat de zorg er voor komt is ook een rustig gevoel. Ze houden daarmee ook mij een beetje in de gaten en ik heb houvast aan hun.

Om te vieren dat ik bevrijd ben van de pomp zijn Eveline (mijn chauffeur van vandaag…. wat ben ik blij met al mijn chauffeurs ) en ik samen lekker gaan lunchen in Ede. Zo hebben we er een gezellig uitje van gemaakt.

Volgende week nog een keer terug naar de wondzorg en een gecombineerde afspraak met de oncoloog en ben ik 9 maart jarig. En dat moet ook gevierd worden natuurlijk.  En om de kwaliteit van leven nog maar even te onderstrepen ga ik straks snel op internet speuren voor een weekje weg nog in maart. Nu ik bevrijd ben van de pomp kan dat weer. Ik durfde het niet te boeken voordat ik er van af was.

Comments (2) »

Ziekenhuisopname

Dat was dan weer leuk thuiskomen. Donderdagavond met bergen wasgoed thuis aangekomen en vrijdag de was zoveel mogelijk gedraaid. Wat boodschappen gehaald en ’s avonds een gewone Hollandse pot gekookt. Al een uur na het eten voelde ik het in mijn buik niet lekker zitten. Heb ik de hele vakantie nergens last van gehad. Er wordt altijd gezegd dat het all inclusieve eten nog wel eens voor voedselvergiftiging kan zorgen. Krijg ik het van een gewone Hollandse prak. Het begon met vreselijke buikpijnen en harde buiken alsof ik weeën had. ik ben vroeg naar bed gegaan, maar van slapen kwam niet veel. Erg veel wakker gelegen en rond een uurtje of 3 ’s nachts maar een extra morfine tablet genomen. Daar heb ik even op geslapen. Zaterdag de hele dag het bed niet uit geweest. En in de middag begon het overgeven. ’s Avonds rond half 8 toch maar naar het ziekenhuis gebeld. Eigenlijk met de vraag of ik bepaalde tabletjes die ik tijdens de chemo had gekregen ook nu in kon nemen. Maar de verpleegkundige die ik sprak wilde met de arts overleggen. Binnen 5 minuten werd ik al terug gebeld en ik moest me melden bij de SEH. De arts wilde me toch graag even zien. Dat was een domper. Slap op mijn benen me toch zo goed als het ging aangekleed. En oh, ja we moesten ook maar spullen meenemen voor als ik moest blijven. Dus een tas ingepakt met toiletspullen en nachtkleding. Rond 8 uur waren we in het ziekenhuis. De SEH puilde uit. Dat beloofde niet veel goeds. Maar ik had geluk, ik was al aangemeld en er lag al een polsbandje voor mij klaar en ik was de eerste die naar binnen geroepen werd. Er was nog ergens een achteraf kamer waar ze normaal de MRSA patiënten neerleggen. Daar mocht ik vast gaan liggen. Dat scheelde veel. Wel waren we even bang dat we als je zo achteraf ligt vergeten wordt. Dat was niet het geval. Na een tijdje kwam een verpleegkundige bloed afnemen en een infuus zetten. Ik wenste haar veel succes. Maar wonderbaarlijk genoeg lukte het haar in 1 keer. Wel in de arm plooi, niet zo’n fijne plek, maar het was wel in 1 keer goed. Na het bloed afnemen een uurtje wachten op de resultaten en er kwam een arts bij me langs. Die vond n.a.v. klachten van pijn op de borst die ik aangaf ook nog noodzakelijk om gelijk een hartfilmpje te maken. Ach…. nu ik er toch ben….. Daar was niks mee aan de hand gelukkig. Alleen zit ik nu nog onder de plak troep van die stikkers die ze gebruiken bij het maken van zo’n filmpje. Alle tijd dat ik in het ziekenhuis was hoefde ik niet meer over te geven. Dat zul je net zien. Als je naar de tandarts gaat voor kiespijn is de pijn ook over als je daar eenmaal zit. Maar goed. De onderzoeken gingen door en de conclusie werd dat er toch bijna zeker weer een verstopping zit. Mijn eten kan niet goed doorzakken. En dan komt het er op een gegeven moment van boven weer uit. De verstopping wordt veroorzaakt door alle medicatie die ik gebruik. Bij ieder medicijn staat vermeld dat obstipatie mogelijk is. En als je dat dan allemaal bij elkaar optelt is het niet meer alleen mogelijk, maar is het ook gewoon zeker. Ik had dit ook al in oktober afgelopen jaar toen ben ik er een dag voor opgenomen geweest en ook nu mocht ik een nachtje blijven. Jan vertrok rond half 12 naar huis. Zo ben je toch leuk bezig op een gewone zaterdag avond. In mijn infuus werd een middel tegen misselijkheid gespoten en zondag kreeg ik moviprep te drinken. Een vies weeïg drankje wat de stoelgang op gang moet helpen en ook nog een klysma. Dat hielp gelukkig vrij snel en alles kwam weer op gang.  Toen ik ’s middags goed leeg was kreeg ik van de arts groen licht om naar huis te gaan. Ik mocht ook eventueel tot vandaag blijven omdat ik vandaag een afspraak had bij de wondzorg, maar in je eigen bed slaapt toch stukken beter dan in het ziekenhuis. Ik koos daarom voor naar huis gaan. Jan was na het bezoek eigenlijk net weer thuis en kon omkeren om mij op te halen. Maar oost west, thuis best. Ik heb een recept meegekregen om een klysma te halen bij de apotheek, zodat als het nog een keer voor komt, de thuiszorg eventueel gelijk een klysma kan zetten. Daarbij moet ik echt heel goed mijn stoelgang in de gaten houden. Eén dag overslaan kan voor mij al verkeerd uitpakken. Ik moet direcht maatregelen nemen in de vorm van extra laxeermiddelen. Dat gaan we dan maar proberen.

Vandaag dan naar de wondzorg. Ze had al meerdere malen gesproken over vacuüm therapie. Ik heb hier op mijn blog al een keer daarover uitleg gedaan. Steeds heb ik het tegengehouden. Dit betekent nl. dat je de hele dag met een kastje loopt te sjouwen (en ’s nachts staat het naast je bed) wat op de wond zit met een vacuüm en dan moet zorgen dat het sneller geneest. Omdat het nu al bijna een half jaar is en er niet heel veel vordering in zit begon ze er weer over. Nu heb ik ingestemd. Wel met de mededeling dat als het me iet bevalt ik er ook weer direct mee stop. We hadden het immers met de oncoloog gehad over kwaliteit van leven. Als ik door dat kastje enorm belemmerd word in mijn bewegingsvrijheid houd ik er snel weer mee op. Dan maar om de dag even een half uurtje de buurtzorg om de wond te verzorgen. Ze zei nu dat het met een week of 3 tot 4 wel klaar zou kunnen zijn. Althans….. dat dan de pomp niet meer nodig is. Dan is hij nog niet dicht. Daarom nu het voordeel van de twijfel maar gegeven en vanaf morgen gaat hij aangesloten worden. Ik ben heel benieuwd of het gaat werken en of het me bevalt. Morgen weten we meer.

Comments (5) »

De uitslag bij de oncoloog

Met een stukje gezonde spanning zijn we vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Vandaag de uitslag van het effect van 2 maanden Provera hormoon tabletten. Eigenlijk valt er pas na 3 maanden iets duidelijks van het bloedbeeld af te lezen, maar zo lang wilde de oncoloog niet wachten. Daarom vanmiddag al de afspraak.  De oncoloog begon natuurlijk met de vraag : Hoe voelt u zich?  Dit kon ik beantwoorden met : Eigenlijk best heel goed. In ieder geval stukken beter dan een paar maanden terug. Verder een paar kleine dingen op medicijnengebied besproken. Er waren adviezen op het gebied van de medicatie voor bloedverdunning van volgers gekomen. De oncoloog heeft uitgelegd dat dit voor mij toch echt de beste medicijn is. De andere medicijnen die nieuw op de markt zijn, zijn niet getest bij mensen met kanker. En daarbij ontdek je ook niet de uitschieters die ik momenteel in mijn bloed heb. Mijn INR schommelt enorm. Toch maar onder controle blijven bij de trombosedienst. Daarna werd ik toch wel erg nieuwsgierig naar de tumor markers. Deze zijn weer enorm gestegen. Helaas. van ruim 1400 naar 2200. En dat terwijl ik een jaar geleden al zenuwachtig werd als ze op 80 stonden. De leverwaarden en nog een paar andere waardes zijn wel stukken verbeterd. In die zin heeft de Provera zijn werk dus wel gedaan. Er is weer uitgesproken dat als de Provera niet meer werkt, er niets meer is om me mee te behandelen. Daarom gaan we er nu gewoon mee door. Ondanks de hoge markers. En we gaan inzetten op kwaliteit van leven. Geen testen alleen om het testen. Geen scans etc. Alleen als ik aangeef dat ik ergens ineens erge klachten heb. Ook het infuus Zometa gaan we mee stoppen en ik ga terug naar tabletten. Bonefos. Daarmee moet ik wel heel goed opletten wanneer ik ze neem, maar met de infusen ben ik wel helemaal klaar. Bonefos mag niet genomen worden samen met de Calcichew die ik gebruik en twee uur voor en na inname geen melkproducten. Wel iets om rekening mee te houden. Maar dan geen infuus. Daar heb ik nu voor gekozen. Ik start er mee na de vakantie, zodat ik in de vakantie daar nog niet zo op hoef te letten.

Na het gesprek met de oncoloog ook nog een gesprek gehad met de palliatief medewerkster. Ook met haar is afgesproken dat we alleen contact hebben als er van mij uit behoefte aan is. Over 4 weken terug komen bij de wondzorg en over 2 maanden weer naar de oncoloog. Vanaf vanavond gaat Jan in de leer bij de dames van de thuiszorg om de wond te kunnen verzorgen.

Alles bij elkaar een beetje dubbele uitslag, maar voelt ook wel weer goed. Het past helemaal bij mijn patroon. Leef bij de dag. Doe wat je kunt. En laat wat niet gaat op dat moment. En zo doen we dat dan ook maar.

Comments (11) »

Vakantie voorbij.

De vakantie is voorbij.  Voor alle scholen zijn de lessen vandaag weer begonnen, maar ook mijn vakantie op het gebied van ziekenhuis bezoeken zit er weer op. Het was heerlijk. Ik heb een super “vakantie” gehad. Ik voel me heel goed sinds het stoppen met de chemo. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat de uitspraken van de arts over de levensverwachting wel kloppen. Vorige week heerlijk een dagje wezen shoppen bij Ikea en de Makro. Samen met Marjolijn geluncht. Het kon gewoon. Ik was ’s avonds wel moe, maar dat is heel normaal.

Vandaag mocht ik voor het eerst in 2 maanden weer op komen draven in het ziekenhuis. Bloed prikken waarvan morgen bij de oncoloog de uitslag wordt gegeven en naar de wondzorg voor mijn wond. De wondverpleegkundige was uitermate tevreden. Zo tevreden dat ik naar verzorgen om de dag mag. En, wat nog veel fijner is….. ik mag zelfs zwemmen met de wond. Als dan daarna maar de wond onder een douche schoon gespoeld wordt en er nieuw verband op wordt gedaan. Dat komt super goed uit. Voor volgende week staat de vakantie gepland en ik vind het dan heerlijk om te kunnen zwemmen. Die toestemming heb ik binnen. Jan zal in de vakantie wel de wond moeten verzorgen. De komende week heeft hij de tijd om bij de dames van de buurtzorg in de leer te gaan.

Morgen weer een bezoek aan het ziekenhuis. Dan de oncoloog. Ben toch wel heel erg benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Geven de waarden aan wat ik voel??? Doet de Provera wat het moet doen?? Sinds ik deze hormonen slik is wel mijn INR helemaal van slag. Het schommelt alle kanten op. De trombosedienst heeft het er maar druk mee. Iedere week weer een ander doseerschema. Maar als dat het ergste is….. Ik heb voor mijzelf besloten om geen scan meer te willen. Behalve als de oncoloog met wel heel hoogdravende argumenten komt. Met een scan spuiten ze toch weer contrast vloeistof in je lijf en dat moet de lever dan weer opruimen. En die lever heeft het al moeilijk genoeg. Als het alleen voor de beeldvorming is, hoeft het van mij niet. Het verandert voor mijn gevoel niets of de uitzaaiingen 1 of 2 cm groot zijn. De behandeling wordt er niet anders door heb ik begrepen. Scans zonder contrast wil ik nog wel overwegen. Even afwachten wat er morgen gezegd wordt. Morgen meer dus……Altijd weer spannend. Tot morgen. Met onderstaande plaatjes in mijn hoofd kom ik de dag wel door.

Comments (1) »

Kerst 2017

Morgen is het al weer kerstmis. Kerstmis is het moment waarop veel mensen eens achterom kijken. Wat een jaar hebben we achter de rug. Een jaar met veel downs, maar gelukkig ook regelmatig ups. Iedereen die mijn blog leest weet wel waar ik op doel. Ik merk ook aan de kerstkaartjes die ik krijg, dat er heel goed nagedacht wordt over de tekst die erop gezet wordt. Dat is super ! Veel terugkijken op het afgelopen jaar wil ik eigenlijk niet. Iedereen die terug wilt kijken kan mijn voorgaande blogs erbij pakken. Ik wil zoveel mogelijk genieten van het moment. Morgen zijn we met de familie bij elkaar bij ons thuis. Het zal best even slikken zijn. We zijn immers niet meer echt “compleet”. We zullen papa zeker missen, maar daar tegenover staat dan weer dat er een nieuwe “Vermeer” op komst is. Zo is het leven. Dat de artsen voor mij denken dat dit wel eens mijn laatste kerst zal zijn, wil ik ook niet aan denken. Het heeft ook geen zin om erover na te denken. Ik vind dat als ik hier teveel aandacht aan geef, ik niet meer kan genieten van de dag zelf. En dat is wat we moeten doen ! Genieten van het samen zijn ! Klinkt best heel nuchter als ik het zo opschrijf, in werkelijkheid zal het toch wel moeilijk zijn.

Zo aan het eind van het jaar wil ik ook even een pluim op de hoed van de thuiszorgmedewerkers van Buurtzorg Overbetuwe zetten. Al 4 maanden komen de dames dagelijks bij mij aan huis om de wond te verzorgen. Stuk voor stuk schatten van meiden. De gezellige kletspraatjes en het gemakkelijk even om advies kunnen vragen. Als straks de wond dicht is en ik geen hulp meer nodig heb, zal ik ze nog gaan missen.

Ook een bedankje voor al die lieve vrienden en vriendinnen die me appen, mailen, rijden naar het ziekenhuis, gezellig op de thee / koffie komen, samen lunchen, voor me komen koken of even bellen. Zonder jullie was het leven maar saai. En natuurlijk mijn steun en toeverlaat: Jan. Die mag ik zeker niet vergeten. Steeds meer taken neemt hij van me over. Er komt iedere keer meer op zijn bordje. Maar mopperen doet hij nooit. Hij doet het gewoon. Net zoals de kinderen en schoonkinderen. Ik hoef maar te kikken en ze staan klaar om te helpen. TOP allemaal.

Als afsluiting van dit jaar hebben we afgelopen weekend ook de knoop doorgehakt en toch nog een vakantie geboekt naar Lanzarote. De wondzorg verpleegkundige heeft het goedgekeurd. Half januari staat de reis gepland. Een paar maanden terug had ik niet gedacht dat dit nog zou gebeuren. We gaan met positieve gevoelens het nieuwe jaar in !

Fijne kerstdagen en voor iedereen een super 2018 !!

2017-12-07 00.19.49

Comments (6) »

INR waarde veel te hoog

Afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen. Mijn dagen zijn kort. Ik sta laat op, doe ’s middags regelmatig ook nog een dutje en ga niet al te laat naar bed. Slapen gaat me goed af. Tussendoor kleine dingetjes doen. Af en toe een wasje wegwerken of gezellig op theevisite. Twee vriendinnen, die altijd trouw bij mij langs komen zitten nu zelf ook in de lappenmand en dan is een bezoekje het minste wat ik voor ze kan doen. Ik moet me wel strikt aan de tijd houden. Niet te lang blijven, anders heb ik erna weer last van. Maar ik doe het wel. Even wat anders ook dan de vier muren thuis.

Gisteren dacht ik dat we een dag zouden hebben met niets op de agenda. Maar aan het eind van de morgen belde Mark of dat Jan kon helpen met de winterbanden voor zijn auto en dan kon Dagmar mij helpen met de kerstboom opzetten. Normaal gesproken doe ik dat eigenlijk nooit voordat Sint het land uit is, maar dit aanbod kon ik niet laten lopen. Alle kerstspullen zijn door Jan naar beneden gedragen en we hebben in een paar uur tijd de kamer reuze gezellig gemaakt. Toch wel leuk al die lampjes. Later op de middag kwamen Renee en Raymond ook nog even langs. Het was ineens een gezellige drukke middag geworden.

Vanmorgen moest ik weer INR prikken. Het was al een paar weken geleden, maar de dosering is eigenlijk prima ingesteld. De waarden schommelen meestal rond de 2,5 en 3 en dat is goed. Maar vanmorgen bij het prikken was het ineens > 8,0  Echt raar. Ik kon het ook niet geloven en heb een tweede keer geprikt. Maar weer die zelfde hoge waarde. Nou is het wel zo dat ik gestopt ben met de chemo en de diclofenac en dat ik een nieuw hormoon aan het nemen ben. Maar zoveel verschil?? Ik heb het keurig doorgegeven en wat ik al verwachtte gebeurde. Er kwam een telefoontje van de trombosedienst. Of ik me wel goed voelde. Nou, ik voel me eigenlijk best prima. Naar omstandigheden dan. Ze hadden ook niet direct een verklaring voor dit grote verschil. De komende dagen even geen bloedverdunners slikken en dan woensdag nog een keer prikken. Ik ben benieuwd.

Vanmiddag stond er na 3 weken weer een bezoek aan de wondverpleegkundige op de agenda. Omdat er verder niets bijzonders te verwachten was ben ik alleen gegaan. Zo kon ik na het ziekenhuis ook even rustig op de thee bij mama. De wondverpleegkundige vindt het ook goed gaan met de wond, hoewel de grote sprong vooruit van de vorige keer nu niet zo groot is. Maar het ziet er goed uit. Ik vertelde dat ik zo graag met vakantie wil en dat het met die wond naar ons idee niet zo mogelijk was. Ook vanwege de zorg en eventueel het slechte klimaat in een vliegtuig wat bacteriën betreft. Wat haar betreft hoeft dit geen argument te zijn om niet met vakantie te gaan. Alleen zal de wond wel verzorgd moeten worden, want dicht gaan op korte termijn is volgens haar niet aan de orde. Er werd nog weer even over vacuüm therapie gesproken, maar omdat de wond erg veel plooien heeft is ze bang dat het vacuüm afplakken een probleem zal worden. Ik was ook niet zo blij met die mogelijkheid omdat je dan dag en nacht met een kastje loopt te zeulen. Dit idee verdween al weer snel van tafel. Toen opperde ze dat Jan de wondzorg over zou kunnen nemen. Dat hij in de leer gaat bij de dames van de Buurtzorg en dat hij dus tijdens de vakantie de wond verzorgt. Het lijkt mij een heel goed plan. De komende weken maar eens kijken of dat ook lukt. En dan snel een reisje boeken. We zijn er alle twee heel hard aan toe. Om te beginnen gaan we komend weekend naar Volendam. Een weekendje in het Marina Park. Samen met Roland en Marjolijn.

 

Comments (4) »